Мама Иры часто думала о том, какой вырастит её дочь. Беременность проходила легко, без осложнений. Регулярные походы к врачу, хлопоты будущей матери — Иру очень ждали. И родилась она здоровой девочкой. А в 2,5 месяца случился первый приступ эпилепсии. 

«Это было ужасно, — вспоминает мама Иры, — моя девочка почернела и перестала дышать, сжалась в комочек, закатила глазки. На машине скорой помощи нас доставили в ДГКБ №1 г. Краснодар. Там ставили капельницы, давали различные таблетки. Доча постоянно спала. “Но, зато, — говорили врачи, — нет приступов!” Когда диагностировали эпилепсию, нас выписали домой».

Тогда Алёна, мама Иры, ещё не понимала, с чем именно ей предстоит столкнуться. Через три дня после выписки из больницы у Иры возобновились приступы. И с тех пор не было ни одного дня, чтобы маленькую девочку не мучили ужасные и болезненные приступы.

В феврале 2018 года Ира прошла обследование и курс реабилитации в Японском госпитале. Помогли добрые люди — и деньгами, и связями. Там смогли выявить, что у Иры редкая генетическая мутация, которая ранее не была описана. В 2017 году малышка начала терять вес. Но врачи не били тревогу, потому что анализы не давали поводов для опасений. 

Сегодня Ире 7 лет, вес — 9,5 кг, а рост 105см . К сожалению, причину потери веса найти не удаётся. А потому и начать набирать его девочка тоже не может. Врачи разводят руками. 

«Прошло 2 года с тех пор, как Ирочку перевели на питательный зонд. Она кушает каждые 3-4 часа — это очень важно. Мы выполняем все рекомендации врачей . Я стала мамой одиночкой — отец никак не принимает участия в жизни ребёнка . Ира каждый день нуждается в питании, средствах личной гигиены и в медицинских средствах. Одной очень сложно приобретать все необходимое, но я продолжаю бороться. Я безумно люблю свою маленькую девочку и не готова сдаваться», — делится с нами мама Иры. 

Несмотря на тяжелое состояние, Ира всё понимает . Она всегда прислушивается к незнакомым голосам, а особенно ей интересно слушать мужской голос — сказывается недостаток отцовского внимания и любви.: «Когда мы проводим занятия ЛФК и наш инструктор разговаривает, Ира начинает улыбаться и вслушиваться в слова…» — рассказывает с улыбкой Алёна о буднях дочери.

Ира очень радуется, когда мама берёт её на ручки и собирает на прогулку. А на улице Ирочка щурится от солнышко и улыбается. Ей очень нравится гулять где-нибудь на природе, где тишина и пение птичек. За 7 лет Ира была один раз на море — это взрыв эмоций и радости, когда Алёна зашла вместе с ней в воду.

«Ира начала работать ножками и улыбаться, это был восторг, которого я никогда раньше не видела. Наверно, один из лучших дней в моей жизни» — рассказывает Алёна о своих воспоминаниях совместной поездки. Тогда ей удалось чудом найти небольшой бюджет на скромную поездку. Из-за высоких расходов на содержание, подобные вещи они могут позволить себе нечасто. Но это лишь половина трудностей. Даже банальная прогулка в коляске может закончиться не хорошо. 

«Люди бывают злые. Они смотрят на Иру и могут не стесняясь тыкать на неё пальцами, начать кричать, что ребёнок голодает. Они думают, что я плохая мать и не кормлю свою дочь, не зная, что она тяжело больна» — делится Алёна и заканчивает свой рассказ тем, что порой приступ у Иры может случиться на улице и тогда его сложно остановить, что тоже накладывает ограничения на свободную жизнь. Поэтому они большую часть времени проводят дома, смотрят мультики, слушают детские песни. А засыпает Ира под мелодию океана.