Поддержим Влада вместе!
СУДЬБА ВЛАДА И КИРИЛЛА НЕ СТАЛА ДЕЛИТЬСЯ НА ДВОИХ, НАОБОРОТ ОНА СПЛЕЛА ИХ ЖИЗНИ В ОДНУ, И СДЕЛАЛА НЕРАЗЛУЧНЫМИ. МАЛЬЧИШКИ, НЕСМОТРЯ НА РАЗНИЦУ В ВОЗРАСТЕ, ВСЕГДА ВМЕСТЕ.
Влад и Кирилл – братья, у которых неизлечимое генетическое заболевание.* Нейродегенеративное заболевание, обусловленное наследственным нарушением обмена веществ с накоплением в головном и спинном мозге метаболитов, провоцирующих разрушение миелина.
В основе болезни – нарушение обмена меланина, что становится причиной полного распада оболочек головного мозга. Процесс, который постоянно прогрессирует и является необратимым. Вылечить патологию на сегодняшний день не представляется возможным. Облегчить состояние можно только симптоматическим лечением.
ВРАЧИ ПОСТАВИЛИ КРЕСТ
«После тяжелых родов нашего Владика сразу положили в реанимацию на 3 дня под ИВЛ. – Начинает свой непростой рассказ Светлана, мама мальчиков. Делает паузу, вздыхает и продолжает – На пятые сутки нас выписали домой. У ребенка не было сосательного и глотательного рефлексов, был очень беспокойный, плохо ел и спал. Через месяц он похудел. Мы метались по врачам, меняя одну больницу на другую.»
Только когда Владу был уже год, врачи смогли поставить ему страшный диагноз. Генная мутация. Для семьи Козулиных это был настоящий шок и удар. Родителям понадобилось время, чтобы осознать, принять и научиться с этим жить. Набраться сил было сложно, потому что врачи вместо слов поддержки, ставили на мальчике крест и твердили «заболевание не лечится, смиритесь».
Но любящие родители не стали мириться. Они пробовали все новые способы лечения сына: сколько было видов массажей, курсов иглорефлексотерапии и дельфинотерапии Светлана уже и не помнит. Но они дали положительную динамику – Влад стал подвижнее и активнее.
«Смирение и принятие болезни пришло не сразу, Владик продолжал радовать нас своими умелками и маленькими победами: шагал с поддержкой, подносил ложку ко рту и на слова: “Гуси, гуси!?” с лучезарной улыбкой отвечал: “Га-га-га!” – Смеется Светлана.
Кирилл появился на свет намного позже. Сейчас старшему брату уже 10 лет, а малышу всего 2 года.
«Надежда не покидала нас, ведь врачи уверяли, что мальчики могут быть здоровыми на 50%, а девочки – на 100%. “Рожайте девочку!” – с уверенностью говорили они. Но УЗИ показало мальчика, и мы поняли, что придётся принимать серьёзное решение».
Когда врачи сказали Светлане, что ее младший сын носитель такого же диагноза, на мгновение у женщины земля ушла из под ног. Но только на мгновение.
Семья Козулиных поделилась с нами событиями сегодняшнего дня: «После длительной болезни Владика, сопровождающейся высокой температурой, с которой мы боролись больше месяца , пропив не один антибиотик, у Владика сильно расстроился ЖКТ. Появился отдышка, вздутие, частые срыгивания и даже рвота. Посев мокроты пришёл плохой, поэтому, ему предстоит пропить ещё антибиотики, а это очень опасно для его здоровья»
Мы открываем сбор, на приобретение необходимых медикаментов для Влада:
1.Пульмикорт 2,5мг
2.Атровент — 15 капель
3.Физ.раствор в ампулах
4.Фосфалюгель 1 пак
5.Мотилиум (суспензия) 7 мл
6.Максилак (взрослый) 1капс
В наших силах поддержать семью Козулиных и внести посильное пожертвование на нашем сайте. Любая сумма будет
ощутимой поддержкой.