ЯЖивой
Программа реализуется с 2016 года
«ПРАВО ЧУВСТВОВАТЬ СЕБЯ ДОМА — РЕБЕНКОМ, А НЕ ПАЦИЕНТОМ».
«ЯЖивой» — благотворительная программа поддержки семей с тяжелобольными детьми, которым требуется паллиативная помощь.
Мы не заменяем систему здравоохранения, а дополняем её там, где семье особенно нужна человеческая поддержка, внимание и сопровождение. Наша задача — помочь сохранить качество жизни, чувство опоры, близости и связи с обычной жизнью даже в самых сложных обстоятельствах.

Чем мы помогаем?
• Материальное обеспечение: Помощь в покрытии расходов на специальное питание, гигиенические средства, технические средства реабилитации и другие нужды (средние затраты на ребенка — более 90 000 ₽ в месяц). Такое обеспечение оказывается в промежутки времени между возникновением срочной необходимости в помощи и поступлением планового оказания помощи.
• Психологическая и духовная помощь.
• Социальная адаптация: Организация праздников, а также помощь в интеграции семей в общество.
• Работа с волонтёрами: Привлечение добровольцев для регулярного сопровождения семей, помощи в быту и эмоциональной поддержки.
Почему это важно?
Ежедневный уход за паллиативным ребенком требует от родителей не только физических сил, но и эмоциональных ресурсов. Многие мамы и папы вынуждены оставить работу, чтобы быть рядом с ребенком, а изоляция и стресс становятся их постоянными спутниками.
«ЯЖивой» даёт семьям возможность:
• Не оставаться один на один с болезнью.
• Получать ресурсы для повседневных нужд.
• Чувствовать себя частью общества, а не «за гранью» жизни.
Сегодня под опекой программы находятся 43 ребенка. Для каждого из них мы стремимся создать пространство, где можно просто жить — радоваться моменту, общаться с близкими и находить силы для новых дней.
Мы не влияем на исход болезни, но мы дарим семьям самое ценное — возможность быть вместе.
Программа «ЯЖивой» — это помощь, которая возвращает веру в завтрашний день.

