Весна для Марьяны
По оценке врачей Марьяна родилась совершенно здоровой — 9 из 10 баллов по шкале Апгар. Но уже в первый месяц жизни малышка почти не шевелила ручками и ножками. Обследования привели семью к страшному диагнозу – Спинально мышечная атрофия (СМА) I степени.
“Мир рухнул” — подытожила мама девочки. – “Нам рассказали, что шансов на выздоровление нет — лекарство не существует и состояние дочери будет только ухудшаться. А дети с этим заболеванием зависят от аппарата ИВЛ, и не доживают до 2 лет. Мы старались радоваться жизни, наслаждаться каждым днем с нашей принцессой«.
Когда Марьяне было 6 месяцев, она серьезно заболела.
«Все было как в тумане. Дочь забрали в реанимацию. Начались дни и ночи слез и боли, в реанимацию нас пускали буквально на минутку, посмотреть через окошко. Эти страшные четыре дня, которые дочь там провела, казались тогда вечностью» — делится воспоминаниями Яна.
У Марьяны случилась остановка сердца и дыхания. Сердцебиение врачи восстановили, и подключили малышку к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Девочка больше месяца боролась с двусторонней пневмонией, антибиотики не помогали, а врачи готовили родителей к худшему. Все попытки отключить ребенка от аппарата ИВЛ были безрезультатны, сама дышать Марьяна больше не смогла.
«Прогнозы врачей — это одно, а принцесса моя показала, как хочет жить. Марьяна пошла на поправку на удивление всех врачей».
После установки трахеостомы начались поиски благотворительных фондов. Семье нужна была помощь в приобретении необходимого оборудования. Фонды присылали отказ за отказом, а Минздрав предложил перебраться в Хоспис.
Но Хоспис – это не дом. Большую часть оборудования семья приобрела сама.
Марьяне уже два с половиной года, а дома, — в любви и заботе, — она живет только 3 месяца своей жизни.
Малый объем собственной батареи аппарата ИВЛ привязывает девочку к дому — 2 года Марьяна не гуляла на свежем воздухе. Ей необходима внешняя батарея для аппарата ИВЛ, так как без подключения к электросети он работает всего 30 минут. Внешний аккумулятор сделает прогулки на улице возможными.
Помочь Марьяне насладиться весной, дышать свежим воздухом и радоваться лучам солнца в наших силах!
Расскажите друзьям о Марьяне, поделитесь постом в соцсетях, сделайте посильное пожертвование — и девочка сможет гулять!