Герману почти 10 лет. Он любит познавательные книжки, приключенческие истории, проводить время с близкими. Но больше всего он любит слушать мамин голос и чувствовать тепло ее рук. Потому что Герман – малыш в паллиативном состоянии. Он совсем не говорит и только в позе эмбриона не испытывает болей.

ГЕРМАН ГЕШУНЯ ГЕША

О рождении обожаемого сына Светлана вспоминает с дрожью в голосе. Жестокая правда, как сама она подытоживает, не только сделала ее сильнее, но и заставила перестать бояться.

«Опытнейший врач-невролог посоветовала мне отказаться от ребенка, потому что никогда он не будет ходить, сидеть, видеть, слышать, говорить. Будет только кричать.»

Светлана вздыхает.

«Я благодарна этому врачу. За правду, и за то, что она дала мне силы жить вопреки всему с этим кричащим комочком. Во многом она была права. Но она ошиблась в самом главном. Герман научил меня быть сильной и терпеливой к людям и их ошибкам»

Герман не говорит, не ходит и не сидит. Он всегда откликается на голос заботливой мамы, а взглядом голубых глаз проникает в самое сердце людей.

На фото Герман с нашим специально обученным волонтером Ольгой Ермаковой.

НАШ ДЕНЬ САМЫЙ ОБЫЧНЫЙ

День Геши и Светланы начинается рано – в шесть утра уже подъем. Первые десять минут обязательно посвящены обсуждениям снов и поцелуям. После плотный завтрак зерновым завтраком или кашей.

А теперь самое лучшее – прогулка! А если во дворе есть еще дети, то это двойная радость. Герман обожает общаться с ребятами и качаться на качелях с мамой. Но радость прогулок омрачает отсутствие коляски. Держать взрослого ребенка на руках очень непросто.

«Главное, не можем никуда практически выезжать и гулять подолгу, так как у Германа нет иммунитета и нет коляски, которая бы позволила ему комфортно лежать в позе «эмбриона», а это, к сожалению, та поза, которая не доставляет ему боли от спастики»

Обед Светлана зачастую тоже готовит с Гешей на руках. Потом они общаются, играют с машинками или Светлана читает сыну разные книги.

«Конечно, он не может сам читать или держать игрушку. Это делаю я, но ему доставляет неимоверное удовольствие от ее разглядывания или звука голоса.»

Вечер – это обязательное купание с полной ванной воды. А потом сон вместе, так как всю ночь мучают боли и судороги.

Сложности есть везде.

Например, Герман не сидит и не держит голову очень тяжело держать его в ванной, одновременно купая, и затем нести в комнату одеваться. И готовить кушать с ним на руках совсем не просто.

Но главное огорчение Светланы – это отсутствие хорошей коляски с анатомическим сиденьем именно под параметры сына, нехватка медикаментов и средств гигиены.

Каждый день, проведенный в заботах о сыне приносит радость и делает Светлану счастливее. Она ни разу не пожалела, что не прислушалась к совету невролога.