В ноябре в Краснодарском крае прошел масштабный федеральный мониторинг паллиативной помощи. Эксперты проекта ОНФ «Регион заботы» и фонда «Вера» посетили больницы, хосписы и, что самое важное, выезжали в семьи, чтобы на месте оценить качество помощи тяжелобольным детям и взрослым. «Синяя птица» стала связующим звеном этого важного диалога.

Главным источником истина всегда были и остаются сами семьи. Поэтому в рамках мониторинга мы совместно с «Регионом заботы» провели специальный круглый стол с родителями. Это был откровенный, живой разговор, где мамы и папы смогли напрямую обозначить барьеры, страхи и самые насущные потребности. Их голос стал основой для выявления реальных «точек роста».

Итог этой совместной работы — не просто отчет. Это профессиональная супервизия для всей системы, которая четко обозначила направления, где нашим подопечным и их семьям особенно нужна поддержка, компетентность и оперативность.

Для нас в «ЯЖивой», как для единственной в крае программы комплексной поддержки семей, эти выводы — руководство к действию. Они подтверждают, насколько важна наша миссия и куда нужно направлять усилия.

Наш ответ — развитие экспертизы.
Мы убеждены: чтобы у семьи, ухаживающей за тяжелобольным ребенком, была уверенность и опора, им нужен рядом компетентный специалист. Тот, на чье профессиональное мнение можно положиться в вопросах ухода, использования оборудования и коммуникации. Поэтому системное обучение наших специалистов стало ключевым приоритетом.

Наша цель — чтобы каждая семья в Краснодарском крае, столкнувшаяся с тяжелым диагнозом ребенка, знала: у них есть надежный партнер. Тот, кто поможет разобраться в назначениях, скоординировать получение средств ухода и выстроить конструктивный диалог с врачами.

Благодарим экспертов ОНФ и фонда «Вера» за предметную работу, а наших родителей — за доверие и откровенность. Для нас ваши голоса и выводы экспертов — это карта, по которой мы будем продолжать выстраивать в крае по-настоящему человечную и профессиональную систему поддержки «ребенок — семья».