Поможем Саше в борьбе с эпилепсией
Саша родилась здоровым ребёнком. Беременность Анны, мамы девочки, прошла хорошо, роды тоже, а на пятые сутки малышка уже была дома.
До полугода девочка развивалась без патологий и проблем. К шести месяцам умела всё, что должны уметь дети в этом возрасте: держала головку, приподнималась на предплечья, переворачивалась со спинки на живот, пыталась даже ползать и хотела садиться.
Все обследования и осмотры врачей констатировали здорового ребёнка. Но в возрасте 6-7 месяцев Анна заметила странности в движениях дочки. После тщательных обследований у невролога был поставлен первый — неутешительный — диагноз: симптоматическая эпилепсия.
«Приступы судорог продолжались 10 месяцев. Каждая серия судорог длилась около 3-5 минут и таких серий было 5-6 в день, ежедневно. В результате, Сашенька потеряла приобретённые ранее навыки. Доченька не двигалась, была безучастна к внешним раздражителям.» – вспоминает Анна.
Сегодня, после ряда сложных генетических анализов, Анна знает, что эпилепсия только симптом очень редкой генетической патологии, которая мало изучена и не поддаётся лечению. Но благодаря грамотно подобранной противосудорожной терапии у Саши медикаментозная ремиссия составляет последние 8 лет. Но такой длительный период судорог в то время, когда девочка интенсивно развивалась, не прошёл бесследно.
У Саши грубая задержка всех направлений развития: физико-моторного (самостоятельно не ходит), речевого (только лепет), а также умственного (значительное отставание от сверстников). Так появились диагнозы ДЦП и смешанное расстройство развития, с точки зрения психиатрии.
Но Анна вместе с Сашей никогда не сдавались.
«За прошедший год мы с Саней можем похвастаться значимыми для нас успехами: дочь встала на ножки, может стоять самостоятельно, хоть и непродолжительное время, с интересом смотрит на окружающий мир! Каждое, казалось бы, незначительное достижение для нас лучше любого праздника!»
Однако, у Саши появились первые признаки полового созревания – изменился гормональный фон и данные факторы всколыхнули болезнь.
«Я даже в самом своём кошмарном сне не хочу видеть возвращение приступов и, как следствие, «откат» в развитии, утрату тех навыков, которые мы наращивали все эти годы с таким трудом.»
Сейчас Саше требуется проведение ЭЭГ- видеомониторинга с депривацией сна для контроля состояния, а также приём нового противосудорожного препарата.
Мы открываем сбор, чтобы помочь Саше и поддержать ее маму!
Вместе с вами мы сможем быстро собрать необходимую сумму, чтобы девочка и дальше могла развиваться и становиться сильнее. Любое ваше пожертвование очень важно для нас.