Обследование для Ксюши
Маленькая Ксюша уже пережила невероятно много: две сложные операции (на ножки и позвоночник), постоянные слёзы любящих ее родителей, слабость во всем теле и, главное, неутешительные прогнозы врачей, которые не верили, что девочка будет жить.
Диагноз Ксюши: Врожденная дистрофия мышц.
Когда после долгих обследований и осмотров Мария, мама малышки, услышала этот диагноз — едва не потеряла сознание.
«Эти слова до сих пор звучат в моей голове. Как приговор.» — вспоминает Мария. — «Врачи отправили нас, как они считали, доживать.»
Но не Ксюша, не ее родители не собирались сдаваться и опускать руки. Девочка придавала сил папе и маме своей лучезарной улыбкой, а Мария и Евгений были готовы перевернуть весь мир, чтобы найти спасение. Супруги проходили обучение и изучали максимум информации, чтобы всегда иметь возможность позаботиться о любимой дочери.
Ксюша обожает плавание — это ее самое страстное увлечение. Одно из значимых достижений малышки — она стала частью большой и дружной команды детского модельного агентства “Baby model studio”, где имеет весьма неплохие успехи на протяжении последних 3-х лет. Ксюша ходила в садик, в группу для тяжелобольных детей и была там маленькой звёздочкой.
Ксюша пошла в первый класс. Родители смело отдали её в обычную общеобразовательную школу, где она наслаждается общением со сверстниками и развивается в соответствии с возрастом. Благодаря классному руководителю дети наперебой спешат помогать Ксюше: готовиться к уроку, собирать портфель и катать на коляске по школе.
«Самые любимые предметы в школе — физкультура, на которой можно поучаствовать в эстафетах и “погонять” на коляске, и ИЗО.» — смеётся мама девочки.
Подытожив общее состояние Ксении, можно отметить положительную динамику: увеличена сила мышц нижних конечностей и спины, она увереннее стала чувствовать себя сидя, благодаря своей смекалке учится руками помогать себе — брать двумя руками, если одна не справляется. А еще потихоньку начинала ползать на попе.
К сожалению, есть и усугубившиеся диагнозы: с детства у неё присутствует подвывих обоих тазобедренных суставов, и на одной ножке заметна отрицательная динамика, которая быстро прогрессирует. Так же развивается лардоз и сколиоз, поэтому в прошлом году для Ксюши приобрели функционально-коррегирующий корсет. А позднее сделали ещё одну операцию — миотенотомия субспинальных мыщц с обеих сторон.
«Но самое жуткое, что довелось нам недавно пережить — у Ксюши начались эпилептические приступы, которые подтвердились на ночном видеомониторинге. Очень сложно было это принять, так как мозг — единственный здоровый орган, и невыносимо больно было бы его повредить или потерять. Сейчас Ксюша уже два месяца принимает противоэпилептические препараты, и нам удалось купировать приступы.»
Мы знаем, что эпилепсия не только мучает ребёнка приступами, но и тормозит его развитие. А иногда и вовсе прекращает. Мы открываем сбор, чтобы Ксюша прошла необходимые ей ЭЭГ-мониторинги и консультации с врачами-эпилептологами. Нельзя допустить, чтобы все старания девочки и ее семьи на протяжении долгих лет оказались напрасными.
Любое ваше пожертвование будет ценным для нас и Ксюши.