Ваня родился на 42 недели путем кесарево сечения. Из-за тяжёлых родов, длительностью в трое суток, запутался в пуповине и задохнулся. Так началась непростая история Вани, длинною уже почти в 20 лет. Сразу после родов по шкале Апгар I-III, состояние младенца очень тяжёлое: ни один орган не работал самостоятельно.

«Сынуля лежал весь в проводочках.» – вспоминает мама Виктория. – «Все за него делала аппаратура и препараты… Врачи каждый день что-то говорили мне, я понимала их с трудом: скорее обрывки фраз “ДЦП“, “боль», «жить не будет».»

На 7 день Виктория пригласила батюшку прямо в реанимацию и Ваню покрестили. Это придало сил,  уверенности и появилась вера. Врачи тоже поддерживали отчаявшуюся маму.

После Ванюшку смогли веревезти в перинатальный центр г. Краснодар. Там Виктория впервые смогла взять на руки сына. Малыш несколько недель провёл на ИВЛ.
Ваня начал потихоньку сосать бутылочку, хватать ручками, перебирать ножками, улыбаться и развиваться как обычный, здоровый ребенок. На мгновение Виктории показалось, что все плохое позади. Но пройденное перед выпиской обследование показало, что у Вани идёт интенсивное отмирание клеток головного мозга.

«Начали проявляться судороги и спастика. По приезду домой, муж выставил сумки со словами «Такая жена не нужна, и ребенок тоже». Нас забрали мои родители и наступил новый этап нашей жизни!».

Началась череда бесконечных обследований, посещений больниц, осмотров и переживаний. Инвалидность установили к 1,5 годам. Диагнозов было несколько: микроцефалия, гидроцефалия, синдром ДЦП, спастический тетрапарез.

«Мы возили Ванюшку на массажи, на реабилитации по новым технологиям, на вытяжку сухожилий, верили и у нас многое получалось!» – восклицает Виктория. – «Приобретали для него средства реабилитации: велосипед, ползалки, ходунки, мини-систему Сайлинг. Мы готовы были на все!»

К 6 годам Ваня затопал ножками с поддержкой под спинку и голову. С поддержкой мог даже пробежать 150 или 200 метров. Но самостоятельно ребёнок ничего не делал: не говорил, не сидел, не стоял, не ходил, не жевал, с трудом глотал еду.

В 2013 году, перед поездкой в реабилитационный центр, Ваня прошёл обследование, чтобы определить ,как идёт развитие. После МРТ под наркозом Ваня разлучился делать абсолютно все.

«Он перестал топать ножками, узнавать близких, отзываться на имя. Забывал, как дышать, глотать, полностью перестал видеть. Он просто стал лежачим, как и говорили врачи.»

Через год мальчику сделали  операцию — надсечки по методу Ульзибата — потому что всё его тело в один миг сковала спастика, мышцы резко сократились и Ваня постоянно мучился от боли.

«Ни покормить, ни одеть, ни искупать без боли было нельзя: слёзы, крик, боль.» – говорит Виктория.

К счастью, Ваня постепенно приходил в себя. Мальчик снова улыбался, узнавал близких, реагировал на голос. Но после наркоза в 2013 году, у Вани появились первые приступы эпилепсии, а вместе с ними и новые диагнозы: УО, ЗППР, частичная атрофия зрительных нервов, подвывихи тазобедренных суставов. В 2014 году к ним добавились еще заключения врачей: контрактуры нижних конечностей, псевдобульбарный синдром, апноэ.

Но Виктории казалось, что это не так страшно, как было раньше. Не смотря на болезнь сына и предательство мужа, она вышла замуж за надежного человека и родила дочь – Серафиму. У Вани появился настоящий и любящий папа, а у Виктории настоящая опора и поддержка. Но состояние Вани продолжало ухудшаться.

«В 2017 году случился первый перелом ножки от спастики мышц. Мы о таком и не знали, наши врачи тоже… Приступы эпилепсии уже стали заметны невооружённым глазом. А в 2018 году у Вани произошла асфиксия,» – Виктория замолкает. — «И он умер…»

Врачам удалось реанимировать подростка, но теперь приступы эпилепсии стали круглосуточными, постоянными и делительными. А любящие родители ничего не могли сделать.

Благодаря правильному лечению эпилептолога, вот уже 5ый год Виктории удаётся бороться за жизнь сына. В 2019 году, в марте,  произошла сильная спастика мышц, которая спровоцировала двойной перелом ноги. 2 месяца Ваня был в гипсе, терпел боли, плохо спал. Но справился и с этим. Семья парня не успела перевести дух, как случилось новое несчастье: у Вани на шее появилась опухоль (десмоидный фиброматоз), вдоль позвоночника. А это новые тревоги, и новые обследования под наркозом.

А уже в январе 2020 года у мамы Виктории обнаружили злокачественную опухоль поджелудочной железы — её не спасли.

«Мама ушла из жизни с сильными болями в июле, не дожив 1 день до своего дня рождения.» – со слезами рассказывает Виктория.

В марте 2020 года Ване сделали  операция по удалению опухоли: она сильно увеличилась и уже сдавливала сосуды шеи. У подростка появились проблемы с дыханием, проглатыванием пищи и жидкости. Из-за того, что теперь Ваню каждые 3 месяца обследовали под наркозом, приступы эпилепсии начались с новой силой, спасали только сильнодействующие препараты. Обследования чередовались: то в эпилептологической клинике, то в онкологическом отделении.

«Мы не успевали перевести дух, все время нужно было срочно куда-то ехать, что-то делать, спасать Ванюшу. В сентябре 2020 года Ваню срочно положили на стационар с отказом почек и печени.»

Ваня справился и с этим. А в апреле 2021 года ему поставили ремиссию по онкологии, и разрешили приехать через год. Это была первая победа после долгой борьбы, новое лечение эпилепсии давало свои положительные результаты. Но ненадолго.

«В конце лета 2021 года спастика опять сковала моего мальчика и сломала ему плечо. Она просто его уже не отпускала… Новое обследование и назначение миорелаксантов, чтобы хоть как-то помочь ему! Обследования показали у Ванюшки проблемы с лёгкими (фиброз лёгких), потому что сын часто болел воспалением легких, у него сколиоз (S- образная форма позвоночника), атрофия правой руки, остеопороз, бульбарный синдром, эпилепсия статусная, серийная, множественные контрактуры верхних и нижних конечностей, тяжёлая УО — это плюс ко всем вышеперечисленным диагнозам.» – Виктория вздыхает. – «Рассказываю это все и самой не верится.»

Осенью 2020 года Ване поставили паллиативный статус.

Ваня — невероятно сильный парень, который очень хочет жить. Уже несколько раз он был на волоске, но каждый раз побеждал. Несмотря ни на что, Ваня жизнерадостный, общительный и открытый.

«Он всегда очень ждёт с работы папу, чтобы рассказать ему о происходящем за день. Ваня не говорит, но агукает: произносит какие-то интересные возгласы и улыбается. Обязательно ждёт, когда папа к нему подойдёт и пожмет руку, погладит по головке, поговорит с ним.»

В этом году Ваня пошел в школу. По заключению ПМПК у него определенная программа обучения  на дому. Ване нравится внимание и общение с другими людьми. Мальчик окружён огромной любовью, заботой и поддержкой своих родителей, что придаёт ему много сил для дальнейшей борьбы. Ваня обожает Болтать по телефону, эмоционально выссказывать свои переживания.

«Очень любит целоваться!» – Виктория смеётся. – «Гулять на улице, слушать сказки, которые ему читает Сима, смотреть футбол и мультфильмы, танцевать под музыку!»

На данный момент юноша весит 28,5 кг, его вес продолжает увеличиваться благодаря новому препарату от эпилепсии. Он не только купирует приступы, но и снижает спастику мышц.

Все обследования, лекарства и лечение Виктория с супругом оплачивают сами, потому что поликлиника не выдаёт необходимые препараты. Это сложно, поскольку Виктория не может оставить Ваню и пойти на работу. Но семья Фисенко давно научилась жить одним днём, радоваться утру, улыбаться солнцу и просыпаться с планами на день. Нам всем есть, чему у неё поучиться.