Радомир появился на свет всего лишь на 32 неделе беременности. Сразу оказался в реанимации, был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких. На ИВЛ мальчик по сей день. Радомир не умеет сидеть, ходить, говорить и держать голову. Он полностью зависит от зондового питания и нуждается в постоянном медицинском уходе.

Диагноз Радомира: врождённая пневмония, ишемически-геморрагическое поражение ЦНС, атрофия зрительного нерва, синдром угнетения, имеет статус паллиативного больного.

Недавно, во время дневного сна, у Радомира произошел приступ не установленного характера, но очень похожий на эпилептический. Во время приступа он потерял сознание, его зрачки расширились, не было реакции на свет или болевые стимулы, все тело находилось в тонусе.

Из-за особенностей его основного диагноза и результатов генетических исследований, проведение МРТ-исследования головного мозга невозможно по медицинским показаниям. КТ-сканирование также не может предоставить полной картины, а кратковременный ЭЭГ-мониторинг не может дать необходимой информации.

В настоящий момент Радомиру неотложно требуется проведение ночного ЭЭГ-мониторинга, чтобы установить точный диагноз и определить дальнейшую тактику лечения.

Учитывая тяжесть состояния Радомира, для нас очень важно провести это исследование, чтобы и в дальнейшем поддерживать функции и системы организма и не утратить сохранившиеся навыки. Участие и неравнодушие каждого очень важны для нас и для маленького Радомира!