Простые радости для малышки Ри
Каждое утро для Рианны, как маленькая победа, а для всей её семьи – трудный, но полный любви путь. Девочке всего двенадцать лет, а она уже пережила множество испытаний: два месяца в реанимации, две нейрохирургические операции и постоянный приём противосудорожных препаратов. У Рианны спастический тетрапарез и деформация свода черепа. Несмотря на тяжёлые диагнозы, она всё чувствует и очень хочет жить. Но из-за болезни она теряет вес и может питаться только детским пюре и специальными смесями – это единственный источник сил для неё. Кроме того, девочке необходимы специальные средства гигиены, которые поддерживают чистоту и защищают кожу от раздражений. Мы помогаем семье Рианны уже много лет и будем благодарны каждому, кто откликнется и подарит девочке силы для нового дня.
После тяжёлых родов новорождённую Рианну сразу забрали в реанимацию. Два месяца малышка находилась под постоянным наблюдением врачей. Семья жила в страхе и полном неведении. Им ничего не объясняли.
«Только когда нас выписали из реанимации, стало известно, что у Рианночки серьёзное заболевание», — вспоминает мама девочки, Гаяне.
Позже врачи поставили диагноз: спастический тетрапарез и деформация свода черепа. В отделении нейрохирургии уточнили — у Рианны послеродовая травма головы.
«Первые три года мы жили как в аду. Моя девочка всё время плакала. Плакала не просто так — от боли. От боли, которую не мог унять никто. Мы обращались к лучшим нейрохирургам, ездили по всей стране. Нам говорили: «Смысла нет. Смиритесь…»
Но Гаяне не могла смириться. Не смирилась. Она продолжала бороться.
Когда Рианне исполнилось три года, врачи в Санкт-Петербурге решились на операцию. Это был риск, но и единственный шанс. После неё начались чудеса. Девочка, которая только плакала, впервые улыбнулась. Научилась смеяться. Стала чувствовать себя лучше.
С тех пор прошло несколько лет. Сегодня Рианне 12 лет. Она перенесла две тяжёлые нейрохирургические операции, принимает противосудорожные препараты, регулярно проходит обследования, ЛФК, массажи, занимается в бассейне.
Но заболевание остаётся неизлечимым. Рианна живёт с сильными головными болями, судорогами, спазмами. Рост головы полностью остановился, а костная структура черепа продолжает деформироваться. Из-за этого усиливаются боли, становится всё труднее спать, появляются новые осложнения…
Как и любой ребёнок, Рианна могла бы мечтать о простых вещах. О мамином борще после школы, о кусочке торта и прохладном мороженом в жаркий летний день. О том, чтобы просто постоять под тёплым душем, намыливая волосы и наслаждаясь ощущением воды. Это те простые радости, которые знакомы каждому из нас. Но для Рианны всё это остаётся недоступным.
Еда для неё — не про удовольствие, а про борьбу за каждый грамм. Она вынуждена питаться специализированным высокобелковым питанием, чтобы поддерживать вес и стабильное состояние здоровья.
Душ — это тоже мечта. Даже такие простые вещи остаются для неё труднодоступными из-за болей и спазмов. Для неё ежедневной необходимостью стали специальные средства гигиены, без которых она не может обойтись.
Семья делает для неё всё возможное. Но финансовых возможностей не хватает. Им не нужно много — только то, что поможет пройти этот путь с меньшими страданиями: питание, уход, немного спокойствия и уверенности в завтрашнем дне.
Мы поддерживаем эту семью много лет. И будем благодарны каждому, кто станет рядом с нами.