Вика — девятилетняя озорная девчонка. Любит шумные развлечения, своих кукол, сказки про отважных принцесс и рисовать картины. А еще – Вика уже несколько лет не встает с кровати, потому что у нее постепенная атрофия всех групп мышц.
МОЖНО НАКРАСИТЬ РЕСНИЦЫ?
Сегодня Вика проснулась раньше всех. Она ждала этот день с большим нетерпением и трепетом. Наконец-то к ней едут любимые принцессы – Анна и Эльза – героини мультфильма «Холодное сердце», а с ними и обожаемое шоу мыльных пузырей.
С самого утра Вика прибывает в большом волнении: выбирает красивое платье, просит маму сделать прическу «как у Эльзы» и задает еще миллион вопросов о своем праздничном образе.
Но в первую очередь, после пробуждения, девочка должна пройти регулярные процедуры и принять специализированное питание. И только потом может начать собираться.
«— Можно мне накрасить ресницы? – Вика не сводит с мамы свои большие и умные глаза. Хочет быть особенно красивой«
СЕСТРЫ
Нарядная и счастливая Вика ожидает гостей в комнате, усыпанной воздушными шарами всех цветов. Долгожданный звонок в дверь – минута ожидания, звучит волшебная музыка – Анна и Эльза входят в комнату.
Вика не встречает их громким приветствием или ласковым словом. Она закрывает глаза ладонями и молчит. Вынужденная из-за болезни проводить все время в стенах дома, она с трудном знакомится с новыми людьми.
Но через мгновение лицо малышки уже озаряет искренняя, счастливая улыбка.
Дальше все происходит как в сладком сне или смелой фантазии: Вика в компании любимых героинь превращается в такую же отважную принцессу, играет, делает поделки из мыла и ткани, дует огромные мыльные пузыри и пускает таинственный дым.
Ее звонкий смех разносится по всему дому и радует папу и маму. Как жаль, что он в доме — большая редкость.
СМАЙЛИК ДЛЯ ВИКИ
Диагноз Вики – спинально-мышечная атрофия 1 типа «Верднига-Гоффмана» или СМА 1 типа, и родители ласково зовут ее Смайликом.
Девочка почти не бывает на улице, не общается со сверстниками, не ходит в школу и на развивающие кружки. Чтобы ее жизнь была интересней и разнообразней, родители вместе создали картинку-аппликацию с окошками, в которых нарисованы смайлики.
Каждый смайлик – это Вика и ее настроение. Мрачный – так Вика встречает незнакомцев. Плачущий – когда Вика плохо себя чувствует или болеет. Улыбочка – это Викино счастье, когда она хохочет и болтает без умолку.
Любимый смайлик семьи – крутышка в черных очках. Он – это теплые, семейные воспоминания – рассказывает о том, как дружное семейство когда-то вместе каталось на море, в лес и на городские праздники.
Мама и папа Вики верят и надеются, что их общие, радостные воспоминания о прошлом рано или поздно превратятся в счастливые часы настоящего.
А мы делаем все, чтобы так оно и было.