От отчаяния — к надежде
Маленькая Лера — из тех волшебных детей, которых очень ждали: читали книжки про родительство, заранее купили всё-всё-всё, что только может пригодиться, планировали будущее малышки и мечтали, какой она вырастет. Когда Лера родилась — это был большой праздник. Началась пора счастья в семье Поповых, которая длилась 6 месяцев… до вечера 11 августа 2015 года. Этот день мама девочки помнит ясно и не забудет никогда.
«У Лерочки поднялась температура, начались судороги. На скорой помощи нас возили с одной больницы в другую — никто не понимал, что происходит. Только ближе к утру нас положили в стационар Центра матери и ребенка г. Усть-Каменогорск и то после многочисленных обследований и анализов…» — вспоминает мама Леры.
На следующий день Леру перевели в реанимацию. Она была практически без сознания, питание получала через зонд. На консилиуме врачи определили диагноз — острое течение менингоэнцефалита. Лера провела в реанимации около недели, прежде чем её перевели в общую палату с мамой.
«Инфекцию удалось побороть и состояние моей девочки стабилизировалось. Когда после реанимации Леру принесли ко мне, я стала играть с ней в привычные игры, чтобы отвлечь и развеселить. Давала ее любимые игрушки. И вдруг поняла, что она не видит меня, не видит игрушек… Нас выписали 4 сентября 2015 года с диагнозом – Менингоэнцефалит. Осложнение – Анемия 1 степени. Нисходящая атрофия зрительных нервов обоих глаз. Сопутствующий – ЦМВ инфекция. Гипертензионно-гидроцефальный синдром. Вторичный иммунодефицит».
«Сейчас Лера принимает противосудорожный препарат — Сабрил. Впервые Сабрил был выписан эпилептологом Центра «Академик» в июле 2020 года. Он очень ей помог, приступы прекратились до минимума. Из списка препаратов, которые подходят под ее вид эпилепсии, Сабрил практически последний, что Лера может принимать.
К сожалению, Сабрил является не зарегистрированным препаратом в РФ, поэтому мы вынуждены покупать его за свой счет, у поставщиков, из Германии. Одной упаковки, стоимостью 14000 рублей (стоимость варьируется от курса евро) хватает на 25 дней.
Это очень дорогой препарат для нашей семьи, но жизненно необходимый для нашей дочери.
Диагноз Леры остается без изменений, но приступы практически купированы, она спокойно спит, утром просыпается в хорошем настроении. Ее мозг не страдает. Динамика очень положительная!
Так как после приступов эпилепсии, не купированных на протяжении долгого времени, развивается умственная отсталость, гибнут клетки головного мозга, наша борьба идет за спасение дочери, за то, чтобы дать ей возможность жить полноценной жизнью, жизнью обычного счастливого ребенка. Пусть она не видит этот мир глазами, она может видеть его руками, чувствовать запахи, радоваться детским забавам, как и все обычные дети.
Сабрил Лере необходим на постоянной основе. На этом препарате Лера стала лучше развиваться, многое запоминать, интересоваться окружающим миром, ушло плохое настроение и капризы.
Мы открываем сбор на приобретение жизненно необходимого препарата для Леры. Вы можете внести посильное пожертвование на нашем сайте. Любая сумма будет ощутимой поддержкой.