Сейчас Максим – взрослый, поразительный парень. У него мужественный, сильный и жизнерадостный характер. У Макса много друзей и он душа компании. А еще он с вместе с мамой делает удивительной красоты украшения из камней. И кажется, все у него здорово и классно.

Но при рождении Максим оказался носителем страшной, неизлечимой болезни – и это решило все.

История Макса – длинная и непростая. Его диагноз миодистрофия Дюшенна, тяжелая форма. Это страшное заболевание, при котором постепенно слабеют и атрофируются мышцы во всем теле.

«Максим родился здоровым ребенком, по крайней мере, так казалось. Рос крепкий пухляш всем на радость.» – рассказывает его мама Ирина. – «Единственное, физическое развитие шло с небольшой задержкой. Чуть позже сел, позже встал чем положено, до года не пошел. Врачи все твердили что это не страшно.»

Врачи посоветовали классическое лечение – массаж, ЛФК и все будет в порядке. После года мальчик наконец пошел, и счастливые родители забыли о своей тревоге. Но к трем годам Макс начал заметно слабеть и часто падать. Врачи продолжали отмахиваться, но материнское сердце подсказывало Ирине, что нужно проходить обследования дальше. Только спустя два года впервые прозвучал страшный, как приговор, диагноз – Миопатия Дюшенна.

Ирина на тот момент готовилась к родам второго сына.

«Пока младший сын Костик рос и развивался, старший сын Максим слабел на глазах.»

Я ПОДХВАТИЛА ЕГО

Итак, к трем годам Максим начал заметно слабеть, в пять ему утвердили диагноз, а в девять лет он совсем перестал ходить.

«В девять лет Максим не смог ходить, он боролся до конца, сколько было сил и сверх того. Он не мог уже вставать с дивана, просил чтобы поставили его на ноги и шагал дальше сам , он часто падал, разбивал колени, его поднимали и он снова шел, его было не остановить, но в один момент идя, он закричал – держи меня! Я подхватила его… и все. Больше он не встал на ноги. Потом еще часто просил его поставить, но ноги не держали его больше. От инвалидной коляски Максим отказался, он передвигался по дому в компьютерном кресле, он не мог принять то, что с ним произошло и всем говорил, что он еще встанет.»

От инвалидного кресла парень отказался и по дому передвигается на офисном стуле. А когда ему подарили коляску с электроприводом, он стал “ходить” гулять на улицу с мальчишками.

Тем времен рос Костя и полностью повторял судьбу старшего брата. В 7 лет ему подтвердили тот же диагноз. Костя, мягкий и ласковый, отличался от активного Максима.

«Он наш маленький птенчик, который всегда сидел под крылышком у мамы. – продолжает Ирина. – Когда Макс стал «ходить» гулять с пацанами, Костика же было не вытащить. Он принял свою участь тихо, не с кем об этом не говорил, он вообще перестал разговаривать без надобности, у него пропал аппетит и по ночам он тихо плакал.»

Когда младший сын тоже перестал ходить, жизнь в семье Левченко снова разделилась на «до» и «после». Супруги каждый день учились принимать и подстраивать быть для максимального комфорта любимых сыновей. Отказались от ежегодной традиции с палаткой отправляться в поход, комнаты обрастали все более сложным оборудованием и становились похожи на реанимационные боксы. А болезнь каждый день становилась сильнее.

«Не смотря на все трудности, Максим вел активный образ жизни, в теплое время года, с апреля по октябрь он гулял на улице с мальчишками в своем электроприводном кресле, но после 13 лет у него стремительно стал развиваться сколиоз, позвоночник просто “складывал” парня пополам.»\

Максиму поставили титановый каркас заграницей, потому что мышцы сами больше не держали позвоночник. Еще чуть позднее Макс завел страничку в Instagram, где нашел и друзей, и серьезную поддержку.

Пока мог, вместе с Ириной делал украшения из натуральных камней. Сейчас Ирина делает все сама, а Макс за ней наблюдает и подсказывает, как лучше.

Не смотря на все старания родителей, друзей, неравнодушие подписчиков и знакомых, Костя и Максим с каждым днем становились только слабее. В марте этого года Кости не стало. Мальчик ушел из жизни тихо, во сне. Нельзя передать чувств матери, потерявшей ребенка и юноши, потерявшего брата.

У Ирины не было возможности впасть в депрессию, скорбеть и опустить руки. Потому что рядом с ней остался Максим, которому нужна была поддержка, которому нужно было предать сил.

ЧУДО

Последние полтора года Максим, после перенесенной инфекции, дышал только с помощью аппарата ИВЛ. Но в середине мая случилось настоящее чудо.

Максим начал дышать сам.

«По медицинским прогнозам, этого произойти не могло. Мы часто пробовали дышать без ИВЛ, но все было тщетно. Когда переносила Максима с кресла в его спальню (делается это, отсоединив аппарат), он сказал – Что-то мне дышать легко, давай попробуем не подключаться и измерим сатурацию (насыщаемость кислородом измеряется прибором пульсоксиметром). Измерили – 99 (самый высокий показатель). Но пришлось подключить аппарат чтобы спокойно спать, не нервничать). Днем сын дышит естественным образом через верхние дыхательные пути!
Спать будет на ИВЛ. Врачи называют это настоящим чудом!»

Вот уже несколько месяцев Максим дышит самостоятельно. Он был на море, даже заходил в прохладную воду, а мы подарили ему большую палатку для больше комфорта.  Макс – это не просто борец – это еще и герой, который всех нас вдохновляет жить и наслаждаться.