SMS
x
Памперсы и медикаменты Максиму, пока они есть на рынке
Максим инвалид детства, у него генетическое заболевание — Миопатия Дюшена. Все мышцы тела постепенно разрушаются. Однако правильный уход играет ключевую роль в сопротивлении процессу. Каждый день для комфортной жизни ему нужны средства гигиены и медикаменты. В связи с последними событиями поставки нужных средств остановили и необходимо успеть купить то, что еще есть в магазинах и аптеках. Запасы ассортимента исчисляются днями — нужно успеть как можно скорее!
61 340
Нужно собрать 61 250
Нас поддержали: Маша, Олег, Юлия, Елена и еще 29
Кампания была завершена, сбор пожертвований по ней остановлен. Спасибо за вашу поддержку!
x
Мы благодарим
200
маша
14.04.2022
5 000
Олег
14.04.2022
500
Юлия
13.04.2022
300
Елена
13.04.2022
1 220
Артем Мкртчян
12.04.2022
100
Мария
12.04.2022
100
Вера
11.04.2022
300
Марьям
11.04.2022
500
Нет
09.04.2022
8 000
Валерий
07.04.2022
2 000
Наталья
04.04.2022
540
Алексей
31.03.2022
300
Александр
29.03.2022
8 000
Нина Титовна
29.03.2022
500
Анастасия
27.03.2022
500
Александр
26.03.2022
250
Елена
26.03.2022
2 000
Валентина
24.03.2022
500
Александра
21.03.2022
14 000
Валерий Е
17.03.2022
250
Игорь
16.03.2022
1 000
-
16.03.2022
5 000
Ванюша
16.03.2022
730
мила
16.03.2022
200
мария
16.03.2022
3 030
Seth
16.03.2022
500
Марина
16.03.2022
500
Светлана
16.03.2022
150
Елена
16.03.2022
500
Валерия
16.03.2022
1 000
Ксения
15.03.2022
500
Елена
15.03.2022
1 000
Василий
15.03.2022
500
Ольга
15.03.2022
500
Ольга
15.03.2022
1 000
Дмитрий пашин
15.03.2022
170
-
15.03.2022
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 3000000
Способ оплаты

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS на номер 3443 с текстом «Птица» и суммой пожертвования.

Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

АНО социальных и благотворительных программ «Синяя птица» (далее - «Организация»), в лице Генерального директора Кураускас Александры Васильевны, действующего на основании Устава Организации, предлагает любым физическим и юридическим лицам заключить Договор пожертвования денежных средств на указанных ниже условиях (далее также — «Договор пожертвования»).
Настоящее предложение является публичной офертой в соответствии с положениями пункта 2 статьи 437 Гражданского кодекса Российской Федерации (далее — «Оферта»).
Настоящая Оферта размещена в постоянном публичном доступе на официальном сайте Организации в сети Интернет по адресу sinyaya-ptitsa.ru, доступна неопределенному кругу лиц и действительна с момента её размещения на указанном сайте без ограничения срока.
Для заключения с Организацией договора на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, любое лицо вправе обратиться в Организацию.

1. Общие положения
1.1. Настоящий Договор пожертвования регулирует отношения между Организацией и любым юридическим, физическим лицом или его представителем, а также любым другим субъектом гражданского права (далее - «Благотворитель»), принявшим (акцептовавшим) Оферту путем совершения действий по перечислению на расчетный счет Организации денежных средств вне зависимости от суммы и способа произведенного платежа.
1.2. В соответствии с Договором пожертвования Благотворитель, в рамках осуществления им благотворительной деятельности, добровольно и безвозмездно передает в собственность Организации денежные средства в виде пожертвования на ведение уставной деятельности и содержание Организации в соответствии с разделом 3 настоящей Оферты.
1.3. Организация принимает Пожертвования, поступившие в рамках Договора пожертвования, для финансирования благотворительных программ, проектов и мероприятий Организации, направленных на реализацию уставных видов деятельности, а также на ее содержание.
1.4. При исполнении обязательств по Договору пожертвования Стороны руководствуются положениями статьи 582 Гражданского кодекса Российской Федерации, Федеральным законом от 11.08.1995 N 135-ФЗ «О благотворительной деятельности и добровольчестве (волонтёрстве)».
1.5. Организация вправе направить часть Пожертвования на административно-управленческие нужды Организации в соответствии с Федеральным законом от 11.08.1995 N 135-ФЗ «О благотворительной деятельности и добровольчестве (волонтёрстве)».

2. Порядок заключения Договора пожертвования
2.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Благотворителем.
2.1.1. Оферта является бессрочной и действует с даты её опубликования на Сайте sinyaya-ptitsa.ru и до момента размещения на данном Сайте извещения о её отзыве.
2.1.2. Акцепт Оферты после размещения на Сайте извещения о её отзыве не допускается.
2.1.3. В Оферту могут быть внесены изменения и дополнения без предварительного уведомления, которые вступают в силу с момента их размещения на Сайте.
2.2. В соответствии с настоящей Офертой и статьей 438 Гражданского Кодекса Российской Федерации безусловным принятием (акцептом) всех условий Договора пожертвования без изъятий признается перечисление Благотворителем пожертвования в пользу Организации путем использования любого из представленных на сайте Организации sinyaya-ptitsa.ru (включая поддомены) платежных инструментов или банковским переводом на расчётный счёт Организации, указанный в разделе 8 настоящей Оферты.
2.3. Договор пожертвования, заключаемый путём акцепта настоящей Оферты, не требует двустороннего подписания и действителен в электронном виде.
2.4. Датой акцепта Оферты и датой заключения Договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Благотворителя на расчетный счет Организации.
2.5. Совершая Пожертвование любым способом из указанных в п. 3.2. Договора, Благотворитель подтверждает и гарантирует, что:
— он является гражданином Российской Федерации / Юридическим лицом, зарегистрированным на территории Российской Федерации;
— совершает пожертвование от собственного имени и не действует в интересах третьих лиц;
— средства, перечисляемые в качестве пожертвования, не являются полученными из иностранного источника;
— заключение и исполнение им Договора полностью соответствует законодательству Российской Федерации;
— внесённое в адрес Организации Пожертвование принадлежит Благотворителю на праве собственности, Благотворитель имеет право единолично распоряжаться соответствующими денежными средствами и/или получил все необходимые согласия и разрешения для такого распоряжения, отсутствуют какие-либо обременения и ограничения на распоряжение данными денежными средствами;
— Благотворителю не известно о каких-либо обстоятельствах или требованиях, препятствующих внесению Пожертвования в адрес Организации, и его последующему использованию Организацией в соответствии с Договором пожертвования;
— он ознакомился с Уставом Организации, размещенным на Сайте, в том числе с уставными целями деятельности Организации;
— он ознакомился с Политикой обработки и защиты персональных данных, размещённой на Сайте Организации, и соглашается с ее условиями.
2.6. Местом заключения Договора пожертвования считается г. Краснодар Краснодарского края Российской Федерации.

3. Существенные условия
3.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования.
3.1.1. Принимая условия Оферты, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования и отказывается от права требования любого вознаграждения.
3.1.2. При перечислении Пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: Ф.И.О./наименование юридического лица, адрес электронной почты и (или) телефонный номер.
3.1.3. При осуществлении пожертвования в графе «Назначение платежа» Благотворитель указывает — «Пожертвование».
Благотворитель может указать конкретную цель использования Пожертвования (благотворительную программу, проект, ребенка, семью и т.д.) из числа указанных на Сайте Организации в социальных сетях и (или) СМИ, на информационных ресурсах партнёров.
3.1.4. Благотворитель, являясь держателем карты, несёт ответственность за правильность указания суммы пожертвования и всех запрашиваемых данных. Всю ответственность за правильность осуществления перевода несут исключительно Банк и Благотворитель, и все претензии по возврату средств, переведённых в рамках пожертвований, разрешаются непосредственно между Банком и Благотворителем.
3.2. Благотворитель вносит, а Организация принимает Пожертвования следующими способами (посредством платежных инструментов):
— через платежные терминалы и системы, интернет-банкинг и мобильные приложения банков путем перевода с банковских карт и/или счетов, в том числе по квитанциям/реквизитам;
— через платежные системы и сервисы онлайн платежей (интернет-эквайринг), представленные на сайте Организации (включая поддомены), в том числе системы мобильных платежей от абонентов сотовой связи;
— через краудфандинговые платформы https://planeta.ru/, Благо.ру и другие подобные средства сбора пожертвований, в том числе мобильные приложения;
— а также любые другие платежные инструменты, размещенные на сайте (включая поддомены) Организации,
либо путём перечисления денежных средств на банковский счёт Организации, указанный в разделе 8 настоящей Оферты.
3.2.1. При осуществлении пожертвования банковской картой после подтверждения пожертвования открывается защищенная платежная страница партнера Организации, предоставляющего услуги интернет-эквайринга в соответствии с законодательством РФ, для ввода данных банковской карты (номер карты, имя владельца, дата выдачи и код CVV) в платежную форму (доступна оплата через платежные методы Apple или Google Pay). Данные Вашей кредитной карты передаются только в зашифрованном виде и не сохраняются на нашем WEB-сервере. Все операции с платежными картами происходят в соответствии с требованиями безопасности используемых платежных систем и ЦБ РФ.
3.3. В случае, если Организация не сможет идентифицировать цель/назначение поступившего платежа или они не указаны, такой платеж будет признан пожертвованием на уставные цели Организации.
3.4. Полученные от Благотворителя в качестве пожертвований денежные средства, не израсходованные Организацией, в полном объёме или частично согласно конкретной указанной цели использования по причине её реализации к моменту получения Пожертвования, либо завершению сбора средств на конкретные нужды к моменту получения Пожертвования, либо отказа нуждающегося в получении благотворительной помощи или его официальных представителей от помощи, невозможности проведения запланированного мероприятия в рамках благотворительной программы, проекта по независящим от Благополучателя причинам, изменения мероприятия на менее дорогостоящее, смерти нуждающегося в получении благотворительной помощи и другое, Пожертвование перераспределяется Организацией самостоятельно на другие актуальные цели, программы, проекты Организации.
3.5. Документом, подтверждающим внесение Пожертвования, является сообщение, направленное Организацией или его платёжным агентом на контактные данные Благотворителя, указанные им при внесении Пожертвования, либо отметка об исполнении платёжного поручения в банке Благотворителя.
3.6. Сумма Пожертвования не облагается НДС в соответствии с пп.1 п. 2 ст.146 Налогового Кодекса Российской Федерации, Если иное не предусмотрено действующим законодательством Российской Федерации.
3.7. Благотворитель разрешает временное размещение целевых средств на депозите, до наступления срока исполнения целевого платежа.
3.8. В случае, если Благотворитель оформляет на Сайте подписку на регулярные пожертвования, Договор пожертвования также заключается на условиях настоящей Оферты.
3.8.1. В этом случае пожертвование перечисляется автоматически равными ежемесячными платежами в сумме, выбранной Благотворителем, до того момента, пока Благотворитель не изменит/не отменит подписку.
3.8.2. В случае, если сбор(ы), на поддержку которого(ых) Благотворитель оформил регулярные пожертвования, завершен(ы), последующие регулярные пожертвования направляются Организацией на уставные цели. О завершении сбора Организация информирует на Сайте.

4. Права и обязанности
4.1. Организация вправе:
4.1.1. Использовать Пожертвование на уставную деятельность Организации, по своему усмотрению. Самостоятельно выбирать способы, средства, методы, стратегии для реализации уставной деятельности, проводимых мероприятий, определять категорию и количество лиц, нуждающихся в получении помощи, привлекать по своему усмотрению подрядчиков, исполнителей, контрагентов для реализации уставных целей, утверждённых программ.
4.1.2. В случае принятия Пожертвования с определённым Благотворителем назначением, вести обособленный учёт всех операций по использованию данного Пожертвования.
В соответствии с п. 3.4. настоящей Оферты использовать такое Пожертвование по другому назначению в соответствии с уставными целями Организации, если использование данных денежных средств в соответствии с конкретным назначением станет невозможным вследствие изменившихся обстоятельств.
В случае, если сумма такого Пожертвования превышает сумму, требующуюся для реализации конкретной уставной цели (программы, проекта и т.д.), которую Благотворитель указал в качестве назначения, Организация вправе направить излишние средства на помощь в рамках других благотворительных проектов, программ Организации, реализацию иных уставных целей своей деятельности.
4.1.3. Упоминать Благотворителя, в т.ч. в качестве жертвователя (благотворителя), спонсора, партнёра Организации в публикациях на Сайте, в СМИ, социальных сетях, в темах, посвящённых деятельности Организации, в рекламных и презентационных материалах, каталогах, статьях, интервью, публичных выступлениях, при участии в номинациях, награждениях и пр.
4.1.4. Благотворитель не устанавливает сроки использования пожертвования. Сроки использования пожертвования определяются Благополучателем самостоятельно исходя из утвержденных программ, проектов, бюджетов, решений органов управления Организации.
4.1.5. В любое время в одностороннем порядке отказаться от Договора пожертвования, письменно уведомив об этом Благотворителя. В случае отказа от Пожертвования после передачи Пожертвования Организация возвращает Пожертвование в течение 14-ти банковских дней после принятия решения об отказе.
4.1.6. Отозвать настоящую Оферту в любое время, путём размещения на Сайте извещения о её отзыве Благополучателем.
4.1.7. Извещать Благотворителя о текущих благотворительных программах, проектах, мероприятиях, в т.ч. с помощью почтовых сообщений (в том числе электронных писем), смс-уведомлений, звонков, информационных и новостных рассылок.
4.2. Организация обязана:
4.2.1. Предоставлять Благотворителю отчеты о целевом использовании полученных средств путём размещения соответствующей информации на Сайте, а также иными способами в соответствии с требованиями действующего законодательства Российской Федерации.
4.2.2. По требованию Благотворителя представлять последнему необходимую информацию об использовании денежных средств на уставные цели деятельности Организации, переданных по настоящему Договору, в виде отчёта в произвольной форме.
4.2.3. Договор не предполагает получение Благотворителем материальной выгоды в любой форме, оказание ему услуг, либо возникновение у Организации каких-либо иных обязанностей по отношению к Благотворителю, помимо указанных в п. 4.2. настоящей Оферты.
4.3. Благотворитель вправе:
4.3.1. Самостоятельно определять размер Пожертвования, перечисляемого Организации в соответствии с настоящей Офертой.
4.3.2. Получать информацию относительно целевого использовании Пожертвования в порядке, предусмотренном п. 4.2.1. Оферты.
4.3.3. Требовать отмены Пожертвования или его части, в случае доказанного факта использования Благополучателем полученного Пожертвования не в рамках своей уставной деятельности и/или с нарушением условий Договора или законодательства Российской Федерации.
4.4. Благотворитель обязан:
4.4.1. Исполнять принятые на себя обязательства в соответствии с условиями настоящей Оферты.
4.5. Неисполнение или ненадлежащее исполнение Сторонами обязательств по Договору пожертвования влечёт за собой ответственность в порядке, установленном действующим законодательством Российской Федерации.
4.6. Стороны освобождаются от ответственности за частичное или полное неисполнение обязательств по Договору пожертвования, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения Договора пожертвования в результате обстоятельств чрезвычайного характера, которые Стороны не могли предвидеть или предотвратить, под которыми понимаются: запретные действия властей, гражданские волнения, эпидемии, блокада, эмбарго, землетрясения, наводнения, пожары, другие стихийные бедствия и т.п..

5. Обработка персональных данных и предоставление информации.
5.1. Принимая условия Оферты, Благотворитель дает согласие на обработку своих персональных данных, которые он добровольно предоставил Организации и могут содержать фамилию, имя, отчество; число, месяц, год‚ место рождения; паспортные данные; данные банковской карты; контактный телефон; е-mail; адрес фактического места жительства, а также иным третьим лицам, которые осуществляют обработку персональных данных в соответствии с договорами с Организацией, для целей исполнения настоящей Оферты и информационного обеспечения Благотворителя, включая следующие действия: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение, распространение.
5.2. Во всех остальных случаях Организация обязуется не раскрывать третьим лицам персональные данные Благотворителя без его письменного согласия. Исключением являются требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию. Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Благотворитель не отзовет его в письменном виде. Обработка персональных данных допускается в электронном виде и на бумажных носителях.
5.3. Более подробно условия, принципы, цели обработки персональных данных указаны Благополучателем в Политике в отношении обработки и защиты персональных данных, размещенной на Сайте.

6. Разрешение споров
6.1. Все споры и разногласия, которые могут возникнуть между Сторонами разрешаются путем переговоров либо путем направления претензий.
6.2. При неурегулировании в процессе переговоров спорных вопросов споры разрешаются в суде по месту нахождения Организации в порядке, установленном действующим законодательством РФ.
7. Заключительные положения
7.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Благотворитель подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящей Оферты, уставными целями деятельности Организации, сознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящей Оферты.
7.2. Принимая условия Оферты, Благотворитель дает согласие на получение от Организации информации о деятельности Организации, ее акциях и программах, благодарности, вопросов, а также иной информации, связанной с Организацией.
7.3. Организация не несёт перед Благотворителем иных обязательств, кроме указанных в настоящей Оферте.

8. Реквизиты
АНО социальных и благотворительных программ «Синяя птица»

ИНН/КПП: 2330039722 / 231001001
ОГРН: 1102300007083
Юридический адрес: 350020, РФ, Краснодарский край, г. Краснодар, ул. Одесская, д. 48, литер«З».
Почтовый адрес: 350020, РФ, Краснодарский край, г. Краснодар, ул. Одесская, д. 48, литер«З», а/я 30.
Р/с: 40703810630000002752
Банк получателя: Краснодарское отделение N8619 ПАО Сбербанк
БИК банка: 040349602
к/с банка: 30101810100000000602

Генеральный директор
Кураускас Александра Васильевна

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://sinyaya-ptitsa.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://sinyaya-ptitsa.ru/?page_id=40190.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «АНО социальных и благотворительных программ "Синяя птица"», которой принадлежит сайт https://sinyaya-ptitsa.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://sinyaya-ptitsa.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «АНО социальных и благотворительных программ "Синяя птица"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «АНО социальных и благотворительных программ "Синяя птица"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://sinyaya-ptitsa.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – contacts@sinyaya-ptitsa.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «АНО социальных и благотворительных программ "Синяя птица"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://sinyaya-ptitsa.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «АНО социальных и благотворительных программ "Синяя птица"» в соответствии с учредительными документами: 350000 г. Краснодар, ул. Одесская, д. 48, литер «З»..

СЕЙЧАС МАКСИМ – ВЗРОСЛЫЙ, ПОРАЗИТЕЛЬНЫЙ ПАРЕНЬ. У НЕГО МУЖЕСТВЕННЫЙ, СИЛЬНЫЙ И ЖИЗНЕРАДОСТНЫЙ ХАРАКТЕР. У МАКСА МНОГО ДРУЗЕЙ И ОН ДУША КОМПАНИИ.

Но при рождении Максим оказался носителем страшной, неизлечимой болезни – и это решило все.

История Макса – длинная и непростая. Его диагноз миодистрофия Дюшенна, тяжелая форма. Это страшное заболевание, при котором постепенно слабеют и атрофируются мышцы во всем теле.

«Максим родился здоровым ребенком, по крайней мере, так казалось. Рос крепкий пухляш всем на радость.» — рассказывает его мама Ирина. – «Единственное, физическое развитие шло с небольшой задержкой. Чуть позже сел, позже встал чем положено, до года не пошел. Врачи все твердили что это не страшно.»

Врачи посоветовали классическое лечение – массаж, ЛФК и все будет в порядке. После года мальчик наконец пошел, и счастливые родители забыли о своей тревоге. Но к трем годам Макс начал заметно слабеть и часто падать. Врачи продолжали отмахиваться, но материнское сердце подсказывало Ирине, что нужно проходить обследования дальше. Только спустя два года впервые прозвучал страшный, как приговор, диагноз — Миопатия Дюшенна.

Ирина на тот момент готовилась к родам второго сына.

«Пока младший сын Костик рос и развивался, старший сын Максим слабел на глазах.»

Я ПОДХВАТИЛА ЕГО.

Итак, к трем годам Максим начал заметно слабеть, в пять ему утвердили диагноз, а в девять лет он совсем перестал ходить.

«В девять лет Максим не смог ходить, он боролся до конца, сколько было сил и сверх того. Он не мог уже вставать с дивана, просил чтобы поставили его на ноги и шагал дальше сам , он часто падал, разбивал колени, его поднимали и он снова шел, его было не остановить, но в один момент идя, он закричал — держи меня! Я подхватила его… и все. Больше он не встал на ноги. Потом еще часто просил его поставить, но ноги не держали его больше. От инвалидной коляски Максим отказался, он передвигался по дому в компьютерном кресле, он не мог принять то, что с ним произошло и всем говорил, что он еще встанет.»

От инвалидного кресла парень отказался и по дому передвигается на офисном стуле. А когда ему подарили коляску с электроприводом, он стал «ходить» гулять на улицу с мальчишками.

тот же диагноз

Костя, мягкий и ласковый, отличался от активного Максима.

«Он наш маленький птенчик, который всегда сидел под крылышком у мамы. – продолжает Ирина. – Когда Макс стал «ходить» гулять с пацанами, Костика же было не вытащить. Он принял свою участь тихо, не с кем об этом не говорил, он вообще перестал разговаривать без надобности, у него пропал аппетит и по ночам он тихо плакал.»

Когда младший сын тоже перестал ходить, жизнь в семье Левченко снова разделилась на «до» и «после». Супруги каждый день учились принимать и подстраивать быть для максимального комфорта любимых сыновей. Отказались от ежегодной традиции с палаткой отправляться в поход, комнаты обрастали все более сложным оборудованием и становились похожи на реанимационные боксы. А болезнь каждый день становилась сильнее.

«Не смотря на все трудности, Максим вел активный образ жизни, в теплое время года, с апреля по октябрь он гулял на улице с мальчишками в своем электроприводном кресле, но после 13 лет у него стремительно стал развиваться сколиоз, позвоночник просто «складывал» парня пополам.»

Максиму поставили титановый каркас заграницей, потому что мышцы сами больше не держали позвоночник. Еще чуть позднее Макс завел страничку в Instagram, где нашел и друзей, и серьезную поддержку.

Пока мог, вместе с Ириной делал украшения из натуральных камней. Сейчас Ирина делает все сама, а Макс за ней наблюдает и подсказывает, как лучше.

Не смотря на все старания родителей, друзей, неравнодушие подписчиков и знакомых, Костя и Максим с каждым днем становились только слабее. В марте этого года Кости не стало. Мальчик ушел из жизни тихо, во сне. Нельзя передать чувств матери, потерявшей ребенка и юноши, потерявшего брата.

У Ирины не было возможности впасть в депрессию, скорбеть и опустить руки. Потому что рядом с ней остался Максим, которому нужна была поддержка, которому нужно было предать сил.

ЧУДО

Последние полтора года Максим, после перенесенной инфекции, дышал только с помощью аппарата ИВЛ. Но в середине мая случилось настоящее чудо.

Максим начал дышать сам.

«По медицинским прогнозам, этого произойти не могло. Мы часто пробовали дышать без ИВЛ, но все было тщетно. Когда переносила Максима с кресла в его спальню (делается это, отсоединив аппарат), он сказал — Что-то мне дышать легко, давай попробуем не подключаться и измерим сатурацию (насыщаемость кислородом измеряется прибором пульсоксиметром). Измерили — 99 (самый высокий показатель). Но пришлось подключить аппарат чтобы спокойно спать, не нервничать). Днем сын дышит естественным образом через верхние дыхательные пути!

Спать будет на ИВЛ. Врачи называют это настоящим чудом!»

Вот уже несколько месяцев Максим дышит самостоятельно. Он был на море, даже заходил в прохладную воду, а мы подарили ему большую палатку для больше комфорта.  Макс – это не просто борец – это еще и герой, который всех нас вдохновляет жить и наслаждаться.

Каждый день для комфортной жизни Максиму нужны средства гигиены и медикаменты. В связи с последними событиями поставки нужных средств остановили и необходимо успеть купить то, что еще есть в магазинах и аптеках. Запасы ассортимента исчисляются днями — нужно успеть как можно скорее!