Маленькая Лера — из тех волшебных детей, которых очень ждали: читали книжки про родительство, заранее купили всё-всё-всё, что только может пригодиться, планировали будущее малышки и мечтали, какой она вырастет. Когда Лера родилась — это был большой праздник. Началась пора счастья в семье Поповых, которая длилась 6 месяцев… до вечера 11 августа 2015 года. Этот день мама девочки помнит ясно и не забудет никогда.
«У Лерочки поднялась температура, начались судороги. На скорой помощи нас возили с одной больницы в другую — никто не понимал, что происходит. Только ближе к утру нас положили в стационар «Центра матери и ребенка» г. Усть-Каменогорск и то после многочисленных обследований и анализов…» — вспоминает мама Леры.
На следующий день Леру перевели в реанимацию. Она была практически без сознания, питание получала через зонд. На консилиуме врачи определили диагноз — острое течение менингоэнцефалита. Лера провела в реанимации около недели, прежде чем её перевели в общую палату с мамой. Инфекцию удалось побороть и состояние стабилизировалось.
«Когда после реанимации Леру принесли ко мне, я стала играть с ней в привычные игры, чтобы отвлечь и развеселить, давала любимые игрушки. И вдруг поняла, что она не видит меня, не видит игрушек… Нас выписали 4 сентября 2015 года с диагнозом – Менингоэнцефалит. Осложнение – Анемия 1 степени. Нисходящая атрофия зрительных нервов обоих глаз. Сопутствующий – ЦМВ инфекция. Гипертензионно-гидроцефальный синдром. Вторичный иммунодефицит».
Ближе к двум годам у Леры появилась симптоматическая фокальная эпилепсия. Ежедневные приступы не прекращаются уже на протяжении четырех лет. Лера ходит в детский сад комбинированного вида №13 для слепых и слабовидящих детей. Её утро начинается со сборов в сад. Она обязательно выбирает одну из любимых игрушек, которая будет сопровождать её на протяжении всего дня. Лере очень нравится проводить время в детском саду, в окружении детей и звуков.
Лерина мама с улыбкой рассказывает о том, как её дочь любит изучать этот мир на слух и чему учит её саму.
«По дороге мы обязательно слушаем звуки города: проезжающие машины или самокаты, сирену скорой помощи, большие грузовые машины, проходящих мимо людей, пение птиц — Лера замечает такой звук, на который порой мы не обращаем внимание. Она учит нас слышать и слушать совершенно иначе. Иногда мы с ней останавливаемся и трогаем всё, что можно потрогать: листья деревьев, кустарники, цветы…» — делятся с нами особенностями жизни её маленькой дочери родители Леры.
Жизнь девочки протекает совершенно особенно, не как у обычного ребёнка. По дороге в детский сад обязательно нужно выпить лекарство — «…таблетку от беды». Она очень важна и пить её нужно по часам. Первый приём выпадает как раз на время дороги. В детском саду Лера находится до 15.00, после чего едет на занятия со специалистами (тифлопедагог и логопед-дефектолог). И только вечером, после всех специалистов, дорог, и занятий, Лера попадает домой. Там она отдыхает, играет в свои любимые игрушки — это куклы и мягкие игрушки домашних животных (очень любит котёнка и щенка).
Лера рано ложится спать, в 19.30-20.00 уже нужно быть в постели. Мозг должен отдыхать после дневных нагрузок. Без отдыха, или если день очень насыщен событиями, ночью Леру мучают приступы эпилепсии.
Девочка очень любит слушать детские сказки, рассматривать тактильные книги о животных. Она очень много времени проводит со своими игрушками — через них изучает мир. Но это не тихий замкнутый ребёнок. Она очень весёлая, задорная девочка, любит петь и танцевать.
«Я думаю, её мечта — увидеть наш мир. Увидеть всё, что нас окружает, видеть все краски яркой детской жизни, чтоб она могла этому радоваться, искренне улыбаться, чтоб она могла увидеть морозный рисунок на окне или птичку в небе, своих маму, папу и любимую сестренку. Она этого не скажет в силу своего возраста и заболевания. Когда Лера победит эпилепсию, появятся шансы на частичное восстановление зрения. Сейчас у неё больше желание, чем мечта — это потрогать настоящих животных и птиц: курочку, уточку, маленького поросенка, зайчиков… а вот мечтает она о том, чтобы их увидеть», — заканчивает рассказ о своей необычной дочери мама Леры и с улыбкой показывает фотографии ребёнка, который со стороны может показаться совершенно обычным.
Сегодня у шестилетней Леры сложный диагноз, тянущий за собой много-много других проблем: структурная мультифокальная эпилепсия, фармакорезистентное течение. Кистозно-глиозные изменения в теменно-затылочно-височных отделах обеих гемисфер, вследствие перенесенного менингоэнцефалита в 2015 году. Гипотонически-астатический синдром. ЗПРР. Органическое поражение проводящих зрительных путей (светоощущение), косоглазие сходящееся постоянное альтернирующее. Нистагм.