SMS
x
От отчаяния — к надежде
Сабрил — это редкое и дорогое лекарство от эпилепсии, которое в России не купить. Оно помогает избежать приступов, которые могут настигнуть Леру в любой момент. На этом препарате Лера стала лучше развиваться, многое запоминать, интересоваться окружающим миром. У шестилетней девочки сложный диагноз: структурная мультифокальная эпилепсия, фармакорезистентное течение. Кистозно-глиозные изменения в теменно-затылочно-височных отделах обеих гемисфер. Органическое поражение проводящих зрительных путей (светоощущение), косоглазие сходящееся постоянное альтернирующее. Мы открываем сбор на приобретение жизненно необходимого препарата, в котором Лера нуждается на постоянной основе.
36 000
Нужно собрать 36 000
Нас поддержали: Ярослав , Андрей, Александр и Анастасия
Кампания была завершена, сбор пожертвований по ней остановлен. Спасибо за вашу поддержку!
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 300000
Способ оплаты
Банковская карта
Выбрать способ платежа: Яндекс.Деньги, Qiwi-кошелёк, Webmoney, sms и другие
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

АНО социальных и благотворительных программ "Синяя птица", в лице Генеральнго директора Кураускас Александры Васильевны,

предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).

1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;

«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;

«Получатель пожертвования» - «АНО социальных и благотворительных программ "Синяя птица"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.

1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.

1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:

2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.

2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:

3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.

3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.

3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:

4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.

4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

АНО социальных и благотворительных программ "Синяя птица"

ОГРН: 1102300007083

ИНН/КПП: 2330039722/231001001

Адрес места нахождения: 350000 г. Краснодар, ул. Одесская, д. 48, литер «З».

Банковские реквизиты:

Номер банковского счёта: 40703810630000002752

Банк: Краснодарское отделение N8619 ПАО Сбербанк

БИК банка: 040349602

Номер корреспондентского счёта банка: 30101810100000000602

Генеральный директор

Кураускас Александра Васильевна

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://sinyaya-ptitsa.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://sinyaya-ptitsa.ru/?page_id=40190.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «АНО социальных и благотворительных программ "Синяя птица"», которой принадлежит сайт https://sinyaya-ptitsa.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://sinyaya-ptitsa.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «АНО социальных и благотворительных программ "Синяя птица"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «АНО социальных и благотворительных программ "Синяя птица"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://sinyaya-ptitsa.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – contacts@sinyaya-ptitsa.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «АНО социальных и благотворительных программ "Синяя птица"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://sinyaya-ptitsa.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «АНО социальных и благотворительных программ "Синяя птица"» в соответствии с учредительными документами: 350000 г. Краснодар, ул. Одесская, д. 48, литер «З»..

Маленькая Лера — из тех волшебных детей, которых очень ждали: читали книжки про родительство, заранее купили всё-всё-всё, что только может пригодиться, планировали будущее малышки и мечтали, какой она вырастет. Когда Лера родилась — это был большой праздник. Началась пора счастья в семье Поповых, которая длилась 6 месяцев… до вечера 11 августа 2015 года. Этот день мама девочки помнит ясно и не забудет никогда.

«У Лерочки поднялась температура, начались судороги. На скорой помощи нас возили с одной больницы в другую — никто не понимал, что происходит. Только ближе к утру нас положили в стационар Центра матери и ребенка г. Усть-Каменогорск и то после многочисленных обследований и анализов…» — вспоминает мама Леры.

На следующий день Леру перевели в реанимацию. Она была практически без сознания, питание получала через зонд. На консилиуме врачи определили диагноз — острое течение менингоэнцефалита. Лера провела в реанимации около недели, прежде чем её перевели в общую палату с мамой. 

«Инфекцию удалось побороть и состояние моей девочки стабилизировалось. Когда после реанимации Леру принесли ко мне, я стала играть с ней в привычные игры, чтобы отвлечь и развеселить. Давала ее любимые игрушки. И вдруг поняла, что она не видит меня, не видит игрушек… Нас выписали 4 сентября 2015 года с диагнозом – Менингоэнцефалит. Осложнение – Анемия 1 степени. Нисходящая атрофия зрительных нервов обоих глаз. Сопутствующий – ЦМВ инфекция. Гипертензионно-гидроцефальный синдром. Вторичный иммунодефицит».

«Сейчас Лера принимает противосудорожный препарат — Сабрил. Впервые Сабрил был выписан эпилептологом Центра «Академик» в июле 2020 года. Он очень ей помог, приступы прекратились до минимума. Из списка препаратов, которые подходят под ее вид эпилепсии, Сабрил практически последний, что Лера может принимать.

К сожалению, Сабрил является не зарегистрированным препаратом в РФ, поэтому мы вынуждены покупать его за свой счет, у поставщиков, из Германии. Одной упаковки, стоимостью 14000 рублей (стоимость варьируется от курса евро) хватает на 25 дней.

Это очень дорогой препарат для нашей семьи, но жизненно необходимый для нашей дочери. 

Диагноз Леры остается без изменений, но приступы практически купированы, она спокойно спит, утром просыпается в хорошем настроении. Ее мозг не страдает. Динамика очень положительная!

Так как после приступов эпилепсии, не купированных на протяжении долгого времени, развивается умственная отсталость, гибнут клетки головного мозга, наша борьба идет за спасение дочери, за то, чтобы дать ей возможность жить полноценной жизнью, жизнью обычного счастливого ребенка. Пусть она не видит этот мир глазами, она может видеть его руками, чувствовать запахи, радоваться детским забавам, как и все обычные дети.

 

Сабрил Лере необходим на постоянной основе. На этом препарате Лера стала лучше развиваться, многое запоминать, интересоваться окружающим миром, ушло плохое настроение и капризы. 

Мы открываем сбор на приобретение жизненно необходимого препарата для Леры. Вы можете внести посильное пожертвование на нашем сайте. Любая сумма будет ощутимой поддержкой.

 

История Леры