На первый взгляд Гоша – обычный мальчишка с соседского двора. Любит шумные игры, внимание родителей и устраивает забастовки, если ему что-то не нравится. Но Гоша был и остается особенный ребенком, носителем редкой мутации и маленьким человеком с большим жизненным опытом за плечами.

ГОШИН ДЕНЬ

Ранний подъём и неприятные процедуры. Татьяна, мама мальчика, говорит, что по каким-то причинам Гоша не выносит чистить зубы. А еще пить воду. Откуда это взялось, непонятно никому. Приходятся с сыном бороться по утрам.

«Так уж вышло, что по непонятным нам причинам Гоша не любит пить – ни воду, ни компоты, ни соки – ничего. Но из-за большого количества препаратов, которые он принимает, а также по показателям анализа крови, пить ему нужно. И как можно больше. Вот и воюем каждое утро и в течение дня».

И вечером, когда «опять нужно чистить зубы». Эту битву почти всегда выигрывает мама, а ласковый по своей природе сын все-таки уступает и поддается ее просьбам.

Потом дневное расписание семьи зависит от того, есть ли у Гоши занятия по развитию дома или нет. Поездка на ЛФК, к логопеду или любому другому специалисту занимает половину дня; сборы, дорога.  Если поездок не запланировано, занятия обязательно проходят дома.

«Развиваем внимание, моторику, укрепляем походку, выполняем домашнее задание специалистов. Но самое главное для Гоши — это чтобы кормили вовремя. Иначе – бунт, забастовка, визг и полное не содействие маме в занятиях. Когда погода позволяет, мы выходим гулять. Иногда Гоше приходится ездить с мамой по делам, но он стойко выносит это бремя».

ОН ВЫБРАЛ НАС

До 4 месяцев жизни Георгий считался абсолютно нормальным и здоровым малышом. Он развивался как положено, а врачи не наблюдали никаких отклонений.

А потом случился первый приступ судорог. Потом еще один. И еще. После многочисленных обследований и сданных анализов, Гоше поставили диагноз: ранняя младенческая энцефалопатия, обусловленная мутацией гена SCN8A. Эпилепсия. Задержка развития

«В 2,5 года ребенок пошел, но препараты перестали помогать, и мы попали в больницу. Сын потерял все навыки, и мы учились заново всему: глотать, держать голову, переворачиваться и держать предметы в ручках».  

Рассказывает о Гоше, Татьяна неоднократно повторяет «первый, долгожданный». Она не сравнивает хуже твой ребенок или лучше других – он ее самый любимый сын. И может по началу было тяжело и горько: в горле застрял немой вопрос «Почему я? Почему мой ребенок?» но со временем и она, и ее супруг обрели невероятную силу.

«Сначала ждешь, что он перерастет, догонит сверстников… А потом понимаешь, что это самый сильный человек в мире, потому что он за свою короткую жизнь столько страданий перенес – не каждый взрослый вынес бы. А он живет, развивается и борется за свою жизнь. Если он может… почему я не смогу?» – говорит папа Гоши, Антон.

Родители Гоши давно говорят о сыне с гордостью. Они оставили плохие мысли и дурной настрой. Каждый день они ищут радостные моменты и наслаждаются каждой минутой, проведённым с сыном. Папа Антон играет с мальчиком в «мужские игры»: треплет по голове, щекочет и смешит. Мама Татьяна с нежностью и присущей всем мам тревогой, за ними наблюдает.

Об одном Антон не может говорить без тоски в голосе, о том, как он мечтает с сыном сыграть футбол во дворе. Гонять мяч, извозиться в грязи и вместе прибежать на вкусный обед. Он верит, что это не просто мечта – а цель и непременное будущее.

«Мне кажется ему хорошо в нашей семье. Я думаю, он выбрал нас не просто так».

Мы не знаем, как сложится жизнь и судьба Гоши дальше, но у нас, так же, как и у его родителей есть огромная вера. И, благодаря нашим читателям и подписчикам, силы и ресурсы для того, чтобы поддерживать эту светлую и дружную семью.