Наша подопечная программы «ЯЖивой», голубоглазая Ксения – очаровательная девочка с неизлечимым генетически диагнозом – врожденная мышечная дистрофия.

К своим 7-ми с половиной годам Ксюша может только сидеть без опоры: никогда не умела ни ходить, ни бегать. Но при этом она с детства была очень смышленым и любознательным ребёнком. С 3-х лет занималась в модельной школе, в 5 – научилась читать. В прошлом году Ксюша стала первоклашкой в общеобразовательной школе, где по сей день учится с безудержной жаждой знаний.

Но в прошлом году, родителей, давно принявших и смерившихся с основным диагнозом дочери, судьба снова проверила на прочность: у Ксюши началась эпилепсия. Ввиду того, что приступы проходят не совсем типично (краткосрочная дезориентация, дыхательный спазм и падение сатурации) они не сразу поняли, с чем столкнулись. Врачи смогли подобрать препарат, который на год купировал приступы, и семья почувствовала облегчение. Позавчера, как гром среди ясного неба, случился новый приступ.

И сейчас девочку, в срочном порядке, необходимо обследовать и пересматривать тактику лечения на основании этих обследований. Ксюше нужен специалист, глубоко разбирающихся в области нервно-мышечных заболеваний, поэтому необходимо еë срочно отвезти в Москву, где уже ждут врачи. Из-за того, что обследования будут проходить во внеплановом порядке – нет времени записываться на госпитализацию и дожидаться квоты. Необходима ваша помощь в оплате ночного ЭЭГ-мониторинга, МРТ головы и денситометрии, в бронировании гостиницы и в приобретении авиабилетов до Москвы и обратно.

Сохранение интеллекта и недопущение утраты когнитивных функций – главная задача для родителей Ксюши. Неизвестно, чем может закончиться очередной приступ, и какое воздействие он может оказать на её мозг. Друзья, нам нужна ваша помощь!