Дорогие друзья!

В нашей организации прибавление! Несколько раз мы приглашали деток-даунят провести веселый день в СБС! И меня, еще тогда удивил факт, что детки приезжали от Общества инвалидов, хотя во всем мире, даунята — это дети с особенностями в развитии.

Своими мыслями я поделилась с мамочками. И вот наше общение получило продолжение: мы с радостью объединились с активными мамочками, выступающими за достойную жизнь своих деток.

До недавнего времени, у нас в стране считалось, что синдром Дауна — приговор. И часто мамочкам еще в роддоме предлагали отказаться от деток, мотивируя тем, что они не обучаемы, неполноценны и бесперспективны «Вы родите себе нового, — успокаивают врачи. — А этот — «бракованный». «Бракованный» , потому что Бог дал ему лишнюю, сорок седьмую хромосому. Для чего она — никто не знает. Знают только, что это «излишество» делает людей с синдромом Дауна непохожими на других…

На Западе их называют «медленными детьми» потому что психоразвитие у них замедлено. Все прочие отклонения от физической нормы — порок сердца, недоразвитие костей — лишь сопутствующие синдромы, которые могут «быть», а могут — и «не быть». За эту «непохожесть» до последнего времени в медицинской среде считалось за благо сдавать детей с синдромом Дауна в интернаты.

Главная опасность для ребенка, страдающего синдромом Дауна, исходит не от состояния его здоровья, а от предрассудков, страха и безразличия окружающих. Именно из-за них возникают «барьеры» внутри общества, препятствующие людям с синдромом Дауна получать поддержку, которая им необходима, чтобы участвовать в жизни общества.

Но, к счастью, многолетний зарубежный опыт доказал обратное. Еще в начале 60-ых годов в Америке был создан институт по поддержке и обучению детей-даунов. Выросло и уже состарилось целое поколение даунят, и выводы, сделанные учеными после работы с ними – обнадеживают, а во многих случаях – радуют.

Доказано, что большинство этих детей обучаемы и вполне социальны, но с некоторой оговоркой: этим деткам нужна специальная, “другая” подача учебного материала, большего внимания взрослых требуется для получения ребенком бытовых навыков и т. д. Но, опыт зарубежных коллег показывает, что чем раньше ребенок получает дополнительное сопровождение — тем больше шансов стать полноценным гражданином своей страны. По данным, приведенным на IV Европейском конгрессе по синдрому Дауна «Принимаем вызов» около 75% детей с синдромом Дауна в Европе и США учатся в начальных общеобразовательных школах вместе со своими «обычными» сверстниками. В современном мире люди с синдромом Дауна получают реальную возможность сохранить хорошее здоровье и жить долгой, полноценной жизнью: получить социальное признание, учиться в школах для обычных детей, иметь работу.

Так в 1996 г. на Международном кинофестивале в Каннах бельгийский актер Паскаль Дюкен с синдромом Дауна получил награду за лучшее исполнение мужской роли в фильме «Восьмой день». Люди с этим синдромом являются непременными участниками национальных и международных конгрессов и конференций, посвященных проблемам связанным с их диагнозом, они принимают участие в дискуссиях и делают доклады, в том числе и на иностранных для них языках.

Безусловно, речь не идет о даунятах с дополнительными психическими диагнозами, но все же эта “новость” в корне поменяла положение даунят у нас в стране и в мире в целом. В цивилизованном мире на предприятиях есть обязательные квоты для людей с отклонениями в развитии. Актеры, артисты балета, художники с синдромом Дауна там вовсе не диво. У нас же пока просто приходится пробивать право на существование ребенка в семье…

Но большие перемены произошли и у нас в стране, благодаря применению программ ранней педагогической помощи, таких как «Маленькие ступеньки», рекомендованной Министерством образования России к широкому использованию.

Рост популярности этой программы обусловлен результатами ее внедрения. Сравнительные исследования показали, что дети, с которыми занимались по ней, к моменту поступления в школу умели уже гораздо больше, чем те, кого она не коснулась. Многие из них стали посещать обычные местные школы. Малыши со средними и даже с тяжелыми нарушениями учатся читать и писать, общаются с окружающими их «здоровыми» людьми. Они овладевают этими умениями не потому, что им дают какое-то «лекарство», а потому, что их учили тому, что нужно, тогда, когда нужно, и так, как нужно. Постепенно, под влиянием некоммерческих организаций меняется отношение специалистов, государства и общества к таким детям.

Дорогие друзья, и наконец, о будущем, которого хотелось бы пожелать российским детям с синдромом Дауна. Хочу процитировать лидера одного из американских объединений родителей детей с синдромом Дауна — Клэр Д. Кэннинг, соавтора известной книги «К лучшему будущему»:
«Что мы, как родители, можем пожелать нашему ребенку в будущем? Я думаю, самое главное — это принять ее такой, какая она есть и помочь ей стать как можно более независимой. Я хотела бы, чтобы люди доброжелательно относились к ней, но не жалели ее, и чтобы у нее была возможность как можно более полной самореализации, и чтобы она имела те общечеловеческие права, какие позволит осуществлять ее уровень развития. Самая большая наша надежда — это то, что, когда нас не станет, она сможет жить в обычном доме, в окружении «здоровых» людей — соседей, при деликатной поддержке, а если это будет необходимо, то и под присмотром; что она сможет узнать радость дружбы, ценность своей внутренней жизни и пользу работы в атмосфере поддержки».

С уважением, Лина Скворцова