Прямо в Рождественскую ночь 11 лет назад появился на свет Матвей Романовский. И мир встретил его сложными испытаниями. Из-за врачебной ошибки Матвею было суждено получить инвалидность, а затем и диагноз ДЦП.
Как только Матвею исполнился годик, начались реабилитации — борьба за здоровье мальчика. Однако даже сама борьба крыла в себе опасность. На первой же реабилитации, после неосторожного применения стимулирующих препаратов, у ребёнка случился приступ эпилепсии. Родители начали разбирательство — нужны были ответы. Оказалось, что вновь подвело врачебное решение. По данным ЭЭГ уже были признаки судорожной готовности, но по неизвестной причине их проигнорировали. С 2011 года Матвей стал привязан к препаратам от эпилепсии и уже не один раз побывал в реанимации.
«Самый кошмарный [приступ] был в прошлом году, в апреле. Тогда сына еле откачали. Пришлось вводить в искусственную кому. Апрельский приступ стал следствием того, что в поликлинике нам отказались выдать рецепт на противоэпилептический препарат «Зонегран»» — делится историей сложного противостояния отец матвея, Валерий Романовский.
Как удалось выяснить, это произошло потому, что при оформлении покупки семью Романовских не включили в список. Поликлиника обещала исправиться в 2021 году. Этого не произошло. И 2021 год для семьи Романовских тоже стал годом борьбы с российской медициной за жизнь и здоровье своего сына, как и все прошедшие годы.
Отец мальчика предполагает, что «Зенгар» и другие сильнодействующие препараты (которых много и без которых, увы, нельзя), ударили по ЖКТ Матвея. Появились серьезные проблемы с пищеварением. А часть этих болезненных симптомов снова провоцируют приступы эпилепсии.
«Вот такой замкнутый круг: пьем лекарства от эпилепсии, они провоцируют проблемы с ЖКТ, которые провоцируют приступы эпилепсии. С апреля наш врач гастроэнтеролог перевел Матвея на очень жесткую диету. На этой диете Матвею нельзя кушать очень многое» — поясняет Валерий.
Чтобы как-то компенсировать скудность рациона врач рекомендовал употреблять дополнительное белковое питание в виде жидкой смеси «Малоежка Педиашур». Матвею 11 лет, он достаточно крупный мальчик, его потребность в специальном питании — 3 флакона по 200 мл в день. В месяц это выходит около 20 тысяч на одно только питание, если не считать лекарства. Но результат диеты на лицо. Боли при приеме пищи почти прошли.
«Почему так важна эта диета? Вот относительно недавний случай до неё. Мы были на реабилитации. Обычная больничная столовка, где еда, казалось бы, и так диетическая. Так вот, Матвей мог потерять сознание от боли прямо в столовой из-за того, что съел что-то не то. Предсказать заранее, что в этот раз вызовет боль, а что нет — невозможно. Поэтому я во что бы то ни стало постараюсь обеспечить сына этим питанием чтобы сохранить и закрепить этот результат» — в глазах Валерия решимость, которой заражается и наша команда.
Валерий — отец-одиночка, воспитывающий двух сыновей. Старший, Матвей, стал инвалидом с детства, с диагнозом ДЦП. У младшего — тоже проблемы со здоровьем, моторная аллалия. Валерий признаётся, что для него, как для отца, большое горе, что старший сын никогда не сможет жить обычной жизнью здорового человека. Еще одним ударом стал диагноз младшего сына.
«Тяжесть состояния старшего сына и так не давала мне выйти на работу, а тут еще и проблемы со здоровьем младшего. До рождения Матвея у меня уже были накопления на приобретение квартиры. Но все деньги ушли на реабилитацию Матвея. С 2011 года мы ездим на реабилитации по городам России, Украины и Казахстана. Ведь несмотря ни на что, Матвей был и остаётся моим рождественским чудом — любимым сыном» — это история отчаянной борьбы за здоровье ребёнка нам очень знакома. Опыт подсказывает, что Валерий уже многое сделал для своего сына и эти усилия даром не пропадут.
По 6 месяцев в году Валерий с сыном находились на лечении и реабилитации в различных больницах и центрах. Практически все поездки были за свой счет, так как большинство реабилитационных центров — коммерческие структуры. К 2017 году все накопления Валерия ушли на лечение старшего сына. С одной стороны, добиться удалось немногого — ребёнок научился ходить, правда неустойчиво. Но по-прежнему не говорит и не может сам себя обслуживать. С другой стороны — пройден очень большой и значимый отрезок пути.
Сегодня Романовские остались без возможности купить жилье, а Матвея ждёт ещё много реабилитаций. Младшему тоже нужно покупать лекарства, оплачивать занятия и процедуры, возить в реабилитационные центры. Помочь семье Романовских вы можете на нашем сайте.