Самое необходимое для Влада

У маленького Влада очень редкое, прогрессирующее генетическое заболевание. Таких как он, по статистике, 1 на 9 млн новорожденных, но не смотря на все трудности, Влад очень хочет жить.

Заболевание Влада — лейкодистрофия Пелицеуса-Мерцбахера, дупликация гена PLP-1.

При этом заболевании умирает головной мозг и вместе с ним отказывают те органы, за которые данный участок мозга отвечает. Это может быть стремительно, а может длиться годами.

«До 3 месяцев сынок развивался согласно возраста, — рассказывает мама Наталья. — а потом… потом жизнь разделилась на до и после.»

Когда семья мальчика заметила, что с ним что-то не так, начался поиск и смена врачей, бессонные ночи, полные тревоги, а стены больниц быстро превратились во второй дом. Когда наконец Наталья узнала, что с ее любимым сыном, она почувствовала, как земля ушла из под ног. Но времени на отчаяние у женщины не было.

Помимо основного диагноза, Владу быстро ставили сопутствующие: ДЦП V- гр, атонически-астатическая форма, спастический тетрапарез, псевдобульбарный синдром, эрозивный гастрит,нистагм, альтернирующее косоглазие, и др.

Сейчас Владу 2,5 года. Он полностью лежачий, не держит голову, не сидит. У него сильная гипотония, желудочно-кишечный тракт стоит. Влад питается через гастростому при помощи аппарата для питания — энтеромата. За, совсем еще, короткую жизнь мальчику уже провели 4 операции на ЖКТ.

К сожалению, малыш живет на препаратах для моторики ЖКТ и слабительных. Минздрав Краснодара ничего не выдает для поддержки Влада. Обращение в прокуратуру и Росздравнадзор ничего не дали родителям тяжелобольного ребенка. Все медицинские приборы, гастростомы и расходные материалы они приобретают самостоятельно. При всем при этом, Наталья не может работать — всю себя она посвятила круглосуточной заботе о сыне.

Мы открываем сбор, чтобы вместе с вами помочь Владу и поддержать его сильную маму.

Ниже приведен список всего самого необходимого для мальчика с редким, страшным заболеванием. Вы можете сделать посильное пожертвование, рассказать об особенном малыше друзьям и близким, организовать сбор необходимого среди коллег на работе. Любое ваше участие приблизит нас к цели!

Необходимая закупка:

Памперсы — 120 штук в месяц;
Влажные салфетки -300 штук в месяц;
Гастростома низкопрофильная Mic-key 12fr. Длиной 2 см.;
Флюксум 10 мг.;
Нексиум 10 мг в саше;
Удлинительные набор Mic key c прямо угольным разъемом SECUR-LOK и штыревым портом Луэра 30.5 см.
Набор для энтерального питания Энтеропорт плюс СЭТ. Производитель Б.Браун.