В этом году Влад переболел COVID-19. Это привело к стремительной потере веса и сейчас он нуждается в дорогостоящем высококаллорийном специальном питании. Для защиты организма от последствий ковида Владу требуется регулярный приём медикаментов, которые родители приобрести не в состоянии. Помочь Владу вернуть вес и защитить растущий организм можно вместе прямо сейчас!
Влад и Кирилл – братья, у которых неизлечимое генетическое заболевание. «24 ноября у нашего младшего сына — Кирилла, впервые случился приступ. Бригада скорой помощи увезла ребенка в реанимацию. На данный момент Кирюша находится в больнице, в неврологическом отделении, под наблюдением врачей. Сыну необходим ЭЭГ-мониторинг. Частная неврологическая клиника, в Краснодаре, готова обследовать ребенка, а также связаться и организовать консультацию с московским неврологом. Мы открываем сбор, на ЭЭГ-мониторниг и консультацию с неврологом. Семье мальчика очень необходима наша с вами помощь. Любая перечисленная Вами сумма будет ощутимой поддержкой.
Влад и Кирилл – братья, у которых неизлечимое генетическое заболевание, обусловленное наследственным нарушением обмена веществ с накоплением в головном и спинном мозге метаболитов, провоцирующих разрушение миелина. При таком течении болезни мальчикам просто необходима капельная подача питания, чтобы предотвратить аспирацию. Для Кирилла и Влада это смертельно опасно. «Специальным насосом было бы очень удобно кормить наших мальчиков одновременно. И, если потребуется, проводить лечение Владика капельницами дома».
«После тяжелых родов нашего Владика сразу положили в реанимацию на 3 дня под ИВЛ. У ребенка не было сосательного и глотательного рефлексов, был очень беспокойный, плохо ел и спал. Только когда Владу был уже год, врачи смогли поставить ему страшный диагноз. Генная мутация. Семья Козулиных поделилась с нами событиями сегодняшнего дня: «После длительной болезни Владика, сопровождающейся высокой температурой, пропив не один антибиотик, у Владика сильно расстроился ЖКТ. Появился отдышка, вздутие, частые срыгивания и даже рвота. Ему предстоит пропить ещё антибиотики, а это очень опасно для его здоровья». Мы открываем сбор на приобретение необходимых медикаментов для поддержания ЖКТ Влада
Сегодня мальчишкам нужны медикаменты и средства гигиены. Судьба Влада и Кирилла не стала делиться на двоих, наоборот она сплела их жизни в одну, и сделала неразлучными. Мальчишки, несмотря на разницу в возрасте, всегда вместе.
Недавно, благодаря участию и большой поддержке неравнодушных людей, мы собрали необходимую сумму, и приобрели для братьев вакуумный аспиратор. Семья, переполненная счастьем, сразу отправилась к любимой бабушке в гости.
Влад и Кирилл – братья, у которых неизлечимое генетическое заболевание.
Владу 10 лет, Кириллу 2 года. Оба мальчика в паллиативном состоянии.
«Владика мучают частые приступы, противосудорожная терапия не дает никаких результатов. Из-за вынужденного лежачего положения детки часто болеют, приходится длительно ингалировать и сонировать мокроту специальным аппаратом. Прогулки на свежем воздухе осуществляются редко и кратковременно, так как у Владика быстро собирается мокрота и падает сатурация, поэтому, нам приходится торопиться домой, чтобы провести все процедуры»
Состояние маленького Кирилла схоже с состоянием старшего брата.
Сейчас братья нуждаются в портативном отсасывателе (вакуумном аспираторе), с ним они смогут выходить на прогулки и в больницу.
Влад и Кирилл – два брата, один диагноз — лейкодистрофия Пелициуса-Мерцбахера, синдром ДЦП.
В основе болезни – нарушение обмена меланина, в результате — полный распад оболочек головного мозга. Процесс постоянно прогрессирует и необратим.
Сегодня Владу 9 лет, а Кириллу — 2.
Благодаря любви и вере родителей Влад еще жив. И продолжает бороться, появилась положительная динамика. Влад начал по-детски радоваться жизни и старался познавать мир.
Но после тяжелой пневмонии у мальчика начались судороги. Сегодня Влад находится в реанимации: ребенок дышит через аппарат.
Владу жизненно необходим монитор-пульсоксиметр для постоянного контроля сатурации и давления.
Любая протянутая рука помощи – бесценна.
