Ксюше родилась в декабре 2013. Позитивная и всегда увлеченная девочка каждый день радует своих родителей приятными мелочами: стучит ножками по кровати, разглядывает краснодарское небо и знает, «как собачка говорит». Для родителей Ксюши такие мелочи – настоящее счастье.

МЫ УМЕЕМ

Рассказывая о Ксюше, ее мама, Надежда, первым делом делится достижениями своей дочери:

«Да, мы не можем сидеть, ходить, говорить, зато умеем улыбаться! Смеяться, произносить разные звуки, знаем, как кошка мяукает, как щенок лает, как ворона каркает – это так замечательно. Еще мы любим топотать ножками по кроватке и конечно же разглядывать листву, цветные дома и голубое небо».

Диагноз Ксюши: внутриутробная цитомегаловирусная инфекция, ДЦП, поражение центральной нервной системы. Но, не смотря на вереницу врачебных заключений, Ксюша любознательна и открыта для нового. Девочка с увлечением смотрит мультики и слушает музыку, любуется природой и удивляется смене времен года, как и любой ребенок.

Для мамы и папы малышки нет большего счастья, чем видеть, как радуется этому миру их особенная, любимая девочка.

ЭТО БЫЛО НЕЗАБЫВАЕМО

То, что Ксюша – ребенок в паллиативном состоянии и ее жизнь зависит от регулярных процедур, приема препаратов и подключения к дорогостоящему оборудованию – не делает ее «невыездной», как это часто случается в семьях с похожими ситуациями.

Напротив, Надежда не перестает повторять, что ее девочка обожает прогулки и наслаждается природой. Один из ярких и приятных эпизодов жизни семьи Роот – поездка в Крым в санаторий на машине.

«Утром мы отправлялись на процедуры, а вечером в парк изучать листочки деревьев и иголки сосен. Море было в трех шагах от санатория.  Надышались морским воздухом, кормили чаек и лебедей. Это было незабываемо!»

Ксюше нравились прогулки в коляске и на ручках по морскому курорту, как будто вся атмосфера – приветливая погода, тишина лесов и ласковый ветерок – заряжали особенную девочку энергией и придавали сил.

Надежда говорит, что их жизнь нельзя назвать интересной, однако они делают все, чтобы для Ксюши было какое-то разнообразие каждый день:

«Нам нравится много гулять, потому, со временем мы приноровились кушать на улице. Еще и сами! Еще одно маленькое достижение Ксюши. Каждый день придумываем что-то новое: или пробуем новую еду или гуляем в новом месте. Нашей семьей любим устраивать маленькие путешествия по городу, либо за его пределами. Ксюше нравится кататься в машине, слушать музыку и смотреть мультики».

Родители Ксюши никогда не опускают руки, стараются жить «как все» и каждый день посвящают дочери. Они создали уютный, безопасный мир в котором окружили свою особенную девочку заботой и настоящим семейным счастьем. А мы всегда рядом с ними, помогаем сохранить и укрепить то, что удалось создать, чтобы жизнь Ксюши была комфортной и радостной.