Марк: Формула здоровья
Когда Мирослава впервые увидела сына, он был похож на хрупкую веточку в паутине трубок и проводов. Его жизнь началась с борьбы – месяц в отделении без мамы, сепсис и аппарат ИВЛ. Сейчас Марку 4 года. Он любознательный и активный мальчик, но его организм до сих пор отвергает обычную пищу. Его единственным источником питания была и остается специализированная смесь, которая стала для Марка воздухом — тем, без чего невозможны рост, развитие и сама жизнь. Помогите обеспечить его самым необходимым. Подарите мальчику возможность каждый день улыбаться и познавать мир без боли.
Его рождение не стало праздником. Это была битва за жизнь с первых секунд. Первый «боевой листок» Марка: оценки 4 по Апгар, рост 39 см, вес 1750 грамм.
Мирослава не видела сына месяц. Всё это время он сражался с сепсисом, гемолитической болезнью, энтероколитом и болезнью лёгких. Когда она наконец попала в отделение патологии новорожденных на выхаживание, он был похож на хрупкую веточку, опутанную проводами и трубками.
Каждое кормление заканчивалось мучительной рвотой. Родители перепробовали все смеси – от обычных до аминокислотных, все бутылочки, все позы. Врачи снова и снова подключали его к внутривенному питанию, потому что иначе он просто не выжил бы. «Я научилась спать сидя, держа его столбиком, потому что стоило его положить, как все, что удалось влить, выходило обратно», – вспоминает мама.
Год их жизни распался на двенадцать госпитализаций, десятки обследований, биопсии, консилиумы. Море диагнозов, но ноль ясности.
Прорыв случился, когда Мирослава добилась обследования в ведущем столичном центре (НЦЗД). Там нашли причину: большую диафрагмальную грыжу. Сложная операция подарила им самую главную надежду — на будущее.
Затем удалось подобрать особую смесь, с ней Марк начал понемногу набирать вес и впервые почувствовал себя лучше. Благодаря терапии, массажам и ЛФК он в год сел, а в полтора — сделал свои первые шаги.
Сейчас семья борется за развитие Марка. Он посещает АБА-терапию, логопеда-дефектолога и других специалистов. Мальчик уже произносит около 30 слов, понимает обращённую речь и недавно научился прыгать.
Но обычную еду организм Марка до сих пор не принимает. Из-за редкого расстройства приёма пищи (ARFID) его единственная «еда» и лекарство — специализированная смесь «Пептамен Джуниор». Это основа всей его жизни.
-
Это его сила. Она дает ему энергию для занятий, чтобы он мог учиться говорить и догонять сверстников.
-
Это его здоровье. Только эта смесь усваивается правильно, не причиняя боль и не вызывая мучительной тошноты.
-
Это его развитие. Без этого питания все успехи могут остановиться, потому что организм просто не будет получать необходимые ресурсы для роста.
Эта история — не просто перечень диагнозов. Это история невероятной воли к жизни маленького ребенка и бесконечной борьбы его мамы.
«Мы верим, что найдется тот, кто поможет нам перевернуть эту самую тяжелую страницу».
Давайте вместе подарим Марку самое простое и важное — возможность просто расти, учиться и улыбаться каждый день. Любая помощь — это вклад в его будущее, где главными станут звонкий смех, новые игры и счастливые моменты детства.