В далеком 2014 году в семье Зеленкиных случилось долгожданное счастье — родилась дочь Мирослава. 

“Это был лучший день для нашей семьи.” — вспоминает мама Виктория.  

Малышку выписали домой здоровой и крепкой. Семья наслаждалась каждый днем рядом с дочерью и не верила своему счастью. Но в четыре месяца родители заметили что-то неладное с ребенком. 

“У Мирочки пошли на спад все навыки. Она меньше переворачивалась на животик, почти перестала пытаться сесть, ножки заметно слабели.” 

Началась череда бесконечных и томительных обследований: врачи, анализы, больницы. Диагноз не могли поставить долго, и только когда Мирославе уже исполнился год, в Московской клинике Виктория услышала страшный диагноз — Спинальная мышечная атрофия 1 тип.

“Для нас это прозвучало как приговор.  — еле сдерживает слезы мама девочки. — “Все неврологи Краснодара и края, как один твердили, что ребенок не доживет до двух лет. Это был страшный период в нашей жизни, страшный год.  Мы ничего не знали о болезни и как с ней бороться. Много времени ушло на поиски информации и мы поняли, что все прогнозы индивидуальны. ”

Виктория с супругом смогли взять себя в руки ради дочери и вступили в упорную борьбу за жизнь малышки. Наступили трудовые будни родителей особенных детей. День по распорядку: массажи, иглоукалывания, физиотерапии, уколы, таблетки. И только иногда родители девочки давали слабину и позволяли Мирославе отдохнуть от усердной работы.  

“Мы устраиваем рыбалку, прогулки по лесу и в парках. Мирочка очень любит ездить на природу и рыбачить рядом с папой. При нашем заболевании совсем не страдает мозг. Мирослава у нас безумно умная девочка.” 

Мира, несмотря на сложную судьбу, наслаждается жизнью. Она с удовольствием учит стихи, слушает музыку, подпевает и танцует. 

“А еще Мирослава обожает борщ со сметанкой! Кто бы мог подумать, что борщ для ребенка станет предпочтительнее конфет.” — смеется Виктория. 

Несколько лет семья Зеленкиных жила относительно спокойной жизнью. График дня был выстроен, состояние Мирославы стабильно. Все изменилось в августе 2019 года. 

“Утро началось, как обычно: занятия, завтрак, лекарства. Но Мира была неприветлива, наблюдалась слабость. Мы думали, что она не выспалась и все пройдёт в течении дня. Не было никаких предвестников серьезной беды: ни температуры, ни насморка или кашля.”

Ближе к вечеру Мирослава сказала, что ей не хватает воздуха и она не может надышаться. Дыхательные упражнения с мешком Амбу не давали результатов. Недолго думая Виктория вызвала скорую помощь. Их забрали и повезли в инфекционную больницу. 

“Там у нас ее забрали сразу в реанимацию. Два часа к нам никто не выходил и ничего не говорил. Истерикам и молитвам не было конца! Эти два часа для нас были вечностью.”

Исключив инфекционное заболевание было решено перевезти нас в ГБУЗ г.Краснодара. “10 минут пока мы ехали из больницы в больницу мы были вместе, и этого было достаточно, чтобы понять, что моей малышке ни капельки не стало лучше за то время, что она провела в реанимации.”

И снова Викторию разлучили с дочерью. На улице была ночь, но Викторию и супруга отправили из больницы домой и велели вернуться утром.  

“Мы вышли и сидели всю ночь под больницей в ожидании и надежде, что нам не позвонят раньше с дурными новостями. Так утром мы узнали, что у нашей малышки пневмония. И что она подключена к аппарату ИВЛ.”

В голове Виктории возникали все новые вопросы о судьбе ее девочки, но ответа на них не было. Мирослава оставалась в реанимации еще несколько месяцев. Состояние девочки было стабильным, но долго использовать ИВЛ через трубку было нельзя, требовалось провести трахеостомию. Виктория верила в свою дочь и дала согласие на операцию. 

Мирослава была в реанимации целых полгода, пока ее состояние не улучшилось и везли необходимое оборудование. 

“В реанимации Мира опять заговорила. Как она плакала, когда мы вынуждены уходить из реанимации! В эти моменты она так горько плакала, что ее давление сильно скакало и зачастую приходилось обращаться к лекарствам, чтобы его сбить.” — Виктория сама утирает слезы, вспоминая тот сложный период. 

К счастью, сейчас Мирослава дома, а любящие мама и папа заботятся о ней и не оставляют одну. В перерывах между реабилитациями, Мира усердно учится. 

“Мирославе очень нравится учиться читать, но больше всего ей нравится математика.”

Несмотря на неизлечимое заболевание и совсем детский возраст, Мира поддерживает родителей и радует. Много поет и рассуждает, смотрит познавательные передачи и с удовольствием отправляется на прогулки. Забота о Мире требует больших финансовых затрат и постоянного внимания. Мы хотим помогать сильной и упорной девочке с чудесными родителями и непростой судьбой.