В этом году в семье Парвардовых был настоящий праздник – любимому Костику исполнилось 7 лет! Осенью он должен, вместе со сверстниками, в белоснежной и идеально выглаженной рубашке пойти в первый класс. А все лето провести в волнительных хлопотах и подготовке к школе.

Но этого не случится, потому что Костя – ребенок с особенностями развития.

«К сожалению, у нас не будет 1 сентября и походов в школу – начала свой рассказ Карина, мама Кости. —  но в нашей памяти навсегда останутся другие дни, так же наполненные счастьем, любовью и эмоциями.»

У Кости редкий и непростой диагноз — синдром Миллера-Дикера (задержка умственного развития, черепно-лицевые аномалии, задержка роста – прим. Ред.). Это значит, что жизнь в уютном доме Парвардовых изменилась сразу после появления долгожданного сына.

Костя не ходит, не сидит, не говорит, не кушает сам. Первые 6 лет родители вели больнично-домашний режим. Страшно было куда-то ехать, дом полностью оборудован для безопасности и комфорта сына. А внешний мир – большой и опасный – всего и не предугадаешь.

 

БОЛЬШОЕ ПУТЕШЕСТВИЕ

Но однажды Карина с супругом все-таки решились рискнуть и отправиться в приключение.

«Мы навсегда запомним наше первое большое путешествие в Крым. Раньше для нас это и в правду казалось несбыточной мечтой. Правда свершилось наше путешествие только со второго раза, потому что сынок за несколько дней до выезда решил заболеть пневмонией, впервые за годы дома, поездку пришлось отложить. Но мы не сдались, вылечились и снова собрались в путь!»

Собиралась Карина тщательно, начала за неделю.

«Не дай Бог, что-нибудь забыть! У Кости целая куча всяких супер-важных штук, препаратов, аппаратов без которых никак нельзя.»

С вечера все было собрано и упаковано, для мальчика на заднем сиденье сделали спальное место, чтобы ему было удобно. И хотя ехать лежа ему по ПДД, других вариантов не было. Да и родители давно заметили, что кататься на машине Косте очень нравится.

«Выехали мы раньше намеченного времени, так как всё равно всю ночь не спали и переживали. Костя всю дорогу спал, вообще он любит кататься в машине, это его как-то успокаивает, и мы наконец расслабились и любовались красотами Крыма»

Парвардовы были в Ялте 10 дней, каждый из этих дней был разным, не похожим на предыдущий.

«Мы как будто пытались нагуляться за все те дни и годы, которые нам пришлось провести в больнице.» — добавляет Карина.

По ее словам, Костя вел себя особенно хорошо. И это радовало и придавало еще больше сил. Карина видела, что ее сыну поездка тоже идет на пользу. Впервые за все года они всюду были втроем. Мама, папа и сын. Вместе ходили в ресторан, в бассейн, плавали на корабле, гуляли в лесу, ходили к морю, чтобы послушать шум прибоя. А по вечерам они выходили на балкон и разглядывали звёздное небо.

«Мы просто дышали полной грудью и забывали обо всем, о чем сложно забыть в повседневной жизни. Когда у тебя рождается особенный ребенок может показаться, что ты заперт между своим домом и больницей. А остальной мир и обычные радости для тебя больше не досягаемы. Но это совсем не так.»

Карина рассказывает, что ей и супругу было непривычно все время находиться вместе, потому что в повседневной жизни или она или он всегда остается с Костей. И вместе они не гуляли уже много лет.

«И теперь мы точно знаем, что нет ничего невозможного, даже имея паллиативного ребёнка , можно жить обычной жизнью! Наше путешествие навсегда останется в памяти, теперь мы не боимся и очень надеемся , что этим летом снова куда-нибудь поедем все вместе!»