Стать опорой для Саши
Мир Саши умещается в стенах дома, в ритме знакомых дней и в руках тех, кто не отходит от него ни на шаг. На его долю выпало много тяжёлых испытаний: инсульт ещё до рождения, эпилепсия, шесть операций на глаза, паллиативный статус. И всё же в этом хрупком мире живёт удивительно светлый и терпеливый мальчик. Он чувствует любовь, узнаёт голоса близких, радуется знакомым мелодиям. Сейчас Саше особенно необходимы средства гигиены и медицинские расходные материалы — простые, но жизненно важные вещи, от которых зависят его комфорт и безопасность. Поддержите Сашу. Даже небольшая помощь — это тепло, которое согревает.
С самого начала жизни Саше выпали серьёзные испытания. Он родился в мире, где боль пришла раньше слов, а борьба началась раньше первых шагов.
Из-за тяжёлых осложнений во время беременности Саша перенёс инсульт ещё до рождения. После экстренного кесарева сечения уже на третьи сутки жизни у него начались эпилептические приступы. Домой мальчика выписали в состоянии средней тяжести: он плохо ел, захлёбывался, почти не спал и много плакал.
К году Саша полностью потерял зрение. Но семья не сдалась. После долгих поисков помощи мальчику удалось пройти лечение в Уфе, в клинике Мулдашева. Ему провели шесть операций на глазах и Саша снова начал видеть. Вместе со светом пришли маленькие, но драгоценные победы: он научился немного ползать, стоять у опоры, произносить несколько слов. Каждая из этих побед стала результатом огромного труда, терпения и веры.
В 12 лет жизнь снова резко изменила маршрут. Мальчик подавился, после чего началась пневмония. 21 день он провёл в реанимации.Тогда стало ясно: кормление через рот больше небезопасно. Спустя несколько месяцев Саше установили гастростому. Позже, после тяжёлого течения COVID-19, установили трахеостому. С 2021 года Саша живёт с паллиативным статусом — на тонкой грани, где каждый день особенно ценен.
Сегодня вся жизнь Саши проходит дома, под постоянной заботой семьи. Реабилитации больше недоступны, поэтому все занятия проводятся ежедневно и самостоятельно: массаж, разработка суставов, элементы остеопатии. Его дни наполнены тихими, но очень важными вещами: чтением сказок, музыкой, мультфильмами, прогулками. Питание специализированное, пять раз в день через гастростому.
Сашу нельзя оставлять одного ни на минуту. Ни днём, ни ночью. Его дыхание может остановиться внезапно, и рядом всегда должен быть взрослый. Это жизнь в постоянной готовности — словно держать руку на пульсе, не отпуская ни на секунду. Жизнь без выходных, без пауз и передышек.
И при всём этом Саша удивительно светлый и терпеливый ребёнок. Он редко плачет и только тогда, когда ему действительно больно. Он чувствует любовь, узнаёт голоса близких, радуется знакомым мелодиям и самому факту присутствия рядом.
Сейчас Саше и его семье ежедневно необходимы самые базовые, но жизненно важные вещи — подгузники-трусики и влажные салфетки. Это основа комфорта, чистоты и безопасности ребёнка. Ранее мы помогали семье с приобретением специализированного питания, расходных материалов и лекарств — эта поддержка стала настоящей опорой.
Сегодня семья вновь обращается за помощью.
Любой вклад — это возможность облегчить жизнь ребёнка, который каждый день ведёт свою тихую, но мужественную борьбу.
