Долгожданная Марьяна родилась красивой и здоровой. Состояние девочки врачи оценивали в 9 баллов по шкале Апгар. Но уже в первый месяц жизни Марьяна почти не шевелила ручками и ножками, а череда обследований и осмотры врачей привели семью к страшному диагнозу – СМА 1 степени.

ТУМАН

Начиная рассказ о любимой дочери, ее мама Яна, расплывается в улыбке и вспоминает, как была счастлива. Она так ждала свою девочку и наслаждалась каждым днем с ней. Красивой и, главное, здоровой. Но к концу первого месяца жизни девочки, начались скитания по больницам и неожиданно, страшный диагноз.

«Мир рухнул,» — подытожила Яна девочки. – «Нам рассказали, что шансов на выздоровление нет, лекарство не существует и состояние дочери будет только ухудшаться. А дети с этим заболеванием зависят от аппарата ИВЛ, и не доживают до 2 лет. Мы старались радоваться и наслаждаться каждым днем с нашей принцессой».

Когда Марьяне было 6 месяцев, она серьезно заболела.

«Все было как в тумане. Дочь забрали в реанимацию. Начались дни и ночи слез и боли, в реанимацию нас пускали буквально на минутку, посмотреть через окошко. Эти страшные четыре дня, которые дочь там провела, казались тогда вечностью. На скорой, на кислороде, нас переводят в ДГКБ1, мы успели только доехать до больницы — произошла остановка сердца. Марьяну подключили к ИВЛ».

Девочка больше месяца боролась с двусторонней пневмонией, антибиотики не помогали, а врачи готовили родителей к худшему. Все попытки отключить малышку от аппарата ИВЛ были безрезультатны, сама дышать Марьяна больше не смогла.

ПРИНЦЕССА ВСЕМ ПОКАЗАЛА

После установки трахеостомы начались поиски благотворительных фондов. Семье нужна была помощь в приобретении необходимого оборудования. Фонды присылали отказ за отказом, а Минздрав предложил перебраться в Хоспис.

Но Хоспис – это не дом.

Ждать помощи семья тоже больше не могла. Они собрали все средства, которые у них были, взяли кредит сверху – и приобрели большую часть оборудования. По общим подсчетам, Марьяна провела год и 8 месяцев в реанимации, где видеть свою семью могла только по режиму: 3 часа в день.  За время нахождения в реанимации Марьяна болела пневманией четыре раза и заработала много сопутствующих заболеваний. Например, многочисленные язвы желудка как следствие зондового кормления.

«Прогнозы врачей – это одно, а принцесса моя показала, как хочет жить. Марьяна пошла на поправку на удивление всех врачей».

МНОГО ПОЛОЖИТЕЛЬНЫХ ЭМОЦИЙ

Сейчас девочка живет дома, окружена любовью и заботой родителей. После приобретения внешнего аккумулятора для аппарата ИВЛ, без которого малышка не дышит совсем, у Марьяны и ее родителей появилась возможность выбираться на прогулки.

Как и у многих семей с тяжелобольным ребенком, у семьи Винник есть четкое расписание дня. Рано утром кормление, санации, ингаляции. Потом особая гимнастика, так как Марьяна совсем не двигается самостоятельно.

Даже еда по расписанию – строго 5 раз в день. А в промежутках обильное питье. Но всегда все в радость и с хорошим настроением. Особенный ребенок быстро научил Яну и супруга радоваться мелочам и быть благодарными за то, что есть.

Развлечения у Марьяны такие же, как у обычных детей – просмотр мультиков, прослушивание сказок, игры с близкими.

Возможность проводить время на улице, катать во дворах в коляске дочь, наслаждаться хорошей погодой и теплым, приветливым Краснодаром – это настоящее счастье, говорит Яна. А мы ей охотно верим. И готовы во всем поддерживать.