Ксюше уже 6 с половиной лет. Позитивная и всегда увлеченная девочка каждый день радует своих родителей приятными мелочами: стучит ножками по кровати, разглядывает краснодарское небо и знает, «как собачка говорит». Для родителей Ксюши такие мелочи – настоящее счастье.

МЫ УМЕЕМ

Рассказывая о Ксюше, ее мама, Надежда, первым делом делится достижениями своей дочери:

«Да, мы не можем сидеть, ходить, говорить, зато умеем улыбаться! Смеяться, произносить разные звуки, знаем, как кошка мяукает, как щенок лает, как ворона каркает – это так замечательно. Еще мы любим топотать ножками по кроватке и конечно же разглядывать листву, цветные дома и голубое небо».

Диагноз Ксюши: внутриутробная цитомегаловирусная инфекция, ДЦП, поражение центральной нервной системы. Но, не смотря на вереницу врачебных заключений, Ксюша любознательна и открыта для нового. Девочка с увлечением смотрит мультики и слушает музыку, любуется природой и удивляется смене времен года, как и любой ребенок.

Для мамы и папы малышки нет большего счастья, чем видеть, как радуется этому миру их особенная, любимая девочка.

ЭТО БЫЛО НЕЗАБЫВАЕМО

То, что Ксюша – ребенок в паллиативном состоянии и ее жизнь зависит от регулярных процедур, приема препаратов и подключения к дорогостоящему оборудованию – не делает ее «невыездной», как это часто случается в семьях с похожими ситуациями.

Напротив, Надежда не перестает повторять, что ее девочка обожает прогулки и наслаждается природой. Один из ярких и приятных эпизодов жизни семьи Роот – поездка в Крым в санаторий на машине.

«Утром мы отправлялись на процедуры, а вечером в парк изучать листочки деревьев и иголки сосен. Море было в трех шагах от санатория.  Надышались морским воздухом, кормили чаек и лебедей. Это было незабываемо!»

Ксюше нравились прогулки в коляске и на ручках по морскому курорту, как будто вся атмосфера – приветливая погода, тишина лесов и ласковый ветерок – заряжали особенную девочку энергией и придавали сил.

Надежда говорит, что их жизнь нельзя назвать интересной, однако они делают все, чтобы для Ксюши было какое-то разнообразие каждый день:

«Нам нравится много гулять, потому, со временем мы приноровились кушать на улице. Еще и сами! Еще одно маленькое достижение Ксюши. Каждый день придумываем что-то новое: или пробуем новую еду или гуляем в новом месте. Нашей семьей любим устраивать маленькие путешествия по городу, либо за его пределами. Ксюше нравится кататься в машине, слушать музыку и смотреть мультики».

Родители Ксюши никогда не опускают руки, стараются жить «как все» и каждый день посвящают дочери. Они создали уютный, безопасный мир в котором окружили свою особенную девочку заботой и настоящим семейным счастьем. А мы всегда рядом с ними, помогаем сохранить и укрепить то, что удалось создать, чтобы жизнь Ксюши была комфортной и радостной.

Новости:

Ксения Роот | “Это такое счастье, когда улыбается наша Ксюшенька”

Ксюше уже 6 с половиной лет. Позитивная и всегда увлеченная девочка каждый день радует своих родителей приятными мелочами: стучит ножками по кровати, разглядывает краснодарское небо ...
Подобнее...

МЫ ПОМОГЛИ УЧАСТНИКАМ ПРОГРАММЫ “ЯЖИВОЙ”

"Яживой" - единственная программа в Краснодарском крае, которая поддерживает семьи с детьми в паллиативном состоянии. Поддерживать такого ребенка не просто как финансово, так и психологически ...
Подобнее...

СКВОРЕЧНИК

Скворечник - это поддержка, забота и внимание, которые можно взять в руки, поставить на полку или подарить. ⠀ Здесь мы собираем поделки и рукоделия наших ...
Подобнее...

Помощь паллиативным детям

Задача программы «Яживой» - сделать жизнь тяжелобольного ребёнка максимально комфортной и поддержать его родных и близких финансово и психологически. В рамках программы мы регулярно открываем ...
Подобнее...

Вместе с мамой Ксюши благодарим всех, кто участвовал в сборе!

Смотрите, сколько добра вы делаете? Ксения, Юлия, Alexandra Anton, Ирина, Ирина, Виктория, Александра, Наталья, Нина, Анастасия, Мария, Марина, Qumo, Екатерина, Анна, Дарья и прекрасный аноним ...
Подобнее...

Сбор для Ксюши Роот закрыт!

Благодарим каждого, кто принял участие в сборе для маленькой девчушки, которой каждый день необходимо специализированное питание и средства гигиены. Питание и необходимые для приема пищи ...
Подобнее...

Мы оказали помощь нашей подопечной Роот Ксюше

Благотворительная организация «Синяя птица» оказала помощь в виде средств гигиены и медикаментов на сумму 3 790 рублей своей подопечной Роот Ксюше. Благодарим всех благотворителей, поддерживающих ...
Подобнее...

Нас благодарит мама нашей подопечной

Нас благодарит мама Надежда Р.: "Здравствуйте Синяя птица, программа "Яживой", мы прошли 10 дневный курс логомассажа, первые 3 дня Ксюша перенесла тяжело, со слезами, но ...
Подобнее...

Благодарим наших волонтеров за помощь в перевозке нашей подопечной на процедуры логомассажа!

От всей души благодарим наших волонтеров Ольгу, Елену и Наталью за помощь в перевозке нашей подопечной с паллиативным заболеванием Ксении Роот на процедуры логомассажа. Для родителей ...
Подобнее...

Мы передали помощь Ксении Роот

Мы передали помощь в виде детского питания на сумму 3080 рублей  для нашей подопечной Ксении Роот. Нас благодарит мама Ксении: "Здравствуйте, Синяя Птица и программа "Яживой" ...
Подобнее...

Мы оплатили курс логомассажа для Ксении Роот

К нам обратилась мама нашей подопечной: "Здравствуйте, Синяя Птица программа "ЯЖивой", нам необходима ваша помощь в оплате курса ЛОГОМАССАЖА, это надежда на восстановление навыков жевания и ...
Подобнее...

Мы передали помощь Ксении Роот

Мы передали помощь в виде средств гигиены нашей подопечной Ксении Роот. Также Ксения получила свой Новогодний подарок. МЫ РЯДОМ! ...
Подобнее...

Нас благодарит мама нашей подопечной

Нас благодарит мама нашей подопечной Роот Ксении: "Добрый день! Благодарю "Синюю птицу" за программу "Яживой". Спасибо добрым, внимательным, отзывчивым людям, которые помогают нам лекарственными препаратами, ...
Подобнее...

Оказана помощь нашей подопечной Роот Ксении

Оказана помощь нашей подопечной Роот Ксении в размере 4 090 руб. Мы передали Ксюше детское питание, влажные салфетки и лекарственные средства. Благодарим всех добрых и ...
Подобнее...

Мы передали лекарства нашей подопечной Ксении Роот

Мы передали лекарства нашей подопечной Ксении Роот. Нас благодарит мама Ксюши: "Спасибо "Синей птице", программе "Я живой" и добрым людям, которые помогают лекарственными препаратами для ...
Подобнее...

Денежные сборы:

Улыбнись Ксюше

Ксюше уже пять лет. Она – ребенок в паллиативном состоянии. Сама не сидит, не ходит совсем и не разговаривает. Но так любит жизнь! Как никто другой, Ксюша умеет улыбаться, звонко смеяться, наслаждаться мультиками и музыкой, а еще топать ножками по кроватке и любоваться осенней листвой и весенним небом. Диагноз девочки: ДЦП, поражение центральной нервной системы и внутриутробная цитомегаловирусная инфекция. Сейчас малышка нуждается в вашей поддержке и участии! Вы можете принести товар из списка необходимого Ксюше к нам в офис, или пожертвовать любую сумму в пользу девочки.

 
Собрано 22 600 из 22 600 руб.

Ксюше необходимы зонды для кормления и специализированное питание

В свои 4,5 года Ксюша не держит голову, не ходит, лишь двигает ножками и ручками, произносит «агу» и некоторые звуки. Ксюшу мучают сильные выгибания, частые фокальные приступы, частичная атрофия зрительных нервов. Последнее время малышка стала плохо себя чувствовать: слабость, отказывается кушать. Отпаивать и откармливать приходится через специальный зонд.

 
Собрано 19 910 из 18 790 руб.

Роот Ксюша

Нужна помощь нашей подопечной Роот Ксюше, 2013 года рождения! Диагноз – поражение ЦНС, микроцефалия, хроническая пневмония. Ксюше постоянно необходимо: каши «Нестле» безмолочные овсяная, гречневая с черносливом; детское…

 
Собрано 22 400 из 20 000 руб.