Марьяне очень нужна наша помощь
Марьяна была долгожданным и обожаемым ребёнком. Малышка родилась красивой и, казалось, совершено здоровой. Но уже через месяц после рождения, девочке поставили страшный диагноз — СМА I степени.
Врачи сразу сказали Яне, маме девочки, что лекарств нет, лечения тоже. А ещё, что состояние ее дочери будет только ухудшаться и она не доживет до двух лет.
Но семья Марьяны и не думала опускать руки. Начались походы ко врачам, обследования, реабилитации. В 6 месяцев малышка заболела и оказалась в реанимации. Девочка больше месяца боролась с двусторонней пневмонией, антибиотики не помогали, а врачи готовили родителей к худшему. Все попытки отключить малышку от аппарата ИВЛ были безрезультатны, сама дышать Марьяна больше не смогла.
После установки трахеостомы начались поиски благотворительных фондов. Семье нужна была помощь в приобретении необходимого оборудования. Фонды присылали отказ за отказом, а Минздрав предложил перебраться в Хоспис.
Но Хоспис – это не дом.
Ждать помощи семья тоже больше не могла. Они собрали все средства, которые у них были, взяли кредит сверху – и приобрели большую часть оборудования. По общим подсчетам, Марьяна провела год и 8 месяцев в реанимации, где видеть свою семью могла только по режиму: 3 часа в день. За время нахождения в реанимации Марьяна болела пневманией четыре раза и заработала много сопутствующих заболеваний.
Супруг Яны не выдержал тяжелого заболевания дочери и ушёл из семьи. После развода Яна осталась не только без моральной, но и финансовой поддержки.
«Я пытаюсь максимально помочь своему ребенку, улучшить ее состояние. Но сейчас нам очень нужна ваша помощь.»
Для поддержания комфортного качества жизни, Марьяна постоянно нуждается в средствах гигиены и препаратах. Забота о паллиативных больных требует огромных затрат — более 100 000 рублей в месяц. Поэтому мы открываем сбор, чтобы позаботиться о сильной Марьяне и ее сильной маме.