Савелий был долгожданным маленьким принцем Кати, молодой мамы. Беременность первенцем проходила хорошо и дни были наполнены волнительным ожиданием. Но идиллия закончилась на 30 неделе беременности, когда будущая мать перестала ощущать движение малыша. В тот же вечер скорая, УЗИ и КТГ, которые ничего плохого не выявили: «Малыш устал и просто спит, это нормально» — сказали будущей маме.
А через 2 дня начал сильно расти живот. Малыш так и не шевелился. Живот рос так быстро, что поломались 2 нижних плавающих ребра.
«Врачи говорили, что это нормально, это была моя первая беременность — знать, что есть норма, а что нет, я просто не могла. И всё-таки я не находила себе место. Ходила каждый день к врачу, но всегда слышала одно: “Всё нормально”» — рассказывает нам Катя свою историю.
На 34 недели в 4 часа утра отошли воды. В роддоме, куда попала будущая мама, не хотели принимать роды, потому что срок маленький. Но им пришлось. Утром Катю завели в операционную и поставили эпидуральную анестезию. Уже через 10 минут она услышала плач своего малыша, а следом крик врачей: «Сердце, сердце, сердце! Скорее!».
«Все вокруг бегали, суетились. Меня успокаивали, говорили, что всё хорошо, что малыш просто очень маленький и слабенький. Затем погрузили в полный наркоз. Очнулась я в реанимации, всем приносили и показывали их детей. А мне нет. Спустя 2 дня повели в реанимационное отделение, завели в блок, — как сейчас помню, там было много деток, — Савелия я узнала сразу. И это было страшно. У него были вывернуты ножки в тазобедренном суставе, пяточки были почти за ушками, сам не дышал, был на ИВЛ. Я ещё не понимала, что ребёнок сильно болен…» — на этом моменте Катя замолкает и подбирает слова, чтобы описать дальнейшее.
Когда Катя спросила, что с ребёнком, почему он в таком состоянии, ей ответили по-странному грубой фразой: «Вот что родила, на то и смотри. Отказывайся, это не жилец! Ты молодая, будут ещё дети здоровые». Это были слова заведующей больницы.
Лежать в палате, где все мамочки ухаживают за своими детками, было очень тяжело психологически — Катя не могла даже дотронуться до своего малыша. В этой реанимации маленький принц провёл 14 дней. Врачи бездействовали, диагноз не оглашали, Катя пришлось обратиться на горячую линию. Сразу после звонка её вызвали в кабинет заведующей и отчитали. Но она не сдавалась и 18 мая маленького Савелия решили перевести в другую больницу.
«В этот день нас разделили: он в одной больнице, а я — в другой. У меня диагностировали тромбоз вен» — рассказывает Катя.
Родные поддерживали Катю с мужем. Все были уверены, что совсем скоро его удастся забрать домой и всё будет хорошо. Катя редко говорила о Савелии и его стостоянии — сразу наворачивались слёзы, это было самое тяжелое испытание, с которым столкнулась Катя в своей жизни. Но сама каждый день звонила в больницу, чтобы узнать о состоянии ребёнка и каждый раз получала ответ: «Крайне тяжелое!».
Через месяц маленького Савелия перевезли в другую больницу, не уведомив об этом маму. В очередной звонок Катя просто услышала, что здесь такой не лежит. Дали номер, куда звонить и сказали адрес больницы. Посещение было запрещено из-за карантина, поэтому пришлось снова обходиться ежедневными звонками. В новой больнице Савелию сделали полное обследование. Вердикт был тяжёлый: такие детки не живут больше 2-3 месяцев.
«Врачи сказали, что у него неправильно развит мозг — он не подаёт сигнал на дыхание, ребёнок никогда не задышит сам. И это были самые страшные слова в моей жизни.
В этой реанимации Савелий провёл целый год, прогнозов никаких не давали — каждые 5 минут были непредсказуемы и могло произойти всё, что угодно» — делится Катя.
Итоговый диагноз:структурная эпилепсия, ДЦП, контрактура суставов, GMFCS 5 уровня (На 5-м уровне дети не могут самостоятельно двигаться и в основном перевозятся другим лицом), бульбарный синдром, грубая задержка психо-речевого развития и когнитивных функций, расходящийся страбизм, дистонические атаки, хроническая белково-энергетическая недостаточность тяжёлой степени тяжести, двусторонний врожденный вывих тазобедренных суставов, МКБ микролиты обеих почек, вторичный хронический дисметаболический пиелонефрит.
Когда наконец-то разрешили посещение, родители Саввы приезжали к нему каждый день. Трогать его было нельзя — на касания он реагировал судорогой. Взять ребёнка на руки Катя смогла только спустя год, 26 апреля 2021 года. Об этом моменте она рассказывает со слезами на глазах: «Савушкин прижался ко мне и уснул. Отпускать его совсем не хотелось. Я держала его ещё долго после того, как мы поднялись в отделение. Это было неописуемо море эмоций и любви!».
О первом знакомстве Катя рассказывает об эпизоде из фильма, странного и неземного:
«Мы начали наше знакомство. Маленький Савва внимательно рассматривал меня, но совсем не шевелился — просто смотрел своими круглыми глазками и моргал. Нам говорили, что он не будет шевелиться, и понимать мои слова, что он совсем не видит и не слышит. Врачи ошибались и сами убедились в этом. Савушке хватило 2 недели массажа и он впервые зашевелил ножкой, спустя некоторое время мы разработали вторую ножку и ручки, он начал шевелиться! И для нас это была большая победа».
Не менее волнительным было знакомство Савелия с папой. Катя боялась реакции. Боялась, что отец испугается, потому что услышать о приступах и увидеть их вживую — разные вещи. Но папа Савелия ничего не испугался — он был рад видеть своего сына.
Впервые Катя увидела приступ, когда они уже вместе лежали в больнице с Савелием. Ничего не предвещало беды. Савелий спал, а она сидела напротив его кроватки и разговаривала по телефону с мужем. На мониторе были хорошие показатели: сатурация 95, пульс 98. Катя начала прислушиваться к дыханию — его не было слышно, но она подумала, что малыш просто хорошо дышит без мокроты. А когда подошла к кроватке, увидела, что малыш синий и совсем не дышит. Катя пыталась его реанимировать сама, в этот же момент звала на помощь медсестёр. Она не стала ждать реанимацию, потому что они просто не успели бы!
«Я сама побежала в реанимацию, звонила в звонок и стучала в дверь. Казалось, что прошла вечность в ожидании помощи. Когда Савушку забрали, я осталась снаружи. Под дверью прошёл час двацать. Когда медсестра вышла, она плакала. И тогда я подумала что его не спасли. Она сквозь слёзы и одновременно улыбку сказала: «Спасли. Он живой, но к нему нельзя». Я напросилась, чтоб меня пустили к нему, он был очень отёкший, совсем не шевелился, но когда услышал мой голос — открыл глаза, и смотрел на меня очень уставшим и обессиленным взглядом. Я была с ним рядом пока он не уснул» — рассказывает нам Катю историю очередной борьбы.
Савелий пролежал в реанимации под ИВЛ ещё 2 недели. Его мама ходила к нему 2 раза в день. Обычно монитор никогда не ошибался и Катя всегда ориентировалась на него. Но после последнего случая с приступом она совсем не доверяет оборудованию. Похожие приступы у Савелия были ещё много раз. В основном, Катя реанимировала его самостоятельно. Но были случаи, когда приходилось вызывать реанимацию. За 4 месяца они возвращались в реанимацию ещё 3 раза.
Врачи увидели что в случае остановки дыхания, я смогу сама его реанимировать. Ко мне подошла наш лечащий врач и сказала, что Савушка все таки поедет домой, но для этого надо ждать его стабильное состояние, по мимо этого надо покупать дорогостоящее оборудование ( ждать когда выдадут очень долго) Я обратилась к свои подписчикам в Инстаграмм их у меня мало, но за 2 дня мы собрали 280 000 тысяч, мы не верили что сможем так быстро собрать такую сумму. К концу недели неравнодушные люди собрали 362 000 и мы купили наше долгожданное оборудование. Оставалось только ждать когда Савушка станет стабильным. Прошёл месяц и мы поехали домой. Только дольше 10-15 км от больнице нас не отпусти, пришлось снять квартиру по близости. Живем мы сейчас с Савелий вдвоём, наш папа работает в другом городе, приезжает к нам когда у него выходные. Дома Савелий стал совершенно другим ребёнком, за это время он много чему научился. Он оказался у нас маленьким симулятором и манипулятором делает вид что не дышит чтоб к нему подошли, так же делает вид что плачет, чтоб его чаще брали на руки, но этот плач отличался от настоящего.
Сейчас он может дать знать что он хочет, что б его взяли на руки, тенет ручки вверх, чтоб посадили в качельку, раскачиваете себя из стороны в сторону, машет головой если чего-то не хочет.
Савушка удивительный ребёнок, он плачет от сказки «колобок» но затихает и засыпает от Король и Шут, не любит мультики но обожает слушать Мужское женское, не любит чтоб до него дотрагивались посторонние люди, но любит их послушать, любит хватать за палец маму и папу. Не засыпает у себя в кроватке, если меня нет рядом. Боится белой одежды, сирены скорой помощи, шприца и тишины.