Волонтеры Краснодара помогают жить – когда приходит время уходить
В этом году пятилетие празднует краснодарская программа комплексной помощи тяжелобольным детям в паллиативном состоянии «ЯЖивой» благотворительной организации «Синяя птица». Аналогов в регионе до сих пор нет. Паллиативная помощь – очень сложная, деликатная тема. О целях программы, проблемах, с которыми сталкиваются волонтеры и родители особенных детей, о накопленном опыте рассказала руководитель программы «ЯЖивой» Елена Шевченко.
Благие намерения
Светлана Лазебная: Елена, расскажите, чем конкретно занимаются волонтеры?
Елена Шевченко: Поддерживающей помощью. Это сложный и многогранный процесс, в него вовлечена вся команда организации, а волонтеры – одно из звеньев. Ребенку в паллиативном состоянии нужен особый уход и внимание. Малыша, особенно если он подключен к аппаратуре, невозможно оставить одного: может сорвать трубки, навредить себе. Он может поперхнуться, дыхание может сбиться или исчезнуть – и тогда необходимо проводить реанимацию. Конечно, надо стараться его отвлекать: вместе смотреть мультики, например. Каждый выход ребенка «в люди» – это всегда стресс и проблема. Нужно с собой нести (кроме самого малыша) жизнеобеспечивающие средства, которые могут понадобиться в любой момент. Маме точно нужны помощники.
В поддержке нуждается вся семья, ведь почти всегда она инвалидизируется. Мама увольняется, папа иногда держится, но буквально на разрыв: надо подменять жену у постели ребенка, брать на себя многие обязанности. Другие дети, если они есть, недополучают внимание и любовь… Здесь мы также нужны. Очень важно участие в бытовых, как бы незначительных вопросах. Когда мама сможет выбраться, например, в салон красоты? А у нас прекрасная мастер – и стрижку сделает, и укладку. Волонтер сходит в магазин, сядет рядом и поговорит с матерью. Разговоры ни о чем, о том, какая погода, что в мире делается, помогают родителям тяжелобольного ребенка понять, что они не одни. Это работает как психологическая поддержка.
Важно: мы даем комплексную помощь. И значимая ее часть – покупка оборудования и расходных материалов. Те же памперсы стоят дорого, а надо много, одному ребенку – около 90 на месяц. Не всегда подходят обычные, то есть недорогие. Чаще востребованы подороже: противоаллергенные, прорезиненные, с утяжкой на ножках, если ребеночек худенький. Пачка простых памперсов стоит 2 тыс. руб., значит, в месяц семья должна выложить 30 тыс. руб. Эту нагрузку с родителей мы стараемся снять. Также закупаем катетеры, медикаменты, которые не входят в перечень бесплатных, хотя и являются сопутствующими. Помогаем с выездами (организация, сопровождение) на процедуры, в парк и куда угодно. С больным ребенком это не так просто – вызвал такси и поехал. Нужна физическая сила. Волонтер выставит коляску, поднимет ее, понесет ребенка… Будет ждать сколько понадобится, чтобы отвезти домой. Это мы и называем паллиативной помощью по программе «ЯЖивой».
С. Л.: Какие болевые точки вы бы выделили? Известно, что в Краснодарском крае нет детского хосписа. Это проблема?
Е. Ш.: Прежде всего, нельзя сказать, что в крае все плохо. За рубежом система паллиативной помощи развивается уже 30 лет, а у нас десять. Там накоплены системные знания, паллиативная помощь по своей специфике разделена на детскую и взрослую. Надо это учитывать. Мы в начале пути, но системные сдвиги есть. Поликлиники ведут паллиативных больных, обеспечивают необходимыми лекарствами. В Краснодаре на Лукьяненко (Детская городская клиническая больница. – Русфонд) у нас пять мест. Принимают другие больницы города, реанимации. Детского хосписа действительно нет (был закрыт в 2019 году. – Русфонд). Это вызывает определенные сложности. В нашем регионе практически все дети находятся на обеспечении дома. Родители хотят быть с ребенком все то время, что отпущено. Кстати, в прошлом году мы приглашали врачей, они обучали волонтеров подменять мам на непродолжительное время. Волонтер подготовлен, он приедет и посидит с ребенком, пока мама готовит, например. Но предложение мало востребовано, потому что мамы у нас самоотверженные.
Я перед нашим разговором задала мамочкам вопрос: какая проблема сейчас для них главная? Общее мнение: нет специализированной помощи. Даже если попадаешь на госпитализацию, сталкиваешься с тем, что нет невролога, лора, врача-реаниматолога… Благое дело совершили в крае – создали специализированную патронажную бригаду паллиативной помощи. Но она не работает! Причина та же: есть техника, но нет людей, которые бы на ней работали. Соответственно, и родители не могут найти специалиста, который бы приехал к ним домой, настроил оборудование, обучил обращению с ним. Аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ) не работает в режиме «вкл./выкл.» – он настраивается на конкретного пациента: секунды, объем воздуха… Штатных детских специалистов крайне мало, и приехать ко всем они не в состоянии.
С. Л.: Но решение находится, как родители справляются?
Е. Ш.: Вызывают «настройщиков» из Москвы. Недешево и тоже небыстро, поскольку в очереди люди из всех регионов. Выручают немногочисленные медики-волонтеры. Приезжают после работы, настраивают… Но все еще распространена ситуация, когда аппаратура дома просто стоит. Она не работает! К сожалению, недостаточное количество врачей детской паллиативной помощи и узких специалистов – проблема, на которую мы повлиять не можем.
Дайте детям воды!
С. Л.: Есть ли сложности с получением необходимых ребенку препаратов, средств?
Е. Ш.: Все нуждающиеся обеспечиваются расходными материалами для использования на дому – по заявке. Но мало ее написать, она требует согласования. И пока она проходит все инстанции, потребность может измениться. Например, дырочки затянулись, ребенка прооперировали. Размеры трахеостомической трубки, катетера уже другие! Помощь по заявке идет несколько месяцев. Нет быстроты реагирования. Многие родители стараются справляться сами, никуда не обращаясь, поскольку берегут свои ресурсы. Мы учитываем это в своей работе. Сейчас сопровождаем 33 семьи и 34 ребенка. Оформление заявок мы взяли на себя. Один человек собирает. Второй формирует, третий ходит подписывает… Переспрашиваем, не поменялись ли размеры, не изменилась ли дозировка (врач может изменить назначение, схему). Трек-номер отслеживаем. Это необходимо, чтобы избежать ошибочной закупки. Такое случается иногда. Например, катетеры приходят не той плотности и модификации. Использование неподходящего катетера вызывает дискомфорт, может травмировать. Госструктурам сложно контролировать такие моменты, созвониться с каждой мамой больного ребенка на Кубани нереально.
Экстренные случаи из созданной нами системы помощи вообще выпадают. Бывает, знаете, как? Мама звонит: «Мы в реанимации! Операция! Трахеостомическая трубка нужна – срочно!» А она стоит около 18 тыс. руб. В семье нет денег. Мы объявляем сбор. И тут же, не дожидаясь результата, немедленно эту трубку покупаем, несемся с ней в больницу… Берем средства, собранные ранее. А сбор для этого малыша поможет другому, которому также понадобится помощь. Так бывает, когда стоит вопрос экстренной помощи.
С. Л.: Какая задача из тех, что вы решаете прямо сейчас, наиболее острая?
Е. Ш.: В аптеках Краснодара перестали продавать стерильную дистиллированную воду в объеме 500 мл и 1000 мл. Завод-производитель продавал ее только юридическим лицам, таковым является одна из городских аптек. Но на данный момент выпуск приостановлен. Ко мне обратились обеспокоенные родители: «Что происходит? Где брать воду?» Каждому ребенку в месяц необходимо 90–120 литров. Да, мы юридическое лицо, мы купим воду для своих детей, эти 600–700 литров. Сбор объявлен, и все будет в порядке. Но ведь в крае живут и другие дети и взрослые, для которых вода – продукт жизнеобеспечения. Как нам удалось выяснить, аптека перестала закупать воду, поскольку у завода проблемы. Ищем воду по всей России.
С. Л.: Поясните, почему это важно?
Е. Ш.: Все аппараты ИВЛ работают на дистиллированной воде. Все отсасыватели мокрот, системы промывки. Предвижу вопрос: почему не купить дистиллятор? Увы, он не очищает воду так, как это делает профессиональная заводская техника. Пробовали – образуется накипь, ИВЛ приходит в негодность. Жизнеобеспечивающая аппаратура стоит от 600 тыс. руб., миллион, полтора… Никто в машину не заливает дизельное топливо, если нужен 95-й бензин. Так и здесь. Если сегодня аппаратура сломается, то завтра новую никто не купит.
Сделали все, что могли
С. Л.: Как вы думаете, чем вызвана проблема с медицинскими кадрами?
Е. Ш.: На самом деле я не думаю, что у Краснодарского края проблемы какие-то особенные и это исключительно наша специфика. Насколько я знаю, даже в Москве также ощущается нехватка специалистов, работающих с детьми в паллиативном состоянии. Вероятно, это обусловлено вопросами этики, морали, жизненных принципов. Не забывайте, что врачи тоже люди, со своими чувствами, понятием личной ответственности. Была такая история: ребенок умирал мучительно, в страшных болях, а врач отказалась выписать лекарство с наркотиком. Малыш бы не мучился, но лекарство, наверное, ускорило бы его уход. Поэтому она подпись не поставила. Общественность осаждала, начальство давило – не помогло! Женщина была убеждена: поставив подпись, она станет убийцей.
Единицы соглашаются работать с умирающими детками. Как в одном интервью доктор сказал: «Вы понимаете, кто я? Я – врач! Я должен лечить, бороться за жизнь, а паллиатив не про это!»
В Москве есть фонды «Вера» и «Дом с маяком». Мечтаю, что мы найдем такой же системный подход в паллиативной помощи.
С. Л.: Расскажите о детях. Наверное, некорректный вопрос, но как они в жизнь интегрированы, есть ли у них какие-то радости?
Е. Ш.: Из 34 деток с сохранным интеллектом у нас двое. Нам не дано понять, что чувствуют другие 32… Один из двоих – прекрасный мальчик, он даже школу окончил. Ему 19 лет, диагноз: миодистрофия Дюшенна. Увлекается бисероплетением, любит посидеть за компьютером, в интернете. (Сидеть может, но недолго.) С удовольствием общается, и у него есть эта потребность. У него есть коляска, с ним можно гулять. И тут волонтеры значат больше, чем медики. Еще у нас есть очень талантливая девочка. Как она рисует! К сожалению, прикована к постели. У нас в фонде много ее рисунков, всем дарит на добрую память. У нее много друзей, это наши волонтеры. Созваниваются, встречаются… К сожалению, пригласить ее в клуб, на концерт сложно. Детки на ИВЛ маломобильны… Насколько длинна окажется жизнь наших детей, мы не знаем. Но стараемся добавить счастливые моменты. И сохранить их. Устраиваем фотосессии. Оплачиваем фотографа, организуем выезд, ассистируем… Знаете, какие красивые фотографии остаются!
С. Л.: Все, о чем вы говорите, очень грустно. Не сомневаюсь, что работать в фонде непросто. Но вы остаетесь, ваши сподвижники рядом.
Е. Ш.: На самом деле не грустно, поскольку работа не прерывается. Все идет своим чередом. Опыт накапливается. Очень много времени потребовалось, чтобы перестать плакать и сходить с ума каждый раз, когда ребенок уходил. Александра Кураускас, наш руководитель, однажды сказала мне: «Понимаешь, мы сделали все, что могли, для этого малыша. Нам хватило сил поддержать его жизнь. Мы ведь знали, что он уйдет. Все когда-нибудь уходят. Паллиативная помощь в этом и заключается: в поддержке, в улучшении качества жизни… а также в планировании ухода и качества смерти. Ребенок должен уйти без боли, рядом с родителями». И я приняла эту истину. И потом, ну а кто, если не мы? То, что мы делаем в «Синей птице» по программе «ЯЖивой», – это нормально! Волонтеры в большинстве люди взрослые, зрелые. Многие теряли близких. Каждый находит свой смысл, оставаясь в команде. Помощь каждого весома. Вместе мы – сила добра. Наверное, это важно осознавать каждому из нас.
Светлана Лазебная,
специально для Русфонда
