Забота, которая помогает жить
Обычное детство звенит смехом во дворе, шуршанием фантиков и криками «догоняй!». А в мире Никиты звучит другой ритм – ровный звук аппарата искусственной вентиляции легких. Именно его он услышал первым в своей жизни. И этот звук не замолкает ни на минуту, потому что сам мальчик дышать не может. У Никиты редкое заболевание – миотубулярная миопатия. Его мышцы почти не работают, поэтому он не может сидеть и двигаться, как другие дети. Чтобы поддерживать здоровье и комфорт мальчика, нужны подгузники, одноразовые пеленки и влажные салфетки. Мы можем помочь этой маленькой семье – подарить Никите необходимый уход, а его маме немного спокойствия и уверенности в завтрашнем дне.
Обычное детство звенит смехом во дворе, шуршанием фантиков и счастливыми криками «догоняй!». Оно наполнено друзьями, которые ждут на площадке, и бесконечными «мам, смотри, как я умею!».
А есть другой мир. В нем ровный механический ритм аппарата искусственной вентиляции легких. Этот звук первый, который услышал Никита, когда появился на свет. И он не замолкает ни на минуту. Потому что сам Никита дышать не может.
Никита мальчик уникальный. Во всем мире всего 54 ребенка с таким заболеванием, как у него. В России — 14. Миотубулярная миопатия (MTM1) — это не просто сложное название из генетического анализа. Это болезнь, при которой мышцы почти не работают. Поэтому Никита не может дышать сам, не может сидеть и двигаться, как другие дети.
Первые три месяца своей жизни он провел без сознания. Но он оказался настоящим бойцом.
Очнулся и начал потихоньку завоевывать этот мир. Сначала шевельнул пальчиком.
Потом ручкой. Сейчас он уже узнает маму. Поворачивает голову, когда слышит любимые мультики — «Три кота» или «Врумиз». Его глаза загораются, когда на экране появляются знакомые герои. И в эти моменты мама Виктория точно знает: сын счастлив.
У Никиты есть только мама, которая научилась быть всем сразу: и медсестрой, и реаниматологом, и самым близким другом. Она чувствует сына почти без слов. По едва заметному движению бровей понимает: больно ему или хорошо, хочет он пить или просто устал.
«Каждая секунда его жизни — лучшая», — говорит Виктория.
Чтобы спокойных и радостных мгновений было больше, Никите нужно не так много:
— подгузники, чтобы кожа всегда оставалась сухой, ведь Никите сложно менять положение тела;
— одноразовые пеленки и салфетки, чтобы поддерживать гигиену и не допустить инфекции;
— специальные детские салфетки для ухода за зубами — да, даже зубы приходится чистить особым, очень бережным способом.
Мама Никиты делает для сына всё возможное. Но растить ребенка на аппарате ИВЛ в одиночку — это ежедневный подвиг, который невозможно нести без поддержки.
Мы можем подарить ему чистоту, комфорт и безопасность. Мы можем подарить меленькой семье немного спокойствия и уверенности в завтрашнем дне.
Пусть у Никиты будет всё необходимое. Пусть его мир — пусть даже ограниченный кроваткой и экраном телевизора — будет наполнен заботой.
