От мамы: «ИСТОРИЯ ДВУХ БРАТЬЕВ»

Как же так получилось что оба сына с одинаковым диагнозом, ведь они не близнецы?
Самый задаваемый вопрос.

Максим родился здоровым ребенком, по крайней мере, так казалось. Рос крепкий пухляш, всем на радость. Единственное, физ.развитие шло с небольшой задержкой, чуть позже сел, позже встал чем положено, до года не пошел. Врачи все твердили что это не страшно, у многих так бывает, понижен мышечный тонус. Массаж, ЛФК и все будет в порядке. После года сын все же пошел и мы забыли все тревоги. Ближе к трем годам, когда мы уже ждали нашего второго сына Костика, Макс стал как-то слабеть, часто падать. Обратились к врачам, поставили гипер-тонус мышц, но меня это не успокоило я продолжала «стучать во все двери». Перед самыми родами второго ребенка, прозвучал этот страшный диагноз пока еще под вопросом — Миопатия Дюшенна — наследственная патология, характеризующаяся прогрессирующим нарушением клеточного метаболизма в мышечной ткани, которое приводит к ее структурным изменениям и постепенному разрушению.
— Ваш ребенок умрет. Сказала врач. — Я вижу вы в положении, кого ждете? — Мальчика? Лучше избавьтесь от него, возможно его ждет тоже самое. (это было на восьмом месяце)…Я не стану описывать что я тогда чувствовала, о чем думала…
У меня не было сил сразу заниматься более тщательным обследованием, надо было привести в порядок мысли, тем более что вскоре родился наш второй малыш.

Родился Костик, богатырь с щеками на плечах и вторым подбородком) Через сутки его забрали в реанимацию, шумы в сердце. К ребенку не пустили, вышел врач, сказал что у малыша порок сердца и что они (пороки) бывают разные, если повезет прооперируете ребеночка в Москве, а может и умрет.

Казалось нет ничего страшнее, помню тот звон в ушах и ватные ноги по сей день… Подробности опущу, в итоге все оказалось не страшно и к трем годам порока не обнаружили, все закрылось.

Костик рос здоровым ребенок и пока он рос и развивался, Максим слабел на глазах.

Пока младший сын Костик рос и развивался, старший сын Максим слабел на глазах. К пяти годам Максу утвердили диагноз.
А после двух лет у Костика тоже начались ухудшения, наши страшные опасения врачи отметали, все стало повторяться, но мы уже видели ту же картину, но в глубине души надеялись что все же врачи правы и с Костиком не происходит ничего страшного и он не болен той же болезнью что старший брат, что скоро все наладится. Не наладилось. К пяти годам поставили тот же диагноз под вопросом и лишь в семь лет смогли утвердить.

К тому времени, старший сын Максим уже не мог ходить…
Конечно же в тексте не передать весь путь который мы прошли, сколько было слез и надежд, не принятия и поисков выхода, разочарований…

В девять лет Максим не смог ходить, он боролся до конца, сколько было сил и сверх того. Он не мог уже вставать с дивана, просил чтобы поставили его на ноги и шагал дальше сам , он часто падал, разбивал колени, его поднимали и он снова шел, его было не остановить, но в один момент идя, он закричал — держи меня! Я подхватила его… и все. Больше он не встал на ноги. Потом еще часто просил его поставить, но ноги не держали его больше. От инвалидной коляски Максим отказался, он передвигался по дому в компьютерном кресле, он не мог принять то, что с ним произошло и всем говорил что он еще встанет…

Костик, он не такой борец как Максим, он наш маленький птенчик который всегда сидел под крылышком у мамы.
Позже, когда Максу подарили коляску с электроприводом, он стал «ходить» гулять на улицу с пацанами, Костика же было не вытащить.
К девяти годам младший сынок перестал вставать и не хотел больше ходить, он сдался, ходил редко пока вовсе не смог. Он принял свою участь тихо, не с кем об этом не говорил, он вообще перестал разговаривать без надобности, у него пропал аппетит и по ночам он тихо плакал…

Наша жизнь много раз делилась на «до» и «после», очередной раз наступил когда в возрасте 9 лет, вслед за старшим братом Максимом, Костик тоже перестал ходить.
Проходило время, наступало принятие и мы учились этим жить, помню как не изменяя традициям, летом, купив палатку побольше, мы отправились в палаточный лагерь в горы, первым препятствием было уместить вместе со всеми вещами, которых в такую поездку очень много и все они объемные, две коляски и все это в легковой универсал. На помощь пришли друзья, потеснившись уместили одну коляску в своем багажнике.

Было очень тяжело и в последствии в поездки мы уже брали мальчишек по очереди.
Но болезнь прогрессировала, мальчики слабели и с каждым годом мы все реже с ними куда-то выбирались.

Не смотря на все трудности, Максим вел активный образ жизни, в теплое время года, с апреля по октябрь он гулял на улице с мальчишками в своем электроприводном кресле, но после 13 лет у него стремительно стал развиваться сколиоз, позвоночник просто «складывал» сына пополам. Изучив информацию об операции и клиниках, мы слетали в Финляндию, в клинику Ортон (Хельсинки) на обследование, это была весна 2015 г, в конце этого же года Макс был прооперирован в той же клинике, но об этой истории я напишу отдельный пост.
И снова жизнь была разделена на «до» и «после». И снова мы учились жить по другому.

Вскоре у Макса появился профиль в инстаграм, стали приходить неравнодушные подписчики,
Время шло, болезнь прогрессировала, все чаще стало приходиться подстраивать быт под мальчиков, чтобы хоть как-то облегчать их тяжелую жизнь.
Были больницы и реанимации, но всегда, окружив своим теплом, на помощь приходили и приходите вы, наши друзья.»

Паллиативная помощь предусматривает поддерживающую терапию, множество не самых приятных и не самых простых процедур. Несколько лет семью поддерживает АНО «Синяя птица» (г. Краснодар). Костя являлся участником проекта «ЯЖИВОЙ» — программы помощи детям в паллиативном состоянии. В рамках проекта оказывается различная психологическая, социальная, юридическая и организационная помощь семьям паллиативных деток.