Судьба Влада и Кирилла не стала делиться на двоих, наоборот она сплела их жизни в одну, и сделала неразлучными. Мальчишки, несмотря на разницу в возрасте, всегда вместе.

Влад и Кирилл – братья, у которых неизлечимое генетическое заболевание.* Нейродегенеративное заболевание, обусловленное наследственным нарушением обмена веществ с накоплением в головном и спинном мозге метаболитов, провоцирующих разрушение миелина.

В основе болезни – нарушение обмена меланина, что становится причиной полного распада оболочек головного мозга. Процесс, который постоянно прогрессирует и является необратимым. Вылечить патологию на сегодняшний день не представляется возможным. Облегчить состояние можно только симптоматическим лечением.

 

ВРАЧИ ПОСТАВИЛИ КРЕСТ

«После тяжелых родов нашего Владика сразу положили в реанимацию на 3 дня под ИВЛ. – Начинает свой непростой рассказ Светлана, мама мальчиков. Делает паузу, вздыхает и продолжает — На пятые сутки нас выписали домой. У ребенка не было сосательного и глотательного рефлексов, был очень беспокойный, плохо ел и спал. Через месяц он похудел. Мы метались по врачам, меняя одну больницу на другую.»

Только когда Владу был уже год, врачи смогли поставить ему страшный диагноз. Генная мутация. Для семьи Козулиных это был настоящий шок и удар. Родителям понадобилось время, чтобы осознать, принять и научиться с этим жить. Набраться сил было сложно, потому что врачи вместо слов поддержки, ставили на мальчике крест и твердили «заболевание не лечится, смиритесь».

Но любящие родители не стали мириться. Они пробовали все новые способы лечения сына: сколько было видов массажей, курсов иглорефлексотерапии и дельфинотерапии Светлана уже и не помнит. Но они дали положительную динамику — Влад стал подвижнее и активнее.

«Смирение и принятие болезни пришло не сразу, Владик продолжал радовать нас своими умелками и маленькими победами: шагал с поддержкой, подносил ложку ко рту и на слова: «Гуси, гуси!?» с лучезарной улыбкой отвечал: «Га-га-га!» – Смеется Светлана.

Кирилл появился на свет намного позже. Сейчас старшему брату уже 10 лет, а малышу всего 2 года.

«Надежда не покидала нас, ведь врачи уверяли, что мальчики могут быть здоровыми на 50%, а девочки — на 100%. «Рожайте девочку!» — с уверенностью говорили они. Но УЗИ показало мальчика, и мы поняли, что придётся принимать серьёзное решение».

Когда врачи сказали Светлане, что ее младший сын носитель такого же диагноза, на мгновение у женщины земля ушла из под ног.

Но только на мгновение.

 

ПРОГУЛКИ НА СВЕЖЕМ ВОЗДУХЕ

Поддерживать качественный и комфортный уровень жизни, сохранять тепло и уют в доме, где живут сразу два тяжелобольных ребенка – они не ходят, не говорят, плохо держат голову, самостоятельно не кушают, только через зонд – не просто труд, а настоящее геройство.

Но Светлана с мужем справляются.

«Владика мучают частые приступы, противосудорожная терапия не дает никаких результатов. Из-за вынужденного лежачего положения детки часто болеют, приходится длительно ингалировать и сонировать мокроту специальным аппаратом. Долгое время мы почти не выходили гулять. Годами не посещали родственников в других городах, потому что у Владика быстро собирается мокрота и падает сатурация. Нам приходилось торопиться домой, чтобы провести все процедуры».

Недавно, благодаря участию и большой поддержке неравнодушных людей, мы собрали необходимую сумму, и приобрели для Влада вакуумный аспиратор. Семья, переполненная счастьем, сразу отправилась к любимой бабушке в гости.

«У нас не хватает слов благодарности…Со спокойной душой можем поехать куда-то, ведь аппарат мобильный» — добавляет Светлана.

Теперь с братьями можно выходить на прогулки, не боясь ухудшения их состояния. А это значит, что семья Козулиных может планировать поездки, длительные прогулки и наслаждаться семейный отдыхом. Светлана отметила, что сначала они «немного растерялись» от того, как много возможностей перед ними открылось. Расписание семейных дел точно изменится.