Срочно: помоги Радомиру дышать
У Радомира вышел из строя кислородный концентратор — устройство, от которого напрямую зависит его жизнь! Аппарат перестал подавать необходимый уровень кислорода, и его нужно срочно отправить на техническое обслуживание в Москву. Ситуация критическая, нам важно помочь как можно скорее. Радомир страдает от редкого генетического заболевания — миотубулярной миопатии. С рождения мальчик находится на аппарате ИВЛ, является носителем трахеостомы и гастростомы. Семье очень нужна наша поддержка. Даже маленький вклад может стать частью большого чуда — подарить Радомиру возможность дышать.
Радомир родился на 32 неделе беременности и был сразу переведен в реанимацию на аппарат ИВЛ. Самостоятельно младенец задышал позже. Основной, редкий и страшный диагноз был установлен только через год: нервно-мышечное заболевание МТМ1-Х-сцепленная миотубулярная миопатия. Врачи не давали прогнозов и говорили Анастасии, что ее сын не выживет. Но Радомир пережил кому, установку трахеостомы и COVID-19.
Окружённый заботой и любовью мамы, мальчик научился улыбаться, переворачиваться на бочок, у него появились любимые игрушки. А благодаря постоянным курсам реабилитации, Радомир держит голову и спину, самостоятельно сидит в опоре для сидения, меняет положения во время сна.
В феврале у Радомира случилась остановка дыхания. Он был экстренно госпитализирован в отделение реанимации, где врачи обнаружили грануляцию в трахее — это разрастание внутренней ткани вокруг стомы, которая сужает дыхательные пути и мешает воздуху проходить через трубку, установленную в трахее. Это опасное осложнение, способное в любой момент перекрыть доступ к кислороду.
Мальчику заменили трахеостому и назначили лечение. Казалось, станет легче…
Но в 4 апреля Радомир снова попал в больницу с остановкой дыхания. Экстренно провели обследование: грануляция увеличилась. Врачи были вынуждены поставить взрослую трахеостомическую трубку — почти в два раза длиннее прежней!
«Все эти осложнения требуют дополнительной кислородной поддержки во время тренировок и перемещения ребенка. Мы подключаем к аппарату ИВЛ портативный кислородный концентратор и с легкостью перемещаемся в нужном направлении» — пишет нам мама Радика — Анастасия.
К сожалению, устройство вышло из строя — перестало выдавать нужный уровень кислорода.
Концентратор нужно как можно быстрее отправить на техническое обслуживание в Москву. От его исправной работы напрямую зависит жизнь мальчика.
Мама воспитывает Радомира одна и не в силах оплатить ремонт. Семье очень нужна наша поддержка. Даже маленький вклад может стать частью большого чуда — подарить Радомиру возможность дышать.
