Жизненно важная помощь для Никиты
Никитка с самого рождения подключен к аппарату искусственной вентиляции легких и получает питание через зонд. Первые три месяца он был без сознания, а затем постепенно начал двигать пальчиками, ручками и немного ножками.
Причина этому — редкое генетическое заболевание Миотубулярная миопатия (MTM1). Это заболевание почти всегда поражает младенцев мужского пола и является одним из самых тяжелых врожденных недугов. Оно характеризуется выраженной мышечной слабостью, гипотонией, затрудненным кормлением и дыханием. На сегодняшний день в мире официально зарегистрированы всего 54 случая этого заболевания, из них 14 в России, включая двух детей с поломкой de-novo, среди которых и Никита.
Лечения от этого заболевания в мире нет. На сегодняшний день только единицы врачей сталкивались в «живую» с такими пациентами.
«С этим заболеванием Никитка вряд ли сможет встать, научиться самостоятельно дышать и глотать, но мы не теряем надежды и прилагаем все свои усилия, чтобы развивать его и улучшать его жизнь».
Сейчас, маленькому Никите и его маме Виктории нужна наша помощь в приобретении дорогостоящего специализированного питания. Виктория в одиночку воспитывает сына и она не в силах обеспечить его всем необходимым. Мы верим, что вместе сможем помочь маленькому Никитке и его маме в нелегких буднях, где каждый день – борьба за жизнь!
