Паллиативная помощь (Википедия) — это система мероприятий, которые направлены на поддержание качества жизни пациента с неизлечимыми и тяжело протекающими заболеваниями на максимально возможном, при данном состоянии пациента, комфортном для человека уровне, а также на поддержку семьи пациента. Такая помощь предполагает комплексный подход, при котором снижен или полностью отсутствует реабилитационный потенциал.

Паллиативный ребёнок – это ребёнок, который в силу обстоятельств не может бегать и играть, как его сверстники, не может сам есть, пить, ходить в туалет и даже разговаривать.

У каждого ребенка есть мама.

Мама паллиативного ребёнка — это человек, который повсеместно и неотрывно находится рядом. Мама умеет по скудным движениям, мимике и выражению глаз понимать своего ребёнка, предугадывать его желания и потребности.

Мама, которая, оставив свою работу, а зачастую и Жизнь, целиком посвящает себя заботе о больном ребёнке, научившись управляться со сложной специальной медицинской аппаратурой, кормить ребёнка через зонд, менять трахео- или гастростому, отслеживать по показаниям аппаратуры изменения в состоянии ребёнка, проводить сложные перевязки на дому.

Мама, которая учится уметь находить радость в каждом новом прожитом дне. И при этом стараться оставаться милой и нежной, заботливой и уверенной в своих силах, дарить любовь и ласку другим своим детям.

К сожалению, зачастую, папы детей оставляют семью, не выдерживая новых страшных обстоятельств жизни. Но сегодня мы не о них.

30 октября в кафе прошла первая «встреча в реале» мам паллиативных детей, находящихся на попечении АНО «Синяя птица».

Лина Скворцова: «Наблюдая, как общаются мамы в группе в Whatsapp: как они радуются даже самым маленьким успехам таких же детей, как делают искренние комплименты друг другу, как делятся рецептами и фото своих деток, я предложила встретиться лично и просто познакомится, наконец, в реальной жизни. Мамы обрадовались и даже удивились, почему у них до сих пор «не дошли до этого руки». Было интересно наблюдать, как они радостно узнавали друг друга, как обнимались, разглядывали наряды и давали друг другу советы как похудеть, как самим покрасить волосы, как….много еще чего: обычный «девчачий» лепет, и никто бы со стороны и не понял сколько горя у них в душе — простые улыбающиеся женщины встретились попить кофе и поболтать».

Несмотря на дождь и раннее утро выходного дня на встречу пришли почти мамочки – те, кто смог оставить на время свой «пост», перепоручив заботу о больном ребёнке бабушке или подруге.

Как правило, у «паллиативных мам» не так много друзей. И если до рождения ребёнка они ведут обычный образ жизни, то после, чаще всего, друзья постепенно «растворяются», мало кто готов разделить новую непростую жизнь подруги.

Милые, чудесные и улыбчивые женщины, такие разные и объединённые общими обстоятельствами – в Whatsapp-группе они называют себя «Бандой». За чашкой кофе с пирожными они обсуждали последние новости в медицине, кто-то принёс лекарство – уже не нужное одному ребёнку, но необходимое для другого. Они поддерживают друг друга как могут, и иногда как не могут и не должны: как должно бы поддерживать их государство: сопровождением, советами, медобслуживанием и так далее.

Эта встреча в кафе стала первой и конечно, не последней прекрасной и душевной возможностью для мам встретиться и поговорить в теплой обстановке, немного забыть о своих тяжёлых реалиях жизни.

МЫ РЯДОМ!

img_4819img_4820img_4858img_4861img_4852img_4865img_4869img_4892img_4879img_4979