Ксюше уже 6 с половиной лет. Позитивная и всегда увлеченная девочка каждый день радует своих родителей приятными мелочами: стучит ножками по кровати, разглядывает краснодарское небо и знает, «как собачка говорит». Для родителей Ксюши такие мелочи – настоящее счастье.

МЫ УМЕЕМ

Рассказывая о Ксюше, ее мама, Надежда, первым делом делится достижениями своей дочери:

«Да, мы не можем сидеть, ходить, говорить, зато умеем улыбаться! Смеяться, произносить разные звуки, знаем, как кошка мяукает, как щенок лает, как ворона каркает – это так замечательно. Еще мы любим топотать ножками по кроватке и конечно же разглядывать листву, цветные дома и голубое небо».

Диагноз Ксюши: внутриутробная цитомегаловирусная инфекция, ДЦП, поражение центральной нервной системы. Но, не смотря на вереницу врачебных заключений, Ксюша любознательна и открыта для нового. Девочка с увлечением смотрит мультики и слушает музыку, любуется природой и удивляется смене времен года, как и любой ребенок.

Для мамы и папы малышки нет большего счастья, чем видеть, как радуется этому миру их особенная, любимая девочка.

ЭТО БЫЛО НЕЗАБЫВАЕМО

То, что Ксюша – ребенок в паллиативном состоянии и ее жизнь зависит от регулярных процедур, приема препаратов и подключения к дорогостоящему оборудованию – не делает ее «невыездной», как это часто случается в семьях с похожими ситуациями.

Напротив, Надежда не перестает повторять, что ее девочка обожает прогулки и наслаждается природой. Один из ярких и приятных эпизодов жизни семьи Роот – поездка в Крым в санаторий на машине.

«Утром мы отправлялись на процедуры, а вечером в парк изучать листочки деревьев и иголки сосен. Море было в трех шагах от санатория.  Надышались морским воздухом, кормили чаек и лебедей. Это было незабываемо!»

Ксюше нравились прогулки в коляске и на ручках по морскому курорту, как будто вся атмосфера – приветливая погода, тишина лесов и ласковый ветерок – заряжали особенную девочку энергией и придавали сил.

Надежда говорит, что их жизнь нельзя назвать интересной, однако они делают все, чтобы для Ксюши было какое-то разнообразие каждый день:

«Нам нравится много гулять, потому, со временем мы приноровились кушать на улице. Еще и сами! Еще одно маленькое достижение Ксюши. Каждый день придумываем что-то новое: или пробуем новую еду или гуляем в новом месте. Нашей семьей любим устраивать маленькие путешествия по городу, либо за его пределами. Ксюше нравится кататься в машине, слушать музыку и смотреть мультики».

Родители Ксюши никогда не опускают руки, стараются жить «как все» и каждый день посвящают дочери. Они создали уютный, безопасный мир в котором окружили свою особенную девочку заботой и настоящим семейным счастьем. А мы всегда рядом с ними, помогаем сохранить и укрепить то, что удалось создать, чтобы жизнь Ксюши была комфортной и радостной.

Новости:

Помощь для Ксюши

Друзья, у нас подоспела помощь для нашей звёздочки Ксюши из программы помощи паллиативным детям «ЯЖивой». Ежемесячно Ксюше нужны медикаменты, специальное питание, средства гигиены, препараты. Увы, ...
Подобнее...

Помощь для Ксюши

Друзья, благодаря всем вам мы помогли маленькой Ксюше с покупкой специализированного питания, памперсов и оплате дневного мониторинга ЭЭГ-мониторинга в Центре эпилептологии и неврологии им. А.А ...
Подобнее...

24 тяжелобольных птенца под крылом!

Друзья! Вы знаете, что наша работа помогать особым детям не заканчивается разовой помощью. Лекарства, предметы ухода и личной гигиены, диагностика, медтехника – всё это нужно ...
Подобнее...

УРА! СБОРЫ ЗАКРЫТЫ!

Друзья, делимся с вами очень радостными новостями. У нас было закрыто много сборов, каждый из которых очень важен для нас и наших подопечных птенцов. Необходимые ...
Подобнее...

Отгремели дни Рождения декабрьских именинников!

Друзья! У нас отгремели дни Рождения декабрьских именинников! Мы хотим поздравить наших птенцов! И пожелать им здоровья, улыбок и хорошего настроения! Мы поздравили Максима Левченко, ...
Подобнее...

Что подарить ребенку в паллиативном состоянии на день рождения?

Как и обычные, тяжелобольные дети радуются и играют, смотрят мультики и слушают музыку. Их жизнь состоит не только из лечения, медикаментов и сложного диагноза. И, ...
Подобнее...

Поможем Ксюше!

Не смотря на вереницу врачебных заключений, шестилетняя Ксюша любознательна и открыта для нового. Девочка с увлечением смотрит мультики и слушает музыку, любуется природой и удивляется ...
Подобнее...

Ксения Роот | “Это такое счастье, когда улыбается наша Ксюшенька”

Ксюше уже 6 с половиной лет. Позитивная и всегда увлеченная девочка каждый день радует своих родителей приятными мелочами: стучит ножками по кровати, разглядывает краснодарское небо ...
Подобнее...

МЫ ПОМОГЛИ УЧАСТНИКАМ ПРОГРАММЫ “ЯЖИВОЙ”

"Яживой" - единственная программа в Краснодарском крае, которая поддерживает семьи с детьми в паллиативном состоянии. Поддерживать такого ребенка не просто как финансово, так и психологически ...
Подобнее...

СКВОРЕЧНИК

Скворечник - это поддержка, забота и внимание, которые можно взять в руки, поставить на полку или подарить. ⠀ Здесь мы собираем поделки и рукоделия наших ...
Подобнее...

Помощь паллиативным детям

Задача программы «Яживой» - сделать жизнь тяжелобольного ребёнка максимально комфортной и поддержать его родных и близких финансово и психологически. В рамках программы мы регулярно открываем ...
Подобнее...

Вместе с мамой Ксюши благодарим всех, кто участвовал в сборе!

Смотрите, сколько добра вы делаете? Ксения, Юлия, Alexandra Anton, Ирина, Ирина, Виктория, Александра, Наталья, Нина, Анастасия, Мария, Марина, Qumo, Екатерина, Анна, Дарья и прекрасный аноним ...
Подобнее...

Сбор для Ксюши Роот закрыт!

Благодарим каждого, кто принял участие в сборе для маленькой девчушки, которой каждый день необходимо специализированное питание и средства гигиены. Питание и необходимые для приема пищи ...
Подобнее...

Мы оказали помощь нашей подопечной Роот Ксюше

Благотворительная организация «Синяя птица» оказала помощь в виде средств гигиены и медикаментов на сумму 3 790 рублей своей подопечной Роот Ксюше. Благодарим всех благотворителей, поддерживающих ...
Подобнее...

Нас благодарит мама нашей подопечной

Нас благодарит мама Надежда Р.: "Здравствуйте Синяя птица, программа "Яживой", мы прошли 10 дневный курс логомассажа, первые 3 дня Ксюша перенесла тяжело, со слезами, но ...
Подобнее...
Загрузка...

Денежные сборы:

ЭЭГ-мониторинг для Ксюши
12 900 ₽
Нужно собрать: 12 900 ₽
Пожертвовать

Простое счастье
21 859 ₽
Нужно собрать: 21 740 ₽
Пожертвовать

Улыбнись Ксюше
22 600 ₽
Нужно собрать: 22 600 ₽
Пожертвовать

Ксюше необходимы зонды для кормления и специализированное питание
19 910 ₽
Нужно собрать: 18 790 ₽
Пожертвовать
Роот Ксюша
22 400 ₽
Нужно собрать: 20 000 ₽
Пожертвовать