Одна помощь на двоих
Влад и Кирилл – братья, у которых неизлечимое генетическое заболевание — лейкодистрофия Пелициуса-Мерцбахера и синдром ДЦП.
В основе болезни – нарушение обмена миелина, что становится причиной полного распада оболочек головного мозга. Процесс, который постоянно прогрессирует и является необратимым. Вылечить патологию на сегодняшний день не представляется возможным. Облегчить состояние можно только симптоматическим лечением.
Владу уже 10 лет, а Кириллу всего 2 года. Оба мальчика в паллиативном состоянии: они не ходят, не говорят, плохо держат голову, самостоятельно не кушают, питание происходит через зонд.
Мама мальчиков, Светлана, делится воспоминаниями:
«После тяжелых родов нашего Владика сразу положили в реанимацию на 3дня под ИВЛ, а на 5 сутки выписали домой. У ребенка не было сосательного и глотательного рефлексов, был очень беспокойный, плохо ел и спал. Отчаявшись, мы стали метаться по врачам, меняя одну больницу на другую. В годик в Москве Владику поставили страшный диагноз. Для нашей семьи это был большой удар. К сожалению, врачи поставили крест на нашем ребенке, говоря, что данное заболевание не лечится»
Но родители мальчика не сдались и продолжили поиски лечения и способов сделать жизнь сына лучше. Постоянные массажи и многочисленные терапии дали свой результат: Влад стал подвижнее и активнее, но болезнь все равно оказалась сильнее. Частые простудные заболевания и дефицит веса сильно снизили иммунную систему ребенка. Мальчику становилось с каждым разом только хуже.
«Владика мучают частые приступы, противосудорожная терапия не дает никаких результатов. Из-за вынужденного лежачего положения детки часто болеют, приходится длительно ингалировать и сонировать мокроту специальным аппаратом. Прогулки на свежем воздухе осуществляются редко и кратковременно, так как у Владика быстро собирается мокрота и падает сатурация, поэтому, нам приходится торопиться домой, чтобы провести все процедуры»
Состояние маленького Кирилла схоже с состоянием старшего брата. Врачи не дают двухлетнему малышу никаких положительных прогнозов.
Сейчас братья нуждаются в портативном отсасывателе (вакуумном аспираторе), с ним они смогут выходить на прогулку и в больницу, не боясь снижения сатурации и ухудшения общего состояния.
В марте этого года потребуется новое обследование для Владика – суточный мониторинг и оплата врача – эпилептолога, который приедет из Москвы уже в конце марта.
В семье Козулиных работает только папа, поэтому стоимость всего оборудования и услуг московского врача для них неподъемная.
В наших силах поддержать Влада и Кирилла,
поэтому мы открываем сбор для покупки отсасывателя для мальчиков и оплаты обследования для Влада