История одного ребёнка: АЛИНА ГУСЕВА
Алине Гусевой год и семь месяцев. У неё прекрасные глаза и чудесные мягкие локоны. И очень редкое генетическое заболевание – болезнь Краббе или лейкодистрофия. Настолько редкое, что встречается у одного из ста тысяч новорожденных. Настолько редкое, что врачи не всегда умеют правильно поставить диагноз и зачастую на ранних стадиях болезни принимают симптомы лейкодистрофии за признаки детского церебрального паралича.
Ещё недавно семье Гусевых было двое детей. Старший брат Алины, Кирилл умер полгода назад, всего пару месяцев не дожив до своего четырехлетия. У Кирилла тоже была достаточно поздно диагностирована лейкодистрофия, а сначала просто – лечили симптомы, проводили многочисленные исследования. Кирюша много месяцев проводил в реанимации, подключённый к аппарату ИВЛ, а врачи всё медлили с постановкой диагноза. Поначалу никому и в голову не приходило, что заболевание мальчика как-то связано с генетикой. Медики в один голос советовали родителям не «зацикливаться на проблеме» и родить ещё одного ребёнка.
До трёх месяцев Алина ничем не отличалась от своих сверстников, а затем процесс развития затормозился. Она перестала держать голову и реагировать на окружающую действительность. «У меня было ощущение дежа-вю», рассказывает мама Оля. «Я говорила врачам, что у Алинки те же признаки, что были у Кирюши, но они отмахивались от меня, не верили». Алину возили в Москву на обследование, где врачи впервые заговорили о генетическом анализе для родителей Алины и Кирилла – секвенировании генома (результат данного исследование – полная расшифровка информации генов). С помощью благотворительного фонда «Вера» были собраны средства на генетический анализ, который подтвердил самые худшие опасения: у детей одно и то же заболевание и шансов на излечение нет…
Кирюша всегда рядом – на фотографиях, в воспоминаниях, в сердце… Спустя полгода после ухода сына Ольга написалатрогательное стихотворение:
Спасибо, Господи, за все, что я имею:
За счастье ,что не каждому дано.
Хоть петь и танцевать я не умею,
И жизнь моя как грустное кино.
Вы скажите: «Такого не бывает,
Все это дикий ужас и кошмар!»
Надежда, Вера силы прибавляет,
Любить ведь БЕЗУСЛОВНО — это дар!
Любить не потому, что он отличник,
Не потому, что в классе выше всех,
Не потому, что самый шустрый живчик,
И всюду в жизни ждёт его успех.
Любить за то, что просто рядом,
С тобою, а не вдалеке.
И можно прикоснуться взглядом,
Прижать ладонь к его щеке.
За доброту и сострадание,
Что будит он в стальных сердцах.
За света яркое сияние ,
Горящее в его глазах.
Спасибо, Господи, за все, что я умею:
Любить умею, вопреки всему.
И хоть возможности коснуться не имею,
Твой выбор с благодарностью приму.
В семье Гусевых живёт кошка породы «сфинкс» по имени Сандра. Она была очень привязана к мальчику и сутками не отходила от его кровати. И теперь, когда Кирюши не стало, Сандра следует по пятам за Ольгой, крутится рядом во время разговора, заглядывает беспокойно в глаза и совершенно некошачьим жестом пытается обратить на себя внимание: трогает хозяйку лапкой за плечо…
Если нельзя вылечить человека, то это не означает, что ему нельзя помочь. После тяжёлого и мучительного ухода Кирюши, после всех тщетных попыток победить болезнь родители выбрали для Алины паллиативный путь и отказались от реанимации. Это было серьёзное и взвешенное решение, и сейчас Алинка живёт дома, рядом с родителями. За несколько лет они научились управляться со сложной медицинской аппаратурой и теперь сами ухаживают за дочкой.
Ольга Гусева: «С Кирюшей и Алинкой мы научились относиться к жизни совершенно иначе. Ценности изменились, мы стали иначе смотреть на мир. Каждый новый прожитый день – счастье, подарок судьбы. Каждая минута, проведённая рядом с нашими детьми, даёт силы жить, двигаться дальше. Самое главное ведь – это любовь, любовь к своим детям, какими бы они ни были. Наши дети, не умея даже сказать хотя бы слово, меняют людей, меняют отношение людей друг к другу. На прогулках мы видим, как улыбаются люди, глядя на нас. Мы научились ценить то, что имеем и это всё – благодаря нашим деткам. Мы умеем любить безусловно, ничего не требуя взамен и в этом наша сила».
Паллиативная помощь предусматривает поддерживающую терапию, множество не самых приятных и не самых простых процедур. Центров, оказывающих детскую паллиативную помощь, в Краснодаре нет, а врачи поликлиники зачастую просто боятся связываться с такими пациентами и всячески избегают контактов. Поэтому часть процедур приходится делать самим, для других – приглашать платных специалистов; и это стоит денег, больших денег – лекарства, процедуры расходники, массаж, памперсы, средства гигиены и многое другое. Пенсия Алины покрывает лишь часть расходов и, если бы не помощь благотворительных организаций, семья Гусевых вряд ли смогла сама справиться с такими колоссальными затратами. С самого начала семью поддерживал Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» (г. Москва), а с недавних пор Гусевы поступили на попечение в АНО «Синяя птица» и являются участниками проекта «ЯЖИВОЙ» — программы помощи детям в паллиативном состоянии. В рамках проекта оказывается различная психологическая, социальная, юридическая и организационная помощь семьям паллиативных деток.

05.09.2017 г. Нас благодарит семья Алины за помощь

Алиночка ушла 14.09.2017г.. Малышке не было трёх лет…