Тяжелобольной Никита постоянно нуждается в дорогостоящем специализированном питании. У мальчика редкое генетическое заболевание. С рождения он не может дышать без ИВЛ и питается через зонд. Его мама Виктория, одна заботится о сыне, проявляя бесконечную любовь и самоотверженность. Давайте вместе окажем им поддержку и подарим нашу заботу.
Никитка с самого рождения подключен к аппарату искусственной вентиляции легких и получает питание через зонд. Первые три месяца он был без сознания, а затем постепенно начал двигать пальчиками, ручками и немного ножками.
Причина этому — редкое генетическое заболевание Миотубулярная миопатия (MTM1). Это заболевание почти всегда поражает младенцев мужского пола и является одним из самых тяжелых врожденных недугов. Оно характеризуется выраженной мышечной слабостью, гипотонией, затрудненным кормлением и дыханием. На сегодняшний день в мире официально зарегистрированы всего 54 случая этого заболевания, из них 14 в России, включая двух детей с поломкой de-novo, среди которых и Никита.
Лечения от этого заболевания в мире нет. На сегодняшний день только единицы врачей сталкивались в «живую» с такими пациентами.
«С этим заболеванием Никитка вряд ли сможет встать, научиться самостоятельно дышать и глотать, но мы не теряем надежды и прилагаем все свои усилия, чтобы развивать его и улучшать его жизнь».
Сейчас, маленькому Никите и его маме Виктории нужна наша помощь в приобретении дорогостоящего специализированного питания. Виктория в одиночку воспитывает сына и она не в силах обеспечить его всем необходимым. Мы верим, что вместе сможем помочь маленькому Никитке и его маме в нелегких буднях, где каждый день – борьба за жизнь!
Дата / время | Имя | Тип | Сумма |
---|---|---|---|
12.09.2024, 22:43 | Валерий Еременко | Разовое | 15 500 ₽ |
10.09.2024, 09:57 | Валерий Еременко | Разовое | 100 ₽ |
09.09.2024, 15:14 | Мария | Разовое | 1 000 ₽ |
09.09.2024, 07:39 | Наталья Калаущенко | Разовое | 1 000 ₽ |
08.09.2024, 11:32 | Андрей Масякин | Разовое | 500 ₽ |
06.09.2024, 14:37 | Валерий Еременко | Разовое | 10 000 ₽ |
05.09.2024, 23:16 | Алексей Ефимов | Разовое | 1 080 ₽ |
05.09.2024, 15:59 | Cветлана | Разовое | 1 500 ₽ |
04.09.2024, 22:01 | Ирина Клименко | Разовое | 1 000 ₽ |
02.09.2024, 17:59 | Игорь | Разовое | 500 ₽ |