Юлия одна воспитывает двоих детей. Один из них — мальчик с особенностями Назар — наш сегодняшний герой. Когда Юлия была на восьмом месяце беременности, у нее случился инсульт из-за ссоры с супругом. На фоне этого будущей маме сделали кесарево сечение.
“По шкале Апгар Назар получил 8–9 баллов, это достаточно высокий показатель. Моей радости небыло предела, я была счастлива! Вместе со мною радовались мои родители и старший сын Захар. Да и муж вроде бы тоже был доволен и на первый взгляд счастлив”.
Когда Назару исполнилось три месяца, мама Юлии заметила, что с ним что-то не так: слишком слабые ручки, тельце, шейка, какие-то дряблые по ощущениям мышцы. Семья отправилась в больницу к неврологу. Врач сказала, что это последствия кесарева сечения и наблюдается небольшая мышечная слабость и дистония. Назару прописали лечение. Но ситуация не менялась и это очень беспокоило.
“Мы поехали в краевую больницу, чем очень смутили краснодарских врачей. Так уж получилось, что никто с первого, со второго и даже с третьего раза не смог ответить нам на вопрос — что с ребенком?”
Время шло, Мордвиновы продолжали ездить, обследоваться, сдавать бесконечное количество анализов и только после того, как полежали в краевой больнице, им кое-как установили диагноз, и то под вопросом: Врожденная мышечная дистрофия.
“Диагноз, как приговор — доживете до четырех, максимум до пяти лет, не надейтесь на лучшее, до свидания. Не знаю, как вам передать мое состояние.” — говоря это, Юлия отводит глаза в сторону. — “Это нужно видеть, ощущать, пережить этот страх. День, когда нам это сообщили перевернул всю мою жизнь“.
Муж ушел. Ушел в тот момент когда был так нужен Юлии. По ее словам, она чувствовала, что всем стало наплевать на нее и ее детей.
“Рядом остался мой самый главный мужчина — мой Назар”.
Тогда Юлия взяла себя в руки, перестала рыдать, читала книги, изучала статьи в интернете, добилась квоты в Москву. В этом году Юлия и Назар уже в пятый раз ездили в НИИ педиатрии и детской хирургии. Мальчик не ходит, не стоит, не ползает на четвереньках. Если падает с положения сидя — то навзничь, и основной силы удар приходится на голову. Если Назара посадить — он сидит, а когда ему исполнилось полтора года он стал ползать на попе.
“Это было так трогательно, если бы вы видели! Он целеустремленно двигался к своей цели, чтобы не просить никого дать ему ту или иную игрушку. Самым главным нашим достижением я считаю то, что он научился говорить — тарахтит так, что иногда не знаешь куда деться!” — Юлия смеется впервые с начала своего рассказа.
Сейчас Назар уже учится в 5 классе, на домашнем обучении на одни пятёрки. Диагноз мальчика сегодня: Врожденная мышечная дистрофия, мерозинопатия, дыхательная недостаточность. Юлия говорит, что таких детей всего 72 человека во всём мире, во всяком случае так гласит реестр института педиатрии и детской хирургии города Москвы. Назар никогда не стоял, не ходил, и радости передвижения не ощущал, но он очень умный и сообразительный мальчик.
“Он ВСЁ (Юлия сделала ударение на этом слове) понимает и осознаёт! У него бывает крайне упадническое настроение, а у меня тихие ночные слёзы из-за понимания что я ничем не могу помочь своему ребёнку, так как нигде в мире это не лечится”.
Назару требуется постоянный прием лекарств, а также раз в три месяца дорогостоящая реабилитация. Несмотря ни на что, Юлия — невероятно сильная и стойкая женщина. Она борется за счастье своих сыновей и готова сделать все, что от нее зависит. А Назара она называет — Даром Божим — и никак иначе.