У каждого из нас своё понимание счастья: для кого-то это покупка квартиры или машины, для кого-то путешествие в тёплые страны. Для Яны настоящее счастье – это ее долгожданный малыш.

«Я ждала его появления на свет целых 18 лет после рождения первого ребенка!» – вспоминает Яна. – «Когда я узнала о беременности, у меня выросли крылья за спиной. Я продумывала каждую деталь его гардероба, цвет кроватки и пеленок, купила все необходимое от газоотводной трубки до коляски, собрала коллекцию сосок и всевозможных бутылочек, приготовилась к выписки из роддома — с шарами, цветами и оркестром! Но … моим мечтам о счастливом рождении долгожданного сына не суждено было сбыться».

Родион родился в срок на 40 неделе беременности, но его жизненный путь начался с реанимации, интубации трахеи, ИВЛ, мешка Амбу и оценкой по шкале Апгар 1-2 балла.

Малыш должен был родиться путём кесарева сечения, с учётом его веса и возраста Яны. Однако роды проходили естественным путём, что привело к последствиям, едва совместимым с жизнью.

«Ребенок застрял в моих костях, произошла дистоция плечиков. Моего сына долго не могли вытащить, его выдавливали, тянули на протяжении полутора часов. В 13 часов 45 минут девятого сентября 2015года Родион родился в глубокой асфиксии, без признаков жизни.»

Впервые Яна увидела своего ребенка в реанимации в день его рождения, младенец лежал в кувезе, к нему были подключены аппаратура и огромное количество трубочек. На третьи сутки Родион отек и превратился в шарик, прибавил в весе 700 гр. его почки не справлялись. Яна была в состоянии шока, ужаса и отчаяния.

Врачи предупреждали женщину о том, что жизнь ее сына висит на волоске. Яна вызывала Батюшку прямо в реанимацию, чтобы окрестить Родю.

Благодаря усилиям врачей и огромной вере близких, Родион смог выжить. Его состояние перешло из критического в стабильно-тяжелое, после чего мальчика перевезли в реанимацию перинатального центра.

«Помню, что ехала следом за машиной скорой помощи и кричала другим водителям, чтобы меня пропустили, так как в этой большой желтой машине находится мой маленький новорожденный сынок!» – со слезами в голосе рассказывает Яна. – «В тот момент я везла с собой самое драгоценное: мое сцеженное молоко и надежду. Надежду на то, что я буду находиться рядом с сыном !»

Месяц, целый долгий месяц Родион находился в коме на аппарате ИВЛ. Врачи аккуратно предупреждали, искали и подбирали слова о том, что состояние тяжелое и что Родион может не выйти из комы, но Яна верила, молилась и каждый день к назначенному времени приезжала посмотреть на обожаемого сына.

Только после реанимации Яна наконец смогла быть вместе с Родионом. Ещё три месяца они провели в больнице и только на четвертом месяце жизни попали домой. Родион в паллиативном состоянии с назогастральным зондом, огромным чемоданом медицинских выписок и вагоном диагнозов.

«Мы вернулись домой со словами “Ваш ребенок безнадежный“».

В свои 6 лет Родион имеет ряд серьезных заболеваний: тяжелая форма ДЦП, IV уровень по шкале двигательных нарушений GMFCS (ребёнок не может самостоятельно сидеть, стоять, ходить); атрофия лобно-височных долей; мультифокальная эпилепсия; глубокая задержка психо-речевого развития; бульбарный синдром; дисплазия тазобедренных суставов; подвывих правого т/б сустава и много других сопутствующих заболеваний.

По словам Яны, самым тяжелым был первый год жизни Родиона, особенно первые четыре месяца, когда было совершено не понятно, как жить дальше. Малыша мучали постоянные приступы эпилепсии, его маленькое тельце выкручивали дистонические атаки, каждое прикосновение вызывало боль и слезы. Врачи разводили руками и никто не давал гарантии, что Родион выживет.

«Почти целый год Родион не спал и все время кричал от боли. Наша семья находилась в шоковом состоянии, я плакала и просила Бога о спасении своего малыша. Я рыдала и сгорала об боли за сына. Тогда мне казалось, что это конец жизни!»

К счастью, в тот, тяжелейший период жизни, Яна не осталась одна. Вокруг неё собрались искренние и заботливые люди: родные и друзья, коллеги и даже начальство. Никто не оставался равнодушным.

«Кто-то помогал финансово, кто-то добрым словом, кто-то доставал лекарства и передавал продукты в больницу, у кого-то получалось навестить меня с Родюшей в больнице, кто-то вел переговоры с врачами московских клиник и устраивал телемосты и консультации. У всех были распределены функции и всех сплотила одна единственная цель — помочь мне в этой непростой ситуации. Без этой финансовой и моральной поддержки я не знаю, как бы справилась».

Со временем, найдя грамотных врачей и посетив клиники в Москве, ситуация изменилась: вопреки всему Родион стал спокойным малышом, у него наладился сон, были подобраны противосудорожные препараты, назначено необходимое лечение.

Почти 5 лет Родион учился глотать пищу. Постоянные занятия с клиническим логопедом дали положительные результаты – Родион приобрел необходимый навык и теперь учится жевать, однако использование зонда-трубочки, через которую подается еда прямо в желудок, еще остается в его жизни, так как жидкую пищу, воду и другие различные жидкости Родион не чувствует — делает неправильный глоток и поперхивается, а это чревато аспирациям, воспалением легких и реанимации.

Вся жизнь Родиона проходит под бдительным контролем эпилеплога, невролога, ортопеда, нефролога, гастроэнтеролога и аллерголога, и, несмотря на все усилия Яны, с каждым годом ситуация усугубляется. Для улучшения качества жизни ребенку необходимы постоянные массажи, видеомониторинги для контроля эпиприступов, лекарственные препараты и специализированное питание.

«Каждый день на протяжении всей жизни Родиона, мы ведем колоссальную домашнюю работу. Я научилась вставлять нозагостральный зонд, чему всегда удивляются врачи, делать массаж, суставную гимнастику, логопедический массаж.» – делится Яна. – «На основе рекомендаций дефектолога и нейропсихолога, выстроена определённая программа, которой я следую и занимаюсь с моим сыном. Но для хороших результатов необходима помощь непосредственно специалистов, особенно массажиста».

Поиски грамотного массажиста, который действительно мог бы помочь Родиону заняли годы.

На протяжении последнего года, мальчик занимается с высококвалифицированным специалистом. А Яна с радостью подмечает, насколько легче стало ее сыну.

«Массаж снимает зажим с мышц, улучшает трофику и питание тканей, что улучшает чувствительность конечностей, проводимость сигналов, иннервацию. У Родиона существуют ортопедические проблемы – дисплазия тазобедренных суставов, подвывих правого бедра. Мышечный тонус дистоничен, снижен в мышцах спины, ягодицах и плечевого пояса, мышечная сила в мышцах конечностей снижена, но подвздошные и приводящие мышцы ног повышены, высокие патологические рефлексы».

Все это приводит к тому, что Родиону нужен массаж практически каждый месяц, чтобы улучшить его состояние и не усугубить подвывих тазобедренного сустава. У Роди уже сейчас окреп мышечный корсет, снизился тонус сгибателей рук, улучшилась супинация, снизился тонус приводящих и икроножных мышц, увеличился объём движений суставов, улучшился захват предметов, появились попытки удержать позу на четвереньках, научился сидеть в позе по-турецки до 1 минуты. И самое главное, снизились гиперкинезы (патологические непроизвольные движения в различных группах мышц, возникающие внезапно — прим. Ред.).

Помимо этого у Родиона обнаружилиаллергию на глютен, казеин и куриный белок и теперь он на строгой и дорогостоящей диете.

«Исключили из рациона все молочные продукты, продукты, содержащие глютен, все красные фрукты и овощи, мясо (остались только нутрия, кролик, индейка), масла (остались только оливковое и топленое масло (ГХИ)), включили специальные лечебные смеси для набора массы тела (так как существует белково-энергетической недостаточности)».

Яне, которая воспитывает сына одна, порой сложно самой оплачивать все реабилитации, препараты и, в рамках нынешней ситуации, покупать продукты. Но, не смотря на все сложности она борется каждый день и готова бороться дальше ради своего любимого сына. Потому что Родион — это настоящее счастье!