Реабилитация для Маруси
У Маши редкий диагноз — синдром Айкарди. За свои 15 лет она пережила несколько операций на мозге, гормонотерапию, реанимацию и бесконечные курсы реабилитации, которые жизненно необходимы ей и сейчас. Вместе с мамой Маруся живёт на скромную пенсию и пособия — их едва хватает на лекарства и обследования. Реабилитация помогает Маше сохранять и развивать жизненно важные навыки. Благодаря регулярным занятиям она лучше контролирует движения, учится реагировать на речь, выражать свои желания и эмоции. Каждое маленькое улучшение — это шаг к большей самостоятельности и облегчение ежедневного ухода для мамы. Сейчас семье очень нужна помощь, чтобы оплатить очередной курс.
Розовощекая Маша появилась на свет в новогодние праздники и была настоящим подарком судьбы для ее мамы. Но всего через 2 месяца счастливое материнство Юлии превратилось в постоянную борьбу за свою дочь. Ее Маруся – особенная девочка. Но даже ее особенность «особенная». Страшный диагноз – аномалия головного мозга — есть только у 500 людей по всему миру. Так сказали Юлии врачи 15 лет назад, когда у Маши случился первый приступ.
«Во время беременности врачи говорили, что ребенок здоров. А потом приступ эпилепсии и нам поставили диагноз, который требует оперативного вмешательства. Три операции на головном мозге, целый год гормонотерапии, реанимации. – Юлия замолкает и отводит глаза. — Как в страшном сне пролетели целых два года жизни Маруси».
Как и любая молодая женщина, до рождения дочери, Юлия строила планы, придумывала мечты. Одной из главных была счастливая семья, в которой обязательно будут дети и муж.
Теперь нужно было как- то учиться жить этой новой, особой жизнью. Борьба за жизнь новорожденной дочери, череда операций и почти полгода в стенах больницы разрушили некогда счастливый брак. Неконтролируемые эпилепсии. Отсутствие жилья. И искренней поддержки. Силы Юлия черпала из огромной любви к Маше. А в результате, нашла поддержку и понимание среди, казалось бы, чужих людей, когда искала докторов, методы лечения и реабилитации.
Сложная судьба помогла Юлии понять простые истины, научиться радоваться мелочам, благодарить за то, что имеешь и наслаждаться каждым днем.«Маруся, как никто другой, умеет радоваться каждому новому дню, улыбаться, вопреки всему. Она не знает другой жизни, не знает иной себя. Чего только стоит восторг от цветущих деревьев или счастливая улыбка от моих объятий. Такая неподдельная радость от всего, что делает её счастливой. Моя дочь взрослеет, меняется и я «расту» вместе с ней. Я не могу не справиться, не суметь, ведь эта вера дает мне силы благодарить жизнь за каждый новый день, в котором мы учимся друг у друга. Я её — чему-то простому, а она меня — необыкновенному. Потому что она – необыкновенная».
С приходом весны Маше особенно тяжело – скачки настроения, ухудшение самочувствия, подростковая перестройка организма… В такие моменты они просто обнимаются и поддерживают друг друга, надеясь, что завтра станет чуть легче. Но Машенька растет, становится выше, тяжелее, и ухаживать за ней с каждым днем все сложнее. Именно поэтому каждая, даже самая малая возможность сделать ее хоть немного самостоятельнее – бесценна.
Каждое достижение – маленькая победа: повернулась сама и уже облегчение, несколько минут передышки для мамы. Смогли договориться и это огромный шаг, потому что коммуникация с ребенком с нарушениями интеллекта – это настоящий космос. Возможность понимать желания, просьбы, жалобы – это основа жизни и быта.
Четыре раза в год ей делают инъекции ботулотоксина, чтобы снять болезненные мышечные спазмы. Но сами по себе уколы — лишь половина дела. Если не провести вслед за ними интенсивный курс занятий, эффект от лекарства не закрепится, мышцы вновь зажмутся в спазме, и всё вернется на круги своя — к боли и неподвижности. Каждый такой курс — это шанс не просто сохранить, а улучшить её состояние: научиться чуть увереннее держать голову, повернуться, сделать шаг с поддержкой. Это прямая инвестиция в её комфорт, облегчение ежедневного ухода для Юлии и крошечные, но такие важные победы над болезнью.
Но одной маме не справиться. Интенсивные курсы с комплексной работой специалистов – единственный шанс для Маши, но финансово они неподъемны. Семья живет на пенсию по инвалидности и социальные выплаты, которых едва хватает на самое необходимое.
Вот уже не один год удается поддерживать физическое состояние Маруси в хорошей форме – с Машей регулярно работают массажисты и специалисты лечебной физкультуры, а также коррекционные педагоги, которые помогают все лучше понимать потребности Маши и обучать её необходимым жизненным навыкам.
Помогите Марусе исполнить маленькую и простую мечту чувствовать себя лучше!
