Александра — мама особенных мальчишек Андрея и Ильи.

«Я узнала, что у меня будут двойняшки на первом обследовании и сначала испугалась. Опыта материнства никакого, да и наставлять особо некому. А тут ведь не один ребёнок, а сразу два — всё ещё сложнее. Одолевали разные мысли, но постепенно страх отходил на второй план и я готовилась к первым материнским хлопотам. На смену мыслям о «двойном» материнстве пришли другие: а какого пола буду эти двойняшки? Мальчик и девочка? Или два мальчика? А может две девочки? — делится Александра, а потом с замиранием сердца добавляет, — но готовиться надо было не к этому…»

Первые 20 недель беременности прошли спокойно и без токсикоза. Но после 20 недели у Александры начали отходить понемногу воды. Врачи несмотря на это говорили, что всё хорошо — оба плода развиваются нормально. Но материнское сердце волновалось. А затем Александру положили в больницу под наблюдение. Тогда выяснилось, что будущие двойняшки — это два мальчика. Александру быстро выпустили из-под наблюдения — никаких патологий обнаружено не было.

«Перед этим я была уверена, что вынашиваю двух красавиц. Думала о том, какие они будут шустрые. А оказались мальчики. На УЗИ они вообще смешно смотрелись: в одной стороне голова, в другой — попа. Эти минуты останутся навсегда в моей памяти. Мальчишки были такие активные, что живот, без преувеличения, ходуном ходил» — Александра смеётся, впервые за всё интервью.

На 30 недели беременности Александру снова положили в больницу — назначили капельницы с витаминами. Но до процедуры так и не дошло. На следующий день в 5 утра началось кровотечение. Произошло отслоение плаценты. Александра была в панике и думала только об одном: «Хоть бы спасли». В 6:01 и 6:02 утра родились малыши Андрей и Илья— сделали экстренное кесарево сечение. Обоих сразу забрали в реанимацию недоношенных. Мальчики долго находились на ИВЛ. Александра их увидела только на следующий день.

«Такие маленькие, беззащитные, в трубках. Меня выписали через 5 дней, а мои мальчики остались в больнице. Конечно, каждый день — там, возле моих детей. Только через полтора месяца разрешили тоже лечь, чтобы ухаживать. Андрей уже дышал сам, ел с бутылочки — из-за колоссального стресса молоко быстро пропало» — рассказывает Александра.

Первое купание ребят было в больнице. Через два месяца их выписали домой, но спокойная жизнь не началась. Последовала череда реабилитаций. Илья набирал вес медленно — постоянно срыгивали всё, что съест.
Целый год мальчикам каждый месяц делали массажи. Водили на физиотерапию, кололи уколы и пили таблетки. Илья не развивался, по сравнению с братом. Постоянно по ночам плакали. Тяжёлым был и первый месяц его жизни, и последующие.
Отец не выдержал — покинул семью, когда мальчикам было всего по 9 месяцев.

В год Илье поставили диагноз ДЦП. Он не переворачивался, не садился, не откликался на свое имя. Лечение продолжали. А в один из вечеров началась эпилепсия. Врачи сказали Александре, что нужно остановить приступы. Шло время.

«Мы прекратили лечение. Куда только не ездили и сколько лекарств не перепробовали. Не помогало ничего, — мама близнецов рассказывает о новом тяжёлом витке жизни своего сына с комом в горле, — сил становилось всё меньше, а веры и того хуже. Прогнозы врачей были неутешительны. Говорили, максимум доживёт до 5-6 лет. Но сейчас Илье исполнилось 11 лет».

В 2012 году Александра заметила, что у Андрея проблемы со зрением. И оказались они куда серьёзнее, чем предполагалось. Это произошло даже несмотря на то, что мальчики были под присмотром у врачей с рождения и на регулярной основе. Вскоре Андрею дали инвалидность. С тех пор идёт борьба на два фронта, потому что приступы эпилепсии у Ильи проходили тяжело и случались часто. Александра ищет для Андрея квалифицированного окулиста с необходимым опытом. Поиски привели их в Москву, где они наблюдались у Гельмгольца. Было сделано несколько лазеркоагуляций. А затем — каждые полгода на консультации в столице.

Диагноз Андрея: ретинопатия недоношенных, косоглазие, высокая миопия, астигматизм.В 2016 году Андрей должен был пойти в школу. Но стать первоклассником Илье было не суждено из-за сложных диагнозов. Со временем дела стали лучше, но для обучения этого было недостаточно.

Около четырёх лет назад приступы у Ильи стали реже. В прошлом году лечащий врач порекомендовал заниматься по Бобат- и Войта-терапии. Результаты оказались намного выше ожиданий: Илья стал сидеть в подушках, а в ногах и руках спало напряжения — раскрылась правая ладонь. Мальчик активно переворачивался, ползал по-пластунски и опирался на ноги. На долгие «перебежки» сил не хватает, но Илья старался каждый раз проползти немного дальше. А ещё Илья выучил своё имя и откликается на него. Эти радостные мелочи Александра называет «умелками».

«В пандемию 20-21 мы с Илюшей никуда не ходили, пытались заниматься дома. Он вырос, и нужно немало физических и моральных сил, чтобы за ним ухаживать. Это отнимает много времени и ресурса у нас обоих. К сожалению, так Илья потерял много умелок. Сейчас наблюдаемся в московской клинике. Сделано две операции по исправлению страбизма (косоглазия)», — подмечает Александра.

Сегодня диагнозы Ильи: ДЦП, сильная задержка развития, гидроцефалия. эпилепсия, частичная атрофия зрительного нерва.

И тем не менее, он не теряет любовь к обычным детским забавам.

«Иногда я играю с ним в щекотки и тогда его смех такой… заливной, весёлый! А ведь когда улыбается твой малыш — тебе больше и ничего не надо. Значит, у него ничего не болит. Значит, не надо пить таблетки от боли. Значит сейчас — всё хорошо» — с улыбкой завершает свой рассказ Александра.

Сейчас Александра живёт с мамой и двумя детьми с инвалидностью. Мама помогает ей и в быту, и в уходе за детьми. Александра не может выйти на работу, потому что всё свободное время уходит на заботу о любимых сыновьях. Но она всегда будет благодарна любой поддержке — лекарства, лечение и реабилитации требуют больших средств. И мы с вами можем ей помочь.