Достойная жизнь для Максима

У каждого человека есть свой привычный ритм дня: проснуться, поехать по делам, встретиться с друзьми, прожить свой насыщенный день. В этом много свободы. Но у 25-летнего Максима день устроен иначе. Он полностью зависит от помощи и медицинской поддержки: не может двигаться, дышит с помощью аппарата ИВЛ, рядом всегда мама, которая обеспечивает уход и контроль состояния. У Максима мышечная дистрофия Дюшенна — прогрессирующее заболевание, постепенно лишившее его движения и самостоятельности. Каждый день ему необходимы средства гигиены, мединские расходные материалы и аспиратор, который очищает дыхательные пути, предотвращая опасные состояния. Без этого невозможна сама жизнь. Максиму нужна поддержка, чтобы он мог оставаться дома, рядом с мамой, и продолжать жить.

ПОДДЕРЖАТЬ

У каждого человека есть свой привычный ритм дня. У кого-то он быстрый и подвижный: проснуться,поехать по делам, встретиться с друзьями, вернуться вечером с ощущением насыщенного и продутивного дня. В этом ритме много свободы. Свободы движения.

У Максима день устроен иначе. В нем нет ни спешки, ни случайных событий – только особый, очень собранный ритм, в котором жизнь удерживается вниманием другого человека и точностью ежедневных действий. Макс не может встать, перевернуться, сесть, сделать шаг или выйти из комнаты. С самого утра рядом мама: она меняет положение тела, следит за дыханием, проводит медицинский уход, контролирует работу аппарата ИВЛ.

С детства Максим живёт с мышечной дистрофией Дюшенна – редким прогрессирующим заболеванием, при котором постепенно слабеют все мышцы тела.

«Когда Макс впервые упал и не смог подняться, я подхватила его на руки. Думала, это временно…» – голос мамы Ирины дрожит. – «Но он больше не встал. Тогда он просил ставить его на ноги снова и снова. Падал, разбивал колени в кровь, но шел, пока тело совсем не отказало».

К 13 годам позвоночник Максима начал «складываться» из-за сколиоза. Ему вживили титановый каркас, но болезнь прогрессировала. Потом подключили аппарат ИВЛ…

Максим, даже в инвалидном кресле, остался душой компании. Он «гулял» с мальчишками на улице, завел блог, где делился мыслями, и вместе с мамой мастерил украшения, пока пальцы еще слушались. Он смотрит фильмы и удивительно тонко в них погружается. Замечает детали, обсуждает сцены, смеётся, спорит, возвращается к любимым моментам. Для него кино – это способ оставаться внутри большого мира, который не ограничивается стенами комнаты.

Но чтобы этот мир продолжал существовать и быть наполненным простыми радостями, каждый день требует очень конкретных вещей. Не «условий», а буквально основы жизни:

— аппарат ИВЛ и расходные материалы, без которых невозможно дыхание
— трахеостомические трубки
— аспиратор, который очищает дыхание и предотвращает опасные состояния
— специализированное питание, которое заменяет обычную еду и насыщает полезными микроэлементами
— средства гигиены и ухода за телом

Это то, на чём держится каждый его вдох, каждое утро и спокойный вечер дома.

Максим не может жить самостоятельно. Но он может жить пока рядом есть поддержка. И сейчас очень важно, чтобы эта поддержка была. Чтобы он оставался дома, рядом с мамой, в стабильном состоянии. Чтобы у него сохранялась возможность смотреть фильмы, говорить, смеяться, быть собой в том мире, который у него есть.