Илюша: Вдох-выдох

У Илюши спинальная мышечная атрофия и с первых месяцев жизни он дышит с помощью аппарата ИВЛ. Этот аппарат — его тихий, невидимый спутник, который дарит ему возможность жить, расти и радоваться детству. Илюша любит книги и краски, с любопытством смотрит на мир и каждый день учится чему-то новому, несмотря на все ограничения. Но его жизнь хрупко держится на исправной технике. Сейчас резервный аппарат ИВЛ срочно нуждается в обслуживании и замене батареи. Поддержка Илюши — это спокойная ночь для него и его родителей, это уверенность в том, что дыхание не прервётся, а завтра обязательно наступит новый день.

ПОДДЕРЖАТЬ

Есть мечты, которые рождаются из самых простых и тёплых образов. Мечта о сыне — это первая собранная железная дорога, бумажные кораблики в ванной и птички, вырезанные вместе из цветной бумаги. Именно такую светлую, живую мечту носили в сердце родители Илюши, ожидая его появления.

Илюша родился в январе 2021 года. Мальчик с внимательным, вдумчивым взглядом, будто он с первых минут всматривался в этот мир, стараясь понять его. Но очень скоро стало ясно: его путь будет непростым. В полтора месяца прозвучал диагноз, от которого земля уходит из-под ног, — спинальная мышечная атрофия I типа.  Это генетическое заболевание, при котором постепенно гибнут двигательные нейроны, что приводит к параличу и атрофии мышц. Дети с таким диагнозом  остаются в сознании, но теряют возможность двигаться, глотать и, в конечном итоге, дышать.

Илюше повезло — он получил необходимое лечение, которое остановило прогресс болезни.
Сила, уходившая день за днём, начала возвращаться — медленно, по крупицам. Он научился держать голову, переворачиваться, сидеть. Теперь у Илюши есть коляска-вездеход: на ней он едет к полкам с любимыми книгами, к столу с красками, в комнату к младшему братику и на прогулку. Он учится читать и считать, и его упорству можно только удивляться.

Но болезнь навсегда оставила свои следы. Илюша не может самостоятельно есть и получает питание через гастростому. А самое главное — его дыхание нуждается в постоянной поддержке. С двух месяцев рядом с ним аппарат искусственной вентиляции лёгких. Ночью аппарат помогает Илюше дышать, а во время болезней полностью берёт эту функцию на себя, работая круглосуточно, без перерыва. Без него жизнь мальчика оказывается под угрозой каждую минуту.

Сейчас дыхание Илюши обеспечивают два аппарата ИВЛ. Один, от поликлиники, — основной.Второй, собственный аппарат семьи. 

Но сейчас этот резервный аппарат сам стал источником риска. Он давно не проходил обязательного технического обслуживания. Внутренняя батарея полностью изношена: она не держит заряд, выдает сбои и не обеспечивает положенные 3-4 часа автономной работы. 

• Аппарат давно не проходил технического обслуживания, которое должно быть ежегодным.

• Внутренняя батарея исчерпала свой ресурс: она плохо заряжается, выдает ошибки и не держит необходимый заряд (должна работать 3-4 часа).

Почему для Илюши это вопрос жизни?
В периоды болезней мальчик переходит на круглосуточную вентиляцию. Каждая госпитализация — это долгие часы транспортировки и оформления, когда заряд батареи основного аппарата может закончиться. В эти моменты единственной надеждой остается исправный и заряженный резерв. Родители Илюши уже пережили страшные минуты, когда во время одной из госпитализаций запас батареи таял, а помощь заставляла себя ждать. 

Семья Илюши обращается к нам за помощью. 
Чтобы обезопасить его жизнь, необходимо:

1. Провести срочное техническое обслуживание резервного аппарата ИВЛ.

2. Заменить изношенную внутреннюю батарею.

Ваша поддержка подарит Илюше и его семье уверенность и безопасность. Уверенность в том, что он сможет дышать, когда захочет посмотреть на птичек из окна, доехать на своей коляске до полки с любимыми книгами или просто спокойно уснуть, зная, что завтра будет новый день.