Анжелика, мама Евы, говорит, что ее беременность была идеальной:

«Как правильная мама, я ходила по всем врачам, пила все назначенные витамины, ходила в бассейн на занятия для беременных, на всевозможные курсы, встречи, читала много книг и конечно максимально готовилась к естественным родам.»

Но на 36- 37 неделе беременности, на УЗИ головного мозга, врачи обнаружили, что у малышки нет прозрачной перегородки. А в частной клинике подтвердили ещё и патологию сердца и агенезию мозолистого тела.

«Тогда начался мой личный ад,» — с дрожью в голосе вспоминает Анжелика. — «Я плакала без остановки. Пожалуй, это было самое тяжёлое время в моей жизни…Когда все твои планы, мечты: всё рушится в одно мгновение….Когда тебе на протяжении всей беременности говорят как всё хорошо, а потом   «знаете, у вас будет ребёнок инвалид»… Когда тебе врачи предлагают убить собственного ребёнка, которого ты носила уже почти 9 месяцев. Этот комочек счастья, который ты ждёшь, с которым говоришь, а он тебя толкает в ответ. Невозможно убить жизнь, живущую внутри тебя.Такую желанную и любимую!»

Ева родилась на 39 неделе беременности, 8 баллов по Апгар. Это было плановое кесарево: врачи решили, что при естественных родах очень высок риск не спасти малышку. После родов выяснилось, что у Евы кишечная непроходимость.
И её перевели в реанимацию. Анжелику выписали на третьи сутки одну, без долгожданного ребёнка.

⠀«В реанимации нам наговорили кучу ужасных вещей, от чего я ревела ещё больше. Говорили, что моя дочь «не проживет и месяца», «зачем она Вам нужна?», «посмотрите, какая она некрасивая!»’ и очень много того, что даже вспоминать не хочется. Для каждой мамы её ребёнок — самый красивый, каким бы он не был. Мы безумно любим нашу маленькую крошку.»

В реанимации Ева заболела пневмонией и ее состояние заметно ухудшилось. Малышку подключили к аппарату ИВЛ, а на третьи сутки жизни Еву уже мучали сильные судороги. Целый месяц девочка лежала в реанимации, а Анжелика не могла даже коснуться любимой дочери.
Когда Еве стало лучше, ее перевели в отделение педиатрии вместе с мамой.

«Я постоянно спрашивала себя: почему это происходит именно с моим ребёнком? Почему она не может быть счастлива, как все дети, почему она не может беззаботно спать и мучаться только от коликов? Неужели у этой маленькой девочки не будет нормального будущего, как у обычных деток?»

В больнице Ева с мамой провели еще 1,5 месяца. Не смотря на страхи и сомнения, к выписке Анжелика многому научилась в уходе за своей особенной малышкой. Родные, друзья и близкие искренне поддерживали, а любящий муж придавал сил.

Когда Ева наконец оказалась в стенах родного дома, список ее диагнозов уже был полон сложных и запутанных формулировок: голопрозэнцефалия, агенезия прозрачной перегородки. Грубая задержка психо-моторного развития. Наружно-внутренняя гидроцефалия, ВПС, стеноз лёгочной артерии клапанный, незначительный артрогрипоз, сгибательная контрактура коленных суставов, эквино-варусная установка стоп, ангиодистания зрительных нервов обоих глаз.
⠀
Казалось, все что своим чередом. Анжелика прикладывала максимум усилий, чтобы научить дочь кушать из бутылочки вопреки прогнозам врачей. Параллельно шли поиски специалистов, которые могли бы улучшить общее состояние ребёнка, но врачи разводили руками.

Но когда Еве было 8 месяцев, ее жизнь снова оказалась в большой опасности:

«Летом мы решили поехать в Геленджик, — говорит Анжелика. — К моим родителям. На другой день после приезда, у Евушки поднялась температура. У неё снова началась пневмония, а потом к ней прибавилась еще и какая-то инфекция уже в больнице.»

Еве становилось хуже — у неё упала сатурация — пришлось подключать к аппарату ИВЛ. Детской реанимации не было, препараты приходилось покупать самим. Два раза у маленькой Евы  останавливалось дыхание.

«Прямо у меня на руках ребёнок становился моментально сине-фиолетового цвета. Это было настолько ужасно, что и описать сложно. У меня случались такие истерики, что меня вывели из кабинета. Я стояла под дверью и плакала на всю больницу.»

К счастью, Еву во время перевели во взрослую реанимацию и спасли. Ещё месяц они с Анжеликой провели в больнице. Море и солнце молодая мама наблюдала из окна. А держалась благодаря огромной поддержке родителей и сестры.

⠀
Дома в Краснодаре, Анжелика с супругом занялись поиском специалистов и врачей для своей девочки. Еву регулярно водили на массаж в местную поликлинику.

⠀«Курсы массажа в поликлинике  маленькие и короткие по времени. Но я ходила, потому что лучше так, чем ничего. Мастер массажа сначала показалась мне хорошей: работала и раньше с детьми-инвалидами. Но, — Анжелика вздохнула. — Она говорила мне ужасные вещи о том, что я теперь загублю свою жизнь, что меня ждёт очень много горя и несчастий… советовала «сдать» дочь в детдом и родить «нового».
Слушать это было пыткой. Тем более, мне говорили это и другие врачи. Как будто ребёнок — это игрушка, которую можно взять и выкинуть, потому что, вдруг, тебе она разонравилась.»

Анжелика сделала маленькую паузу и продолжила:

«Люди, о чем вы думаете, когда говорите такое матерям, которые носили ребёнка 9 месяцев у себя под сердцем, которые рожали ночами не спали из-за любимой крошечки, которая сопит рядышком? Вы бы выкинули своего ребёнка? А чем мой ребёнок отличается от Вашего? Тем, что он болеет? Миллионы людей болеют на земле! Не дети, так взрослые, не взрослые, так старики. Будьте человечны к друг другу, прошу Вас! Не говорите никогда о таких вещах. Все мы взрослые, у каждого своя голова на плечах; и если мы рожаем и заботимся о таких детях, родителях, стариках, значит мы знаем на что идём и чем жертвуем ради них!»

Со временем Анжелике, благодаря ее силе духа и поддержке мужа, удалось окружить себя и свою малышку адекватными и грамотными специалистами. И у Евы появилась первая положительная динамика: девочка шевелила руками, играла с игрушками и двигала ногами. Но этого было не достаточно. Родители Евы решили, что их девочка обязательно сможет ходить на своих ножках.

После своего первого дня рождения, Ева заболела и снова оказалась в реанимации. Анжелике казалось, что это будет повторяться из года в год. Врачи опять говорили обеспокоенным родителям, что Ева в очень тяжелом состоянии: ко всему, у неё нашли синегнойную палочку. Девочку сначала перевели на ИВЛ, а потом и вовсе ввели в искусственную кому, чтобы меньше нагружать организм. Лёгкие маленькой Евы наполнились мокротой.

«Из-за этого ей в одно легкое пришлось ставить дренаж. Бедная моя девочка, столько всего перенесла!»

Но Ева снова доказала всем, что она невероятно сильная и стойкая. Она пошла на поправку.

«После реанимации нас перевели в детскую городскую клиническую больницу. Пока нас везли из одного отделения в другое, меня посадили в скорую, — вспоминает Анжелика. — я держала Евусю на От моей прежней девочки мало что осталось… Она очень похудела, у меня было чувство, что она сейчас растает у меня на руках.У неё совершенно не было голоса, видимо трубкой от ИВЛ ей поцарапали горлышко. Взгляд был отстранённым, как будто она не понимает где она, что с ней, кто рядом. А в больнице я увидела огромную рану на попе у доченьки… врачи отмахнулись.»

Анжелика вспомнила, как начался COVID-19 и ее с малышкой перевезли в детский Хоспис. Там в каждой палате лежали по 6 человек с маленькими детьми. Прямо на глазах у Анжелики умерла девочка с инвалидностью. И молодая мама снова убедилась в том, как ее девочка хочет жить и борется за каждый свой день.

Со временем и без того длинный список диагнозов Евы опять увеличился: ДЦП с выраженным спастическим тетрапарезом, с формированием контрактур нижних конечностей.

За три года своей жизни маленькая Ева еще ни раз лежала в больнице. Но малышка росла и крепла. Теперь она гораздо лучше переносит разные инфекции. Сейчас Ева постоянно проходит разнонаправленную реабилитацию: АФК, логомассаж, БАК, творческая студия, терапия рук, сенсорика, бобат терапия и многими другими.

«Мы прошли более 23 курсов реабилитации. Естественно, были периоды, когда Ева болела и всё, что мы нарабатывали, она теряла. Но вера и любовь к дочке не ушла! Мы всегда были готова начать все лечение с самого начала.»

Общие усилия дают свои плоды: вопреки всем прогнозам врачей, Ева стала более активной, жизнерадостной, любознательной.  Ее взгляд более осознанный, а движения уверенные. Она уже умеет вставать на четвереньки, держать голову, переворачиваться и пытается ползать. Малышка, как самый обычный ребёнок, любит играть, рисует на песке и с удовольствием раскрашивает пальчиками.

Единственное, с чем пока не удаётся справиться — питание. Ева не может жевать, так как у неё деформация челюсти и рот не смыкается. Смыкаются только пара задних зубов, а спереди образуется большая дырка.

На данный момент Ева не ходит и даже не стоит. Но она продолжает доказывать всем вокруг, что в теле маленькой, хрупкой девочки может жить бесконечно сильный и упорный дух.