Срочно! ЭЭГ-мониторинг для Радомира
Тяжелобольному Радомиру срочно требуется пройти ночной ЭЭГ-мониторинг. В последнее время состояние мальчика ухудшилось: ночные приступы с резкими скачками пульса и падением сатурации ставят под угрозу его жизнь. Единственный способ понять причину и помочь ему – провести ночной ЭЭГ-мониторинг. У Радомира редкое генетическое заболевание — миотубулярная миопания, с рождения он находится на аппарате ИВЛ, питается через зонд, не умеет сидеть, ходить, говорить и держать голову. Поможем Радомиру вместе?
Радомир появился на свет всего лишь на 32 неделе беременности. Сразу оказался в реанимации, был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких. На ИВЛ мальчик по сей день. Радомир не умеет сидеть, ходить, говорить и держать голову. Он полностью зависит от зондового питания и нуждается в постоянном медицинском уходе.
Диагноз Радомира: врождённая пневмония, ишемически-геморрагическое поражение ЦНС, атрофия зрительного нерва, синдром угнетения, имеет статус паллиативного больного.
В последнее время состояние мальчика резко ухудшилось. Мы наблюдаем тревожные симптомы: во время сна происходят резкие скачки пульса – от 29 до 200 ударов в минуту. Сатурация падает до 70%. При пробуждении показатели стабилизируются, но ночи превращаются в череду страхов и борьбу за жизнь. Каждую ночь мама мальчика, контролирует состояние сына и подключает дополнительную кислородную поддержку, вводит необходимые препараты и проводит ингаляции.
Несмотря на все обследования, причина приступов пока не найдена. Врачи предполагают, что проблема кроется в поражении ЦНС. Единственный способ понять, что происходит, и подобрать эффективное лечение – провести ночной ЭЭГ-мониторинг.
Учитывая тяжесть состояния Радомира, для нас очень важно провести это исследование, чтобы и в дальнейшем поддерживать функции и системы организма и не утратить сохранившиеся навыки. Участие и неравнодушие каждого очень важны для нас и для маленького Радомира!
Кампанию поддержали