наших постах можно часто встретить термин «ребёнок в паллиативном состоянии». А паллиативной помощи посвящена одна из благотворительных программ — «ЯЖивой». Что означает этот термин и почему его должен знать каждый — рассказывает наш куратор направления паллиативной помощи Елена Шевченко

Есть дети, страдающие болезнями, которые невозможно вылечить. Но можно облегчить их состояние и течение болезни. К паллиативному состоянию приводят тяжелые системные и генетические заболевания, формы органического поражения ЦНС, онкология, СМА I-II типа, мышечная дистрофия Дюшена — это очень длинный список. Как следствие, наличие у ребёнка нескольких стом (гастростома, трахеостома, шунт), потребность в длительной респираторной поддержке.

Помощь детям в паллиативном состоянии – это не только медицинская поддержка, но и активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, поддержка членов его семьи. На сегодняшний день обеспечение семей с паллиативными детьми требует более пристального внимания. Именно поэтому как можно больше людей должны узнать, что значит «паллиативный» и знать, что поддерживать программы с этим словом — особенно важно.

С 2016 года наша команда вносит свой вклад. С момента запуска благотворительной программы «ЯЖивой» мы смогли разработать комплексный подход к помощи, обеспечивая семьи материальной, духовной и психосоциальной поддержкой.

  • Что мы делаем в рамках программы:
  • Обеспечиваем детей расходными материалами и необходимым оборудованием;
  • Привлекаем специалистов, которые проводят лого- и укрепляющий массаж;
  • Ищем фотографов, которые дарят память счастливых моментов вместе, организуя фотосессии на полностью или частично безвозмездной основе;
  • Церковные служители работают с душевным состоянием наших подопечных совместно с психологами;
  • Парикмахеры помогают в уходе за собой родителю и ребёнку (что очень сложно в условиях ухода за паллиативным ребёнком).

Совместно с волонтёрами наша команда повышает качество ухода и жизни таких детей и находит индивидуальный подход к каждой семье.

А в карточках ниже вы можете увидеть прекрасные фотографии подопечных программы с фотосессий в рамках проекта на средства Фонда Президентских грантов «Островок ЯЖивой».

‍Если вы никогда раньше не поддерживали эту программу, сегодня лучший день, чтобы начать. Оказать разовую или регулярную поддержку, а также следить за отчётами и новостями, можно тут.